Mala Zara je prvi pedijatrijski pacijent u Srbiji koji prima hormonsku terapiju za rast creva, za šta se izborila njena majka Mirjana, koja je pre godinu dana osnovala i Udruženje obolelih, kako bi i drugim pacijentima obezbedila bolje uslove lečenja. Ovo Udruženje je 28. avgusta proslavilo prvi rođendan, a nakon proslave nastavljaju borbu za bolji položaj pacijenata sa ovim sindromom.
Zara Urukalo, petogodišnja devojčica iz Novog Sada, živi sa sindromom kratkog creva, retkom bolešću, koje nije genetsko, a zašto nastaje medicina još nije dala odgovor. Budući da su joj creva po rođenju bila zapetljana, urađene su joj dve teške operacije, koje je jedva preživela. Prve godine života Zara je više vremena provodila u bolnici nego u kući. Dijareja, dehidratacija, neuhranjenost, deo su njene svakodnevice.
Zbog toga je njena majka Mirjana osnovala Udruženje pacijenata sa sindromom kratkog creva koje je 28.avgusta proslavilo svoj prvi rođendan, a ovom važnom događaju prisustvovala je i prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO-a, dr Snežana Bojanić, omoćnica pokrajinskog sekretara za zdravstvo, predstavnici Sektor zastite osoba sa invaliditetom iz Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, lekari, članovi udruženja...
- Ono na čemu ćemo mi raditi jeste to da što više pacijenata, koji mogu i koji zadovoljavaju kriterijume za uvođenje tog novog leka, uđu u taj program, da dobiju lek kako bi im se poboljšao kvalitet života - rekla je Mirjana Urukalo, predsednicaUdruženja pacijenata sa sindromom kratkog creva.
U Srbiji, kako se pretpostavlja, ima oko 20-oro dece i 10 odraslih pacijenata sa tom retkom bolešću, koju može da dobije svako, u bilo kom uzrastu.
- To je sindrom kada vaše crevo ne zadovoljava vaše potrebe u apsorpciji hranljivih materija, vitamina i minerala, da bi mogli da opstanete u životu, to može da se desi i nekome u starijem uzrastu, nakon saobraćajne nesreće, povrede abdomena, raznih hirurških intervencija, tumora - objašnjava doc. dr Mirjana Stojšić, pedijatar gastroentero-hepatolog, Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine.
Sindrom kratkog creva je težak, hroničan poremećaj koji je ponekad urođeno stanje, ali se uglavnom javlja kao posledica određenih bolesti ili operacije, kada je neophodno da se pacijentu hirurški odstrani više od polovine tankog creva.
Precizan broj obolelih od ove, ali i drugih retkih bolesti u Srbiji biće poznat tek kada se bude formirao nacionalni registar retkih bolesti, bez kojeg je, kako je za RTV istakla direktorka RFZO-a, otežano planiranje budžeta za finansiranje lekova i drugih potreba tih pacijenata.
-- Terapiju dobija šestoro pacijenata, a imamo zahtev za još dva pacijenta, da i oni o trošku države dobijaju sva lečenja. Postoji i zahtev Udruženja, kao što je uvođenje parenteralne ishrane u kućnim uslovima, koje su do sada primali samo u bolničkim uslovima, i to im je RFZO odobrio - kaže Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO-a.
Usvojen je i zahtev Udruženja da se lekar koji se bavi tom oblašću uvede u Komisiju RFZO-a, a razmatra se i zahtev za uvođenjem pelena odmah nakon rođenja. Ta bolest je još uvek nepoznanica u našoj zemlji, čulo se na svečanosti u Novom Sadu, i zato će podizanje svesti javnosti o njoj biti jedan od glavnih zadataka Udruženja i u narednom periodu.