Predsednica Nacionalnog udruženja "Porfirija Srbija" je navela da trenutno postoje veliki rizici da pacijenti sa porfirijom ne primaju adekvatnu terapiju zbog nedovoljne informisanosti medicinskog osoblja, kao i da veruje da bi edukacija ka bržoj i kvalitetnijoj dijagnostici, kontinuirano praćenje bolesti i obezbedjivanje adekvatne terapije popravilo trenutno kritično stanje pacijenata u Srbiji.
Akutni napadi porfirije su veoma dramatični, oni najčešće kreću sa bolovima u trbuhu
Često se "sakrije" iza drugih bolesti
Porfirijaje, kako je istakao dr Perić, nepredvidiva i pacijenti često završavaju kod različitih specijalista, godinama budu bez dijagnoze ili operisani više puta zbog sumnje lekara da se radi o endometriozi, slepom crevu i drugim dijagnozama.
Dr Perić smatra da je u cilju unapređenja brige o pacijentima neophodna povećana dostupnost laboratorijskih i genetičkih testova, kao i potrebne terapije koji zajednički igraju ključnu ulogu u poboljšanju kvaliteta života pacijenata i drže bolest pod kontrolom.