MAMA MALOG LAVA KOJI JE PRVI U SRBIJI PRIMIO NAJSKUPLJI LEK ZA SMA: Moj sin je pravi borac, već je stabilniji i snažniji!
Prošle su dve nedelje otkako je mali Lav Teodorović, dvogodišnji dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), prvi u Srbiji primio skupu gensku terapiju zolgensma u Univerzitetkoj dečjoj klinici u Tišovoj. Kako je ovaj nasmejani mališan ujedionio celu zemlju u zajedničkoj želji za njegovim ozdravljenjem, pitali smo njegovu majku Sonju Teodorović kako se Lav trenutno oseća.
- Lav se trenutno oseća odlično, svakog dana je sve bolje. Prisutni su sitni i nezaobilazni izazovi poput očekivanih nus pojava leka koji je primio, ali se sve to drži pod kontrolom. On je istinski borac, i svaku tegobu vrlo brzo prevaziđe - kaže Sonja.
Prvo vežbanje, pa igra i maženje
Ona i njen sin sada svakodnevno vežbaju jer je i to podjednako važno da bi se postigao pun efekat leka.
- U skladu sa Lavovim trenutnim stanjem kod kuće su započeli fizikalnu terapiju. Primećujem već da je mnogo stabilniji i snažniji.
Kada završe sa vežbanjem, vreme u izolaciji Lav i njegova mama provode u maženju i igri.
- Koristimo svaki trenutak da mu pružimo što više ljubavi i pažnje, a on najviše uživa u igri sa svojom sekom. Ponekad izađemo i na svež vazduh bez kontakta s drugim ljudima.
Mali Lav, otkriva nam njegova mama, najviše voli da se igra sa svojom sekom, pa kakvi god da su rekviziti i igračke u opticaju.
- On je veoma socijalan i uživa u interakciji sa ljudima, pre svega sa decom.
Lav ima neverovatnu energiju
Sonja se s tugom seća šta je bio njen najveci strah od trenutka kada je skrining pokazao da Lav ima SMA pa do trenutka kada je primio lek.
- Moj najveći strah, od trenutka kada smo dobili potvrdu dijagnoze, je da se nađem u situaciji da je on u bilo kakvoj patnji ili bolu, a da sam ja bespomoćna da mu pomognem.
Kada je već bilo izvesno da će dobiti lek, Sonja se plašila progresije i da njen sin ne izgubi dosadašnje sposobnosti.
- Hvala Bogu to se nije desilo! On sam je bio uvek moja najveća snaga! Vera u Boga i vera u mog sina koji pleni neverovatnom energijom su sila koja me čini neustrašivom - kaže Sonja i dodaje da joj je u najtežim trenucima najveća podrška bio suprug.
Inače, ističe Sonja, sama procedura primanja leka bila je vrlo jednostavna i podrazumevala je intravensku infuziju koja sadrži lek, u trajanju od 60 minuta.
- Lav je bio vrlo saradljiv i hrabar, a ja sam sve vreme bila pored njega. Za mene je to bio najemotivniji trenutak u mom dosadašnjem životu. S obzirom na iščekivanje i samu pripremu koja je bila mnogo složenija, tih 60 minuta je proletelo i to uz osmeh.
Osećala sam da nešto nije u redu
Podsetimo, Lav Teodorović rođen je iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Prvi problemi primećeni su na neonataloškom pregledu u drugom mesecu života u vidu mlitavosti. Kako ima i starije dete, sedmogodišnju ćerkicu, Sonju je neprestano mučila sumnja, osećala je da nešto ne valja.
- Bili smo uporni i odveli dete kod neurologa. Ali tad je već imao 15 meseci. Odmah je hospitalizovan i doktor je naložio genetičku analizu. Odmah je posumnjao na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Tako je i bilo. Stigao je pozitivan nalaz.
Violeta Nedeljković
Bonus video:
Idealan položaj za spavanje koji brine o vašim crevima: Jednostavan trik za bolju probavu