kurir tv
ANĐELA JE DOBILA LEK ZA SMA I PROGRESIJA JE ZAUSTAVLJENA: Srećna sam što neka deca neće patiti kao ja
U svim porodilištima u Srbiji od juče je obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Anđela Dimitrijević, učenica Škole za dizajn, koja boluje od ove retke i teške bolesti podelila je s nama svoje iskustvo, i ispričala nam,kako je pre dve godine ostvarila pravo na terapiju.
> 10:44h
- Uz pomoć dobrih ljudi, podrške, moje borbe i humanih ljudi i institucija na kraju sam dobila lek za SMA. Naravno, da sam ga dobila ranije, kada je i stigao, moje bi stanje bilo dosta bolje. Mogla bih više toga da radim, ali mi je svakako drago jer sam ga na kraju dobila. Sada je progresija zaustavljena - kaže Anđela.
Invalidnost je samo različitost
Zbog toga, ona ne krije oduševljenje što će od sada deca lakše moći da dođu do terapije, koja možda ne može da izleči bolest, ali može da spreči dalji progres.
- Invalidnost nije problem, invalidnost je samo različitost. Udruženje distrofičara Beograda se zalaže upravo za jednake mogućnosti za sve članove društva.
Sa devet godina napisala prvu knjigu
Anđela je samo jedna od onih koji boluju od SMA, ali je je njena bolest ne sprečava u tome da piše, slika i crta. Prvu pesmu napisala je sa sedam godina, a sa devet godina objavila svoju prvu knjigu.
Kako se navodi u saopštenju RFZO, skrining se obavlja o njihovom trošku, a cilj je rano dijagnostikovanje ove bolesti, što je od suštinskog značaja za ishod lečenja.
Testiranjem po rođenju više se neće gubiti vreme na postavljanje dijagnoze, što će mnogoj deci koja boluju od neuromišićnih oboljenja kasnije omogućiti lakši i samostalniji život.
Kurir.rs
Bonus video: