Nenad je dva puta pao na ulici: "Mislio sam da je zbog neudobnih cipela, a onda sam saznao da imam MULTIPLA SKLEROZU"

Shutterstock, Privatna Arhiva

Nenad Ilić, agronom, pisac i borac za lečenje i bolji položaj obolelih od multipla skleroze u Srbiji i sam je pre tri godine dobio dijagnozu ove hronične neurološke autoimune bolesti sa kojom u našoj zemlji živi oko 9.000 pacijenata.

- Simptomi su počeli krajem 2018. godine. Tokom 2019. godine simptomi se intenziviraju, pa sam iste godine doživeo dva pada na ulici, ali sam sve to pripisivao neudobnim cipelama. Međutim, kada sam došao do faze da ne mogu sam da se okupam, primetio sam da se nešto ozbiljnije dešava nego što se mislilo. Početkom 2020. godine sam hospitalizovan na Klinici za neurologiju UKC Srbije i tada sam dobio dijagnozu koja je predstavljala uvod u autoimunost. Krajem 2020.godine, kriterijumi za postavljanje dijagnoze multiple skleroze bili su ispunjeni, ali je ona dijagnostikovana sredinom 2021. godine.

Otežan hod, urgencija mokrenja, trnci u nogama

- Što se tiče simptoma najizraženiji su bili otežani hod, urgencija mokrenja kao i trnci u donjim ekstremitetima. Šepao sam, pridržavao se ne samo dok sam boravio van kuće, već i u kući. To je zaista bilo strašno jer ja do tada apsolutno nikakav zdravstveni problem nisam imao. Bio sam potpuno zdrava osoba, čak i bez zdravstvenog kartona u Domu zdravlja. Jako sam se plašio da odem bilo gde jer simptom urgencije mokrenja baš bio izražen u to vreme. Trnci su bili nepodnošljivi. Pokušao sam sa raznim biljnim kremama i masažama da rešim ovaj problem, ali nažalost nisam uspeo.

Što se tiče simptoma najizraženiji su bili otežani hod, urgencija mokrenja kao i trnci u donjim ekstremitetima. Šepao sam, pridržavao se ne samo dok sam boravio van kuće, već i u kući - priča Nenad.

Rešio sam da bolest prihvatim

- Dijagnozu sam odmah prihvatio jer sam se pre postavljanja dijagnoze dosta edukovao i informisao o multiploj sklerozi. Znao sam da za ovo stanje postoji terapija koja može da modifikuje tok bolesti, dok u fazi ispitivanja, iako je sve vreme bila MS, nikakva terapija nije mogla biti uključena za dalje lečenje jer se nije znalo da li će se progresija bolesti nastaviti ili ne. Život mi se generalno dosta promenio od momenta saznanja da bolujem od MS.

Rešio sam sebi da pomognem tako što sam bolest odmah prihvatio i odlučio da se sa njom suočim i da joj se suprotstavim.

Shutterstock 
Nekada je put do postavljanja dijagnoze MS-a prilično komplikovanfoto: Shutterstock

Na kraju sam je i zavoleo

- Generalno, najteže u ovoj priči je prihvatiti samu bolest. Prihvatiti to da smo invalidi na papiru, jako je teško… Ali, svakako je i put ka isceljenju jer prihvatanjem menja se i tok bolesti. Tada smo spremni da se nosimo sa izazovima sa kojima se svakodnevno suočavamo i posmatramo dijagnozu na sasvim drugačiji način od uobičajenog. Misli usmeravam uvek na drugu stranu ukoliko osetim tegobe. Jednostavno im ne pridajem značaj. To sve proizilazi iz toga da sam ja svoju bolest zavoleo, a ona je od mene pobegla. Zvuči nelogično, ali to je neki moj put koji me je vodio ka isceljenju od svega što sam doživeo u najtežim trenucima ka otkrivanju iste.

Najveća podrša mi je supruga i porodica

- Njihova bezuslovna ljubav i podrška jednostavno me guraju napred do te mere da se ja mnogo puta osetim kao potpuno zdrava osoba, a svakako nisam. Nije lako saznati da vam partner boluje od ovakve bolesti, u najproduktivnijem period života, karijere, planova za život u dvoje…Uspeli smo da zajedničkim snagama preokrenemo situaciju u našu korist jer ni jednog trenutka nismo dozvolili da nas MS pobedi, kako mene, tako i nju. Ljubav pobeđuje sve, i to je najbolji lek bez koga sva ostala terapija gubi smisao.

Pacijenti u Srbiji imaju savremenu terapiju

Sada je broj lečenih pacijenata 5.000, za razliku od pre četiri godine. Zahvaljujući sastanku u Vladi, razgovorima sa predstavnicima državnih organa, kao i RFZO, MS Platforma Srbije je podigla svest o značaju terapije za MS pacijente. MS Platforme Srbije kao i MS PLatforme Smederevo je svesna da ne mogu svi pacijenti da prime terapiju. Razlozi su razni maligniteti kao i pacijenti koji su nelečeni sa dugogodišnjim MS stažem. Bez obzira na tu činjenicu, i što smo svi svesni da procenat lečenih kao i u ostalim zemljama treba da iznosi 60-65 %, mi ćemo i dalje nastaviti da budimo svest o značaju terapije, ne samo na obeležavanju Svetskog dana borbe protiv MS, već tokom cele godine, kad god se ukaže prilika za javnim istupanjem. Ovom prilikom se zahvaljujem lekarima i medicinskom osoblju na Klinici za neurologiju UKCS na srdačnoj pomoći i nesebičnoj podršci koju pružaju nama, obolelima, konstantno i bezuslovno.

Svetski dan multiple skleroze (MS) obeležava se 30. maja kako bi se okupila globalna MS zajednica radi širenja svesti o ovom oboljenju i pružanja podrške obolelima.

Stalno se suočavamo sa nedostatkom empatije

- Empatija se, nažalost, ne može preneti virtuelno ili putem bilo kog drugog kanala, to je nešto čemu smo učeni u detinjstvu. Oboleli se konstantno suočavaju sa nedostatkom empatije i nepravdom na svakom koraku. Uvek volim da kažem da nije sve tako crno, jer postoje i humani, dobri i empatični ljudi koji razumeju sa kakvim se sve poteškoćama oboleli suočavaju.

Bogu hvala, više je ovih drugih čija nas empatija i podrška leče i oplemenjuju.

Cilj mi je da probudimo svest o ovoj bolesti

- Javno istupam kao i u saradnji sa neurolozima, budimo svest o ovoj bolesti i značaju terapije za obolele. Takođe, pored toga, uvek iznesem svoje iskustvo po pitanju treninga, ishrane, podrške i drugo. Na taj način pomognem obolelom da stekne uvide u to šta bi njega/nju moglo da pokrene, da razmisle o tome da nastave sa životom, da nije kraj, već jedan vrlo uzbudljiv početak plovidbe koja je neizvesna, a opet i zanimljiva.

Violeta Nedeljković

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.