Znate li šta je porfirija: U 90% slučajeva ispoljava se kod žena u reproduktivnoj zrelosti

Nacionalno udruženje Porfirija Srbija pokrenulo je kampanju za podizanje svesti u javnosti o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od porfirije, retke nasledne bolesti koja

Pacijenti sa porfirijom ne primaju adekvatnu terapiju

Nadežda Pejović, predsednica Nacionalnog udruženja Porfirija Srbija ukazala je na činjenicu da se osobe sa porfirijom suočavaju sa nizom poteškoća koje ne mogu da budu rešene bez podrške zdravstvenih radnika i državnih institucija.

Trenutno postoje veliki rizici da pacijenti sa porfirijom ne primaju adekvatnu terapiju zbog nedovoljne informisanosti medicinskog osoblja kao i da veruje da bi edukacija ka bržoj i kvalitetnijoj dijagnostici, kontinuirano praćenje bolesti i obezbedjivanje adekvatne terapije popravilo trenutno kritično stanje pacijenata u Srbiji, navodi Pejović.

Neophodna povećana dostupnost laboratorijskih i genetičkih testova

Neurolog dr Stojan Perić iz Univerzitetskog kliničkog centra Srbije istakao je da klinička slika AHP može biti različita, a najčešći simptomi su jak bol u trbuhu, konfuzija, epileptički napadi, slabost mišića i promene na koži. Ovi simptomi često nisu specifični i mogu pogrešno ukazivati na druge bolesti, što otežava pravovremenu dijagnozu.

Dr Perić smatra da je u cilju unapređenja brige o pacijentima neophodna povećana dostupnost laboratorijskih i genetičkih testova, kao i potrebne terapije koji zajednički igraju ključnu ulogu u poboljšanju kvaliteta života pacijenata i drže bolest pod kontrolom.

On je dodao da je porfirija veoma retka, ali ozbiljna bolest koja može značajno uticati na kvalitet života pacijenata. Nedostatak svesti o ovoj bolesti dovodi do čestih propusta u dijagnostikovanju, što može biti opasno za ovu vrstu pacijenata.

Prenela: O.M.