Treba nam više inovativnih lekova: Ova terapija mijelom pretvara u hroničnu bolest

Profimedia

Mart mesec posvećen je multiplom mijelomu, retkom malignom oboljenju koštane srži. Mijelom čini 1% svih maligniteta i drugi je po učestalosti rak krvi, međutim registar obolelih od ove bolesti u Srbiji ne postoji.

Srbija, takođe, i dalje kaska kada je reč o terapiji u odnosu na dostupne lekove u zapadnim zemljama i zemljama regiona, i nedavno je dobila prvi inovativni lek - nakon 15 godina čekanja - upozoravaju iz Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije.

- Doboko smo uvereni da će uslediti kontinuitet u stavljanju inovativnih lekova na listu koji će obolelima omogućiti bolji kvalitet života i budućnost ispuniti nadom, kaže predsednica Udruženja Snežana Doder i dodaje:

- Naša borba se nastavlja. Lečenje multiplog mijeloma je oblast u koju se globalno najviše ulaže u poslednjih deset godina što je rezultiralo velikim brojem inovativnih terapija, produžavanjem životnog veka i unapređenjem kvaliteta života pacijenata. Sa aspekta dostupnosti inovativnih terapija i kliničkih studija, lečenje u Evropi i svetu, pa i u okruženju - daleko je ispred nas.

Multipla mijelom je malignitet koštane srži u kojoj maligni preobražaj zahvata plazmocite.

Privatna Arhiva 
Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbijefoto: Privatna Arhiva

Predsednica Udruženja ističe da i dalje postoji velika potreba za unapređenjem protokola lečenja i njihovim usklađivanjem sa evropskim standardima u inicijalnoj fazi lečenja kod novodijagnostikovanih i visokorizičnih pacijenata jer bi se time postigle duže remisije, veći kvalitet života sa manjim negativnim nuspojavama efekata lečenja i značajno duži životni vek u odnosu na trenutno dostupne terapije.

Lečenje multiplog mijeloma nije kratak sprint, već maraton, koji zahteva dobru komunikaciju lekara i pacijenta, veliku strpljivost pacijenta i davanje prave terapije u pravo vreme.

Doder je najavila da će Udruženje 20. marta održati redovan godišnji skup pod nazivom “Koračajmo zajedno” čija će centralna tema biti unapređenje kvaliteta života i prava pacijenata.

Prema poslednjim podacim Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut", iz 2021. godine, u Srbiji je novoobolelih pacijenata ukupno 485, a čak 40 odsto obolelih su pacijenti mlađi od 65 godina, odnosno, radno sposobna populacija.

Simptomi multipli mijeloma mogu da variraju, i u ranoj fazi bolesti, možda ih neće ni biti. A kada se pojave, to su:

  • Bol u kostima, posebno u kičmi ili grudima
  • Mučnina
  • Zatvor
  • Gubitak apetita
  • Konfuzija
  • Umor
  • Česte infekcije
  • Nenamerni gubitak težine
  • Slabost ili utrnulost u nogama
  • Prekomerna žeđ

Mijelom je naša priča

Iza Udruženja stoji niz uspešnih akcija koje su imale za cilj podizanje svesti o mijelomu, ali i informisanje šire javnosti sa ciljem unapređenja rane dijagnostike. Udruženje, koje trenutno okuplja 220 članova, snimilo je i premijerno prikazalo dokumentarni film “Mijelom je naša priča” , organizovana je i najuspešnija akcija prikupljanja krvi u Pančevu, kojom je oboren rekord grada i na koju se na poziv Udruženja odazvalo više od 100 građana.

U septembru, u saradnji sa Myeloma Patients Europe, prevedena je putanja dijagnoze mijeloma i distribuirana je zdravstvenim centrima širom Srbije. Takođe, na godišnjem međunarodnom Kongresu opšte medicine, održano je predavanje na temu mijeloma. Predavanje je u organizaciji sa Udruženjem, a ispred Srpske mijelomske grupe održao prof. dr Predrag Đurđević, rukovodilac Klinike za hematologiju UKC Kragujevac na temu „Savremena dijagnostika i lečenje obolelih sa multiplim mijelomom“.