Godinu za godinom, globalne ankete pacijenata, kao i naše, lokalne, o kvalitetu života i lečenja pacijenata sa limfomom, HLL i MPN-om, pokazale su da se većina pacijenata i negovatelja suočava sa emocionalnim problemima koji proističu iz same dijagnoze, procesa lečenja, kvaliteta nege i nedostatka savremenih terapija, izjavila je na konferenciji za medije Maja Marković, predsednica udruženja LIPA poovodom septembra, meseca borbe protiv hematoloških maligniteta i svetske kampanje pod nazivom “Hajdemo otvoreno da razgovaramo”.
Hematološke maligne bolesti najčešće zahvataju krv, kostnu srž i limfne čvorove. Obuhvataju limfome, folikularni limfom, hroničnu limfocitnu leukemiju, difuzni B krupnoćelijski limfom i mijeloproliferativnu neoplazmu. Kada govorimo o limfomu, u Srbiji se godišnje registruje oko 1.000 novobolelih, a premine oko 400 pacijenata.
Tri faze
Važne su sve tri faze, kako ih prepoznati na vreme, dijagnostikovati i na pravi način lečiti, ističe prof. dr Darko Antić, direktor Klinike za hematologiju, UKC Srbije.
- Klinički tok pomenutih bolesti je izuzetno varijabilan, u rasponu od sporo rastućih (indolentnih) formi bolesti, koje ne zahtevaju lečenje, do formi koje brzo napreduju (agresivne) koje često mogu biti rezistentne na terapije. Diagnoza u 21. veku ne bi trebalo da ima samo svoje ime i prezime, već i nadimak i srednje ime, jer se ispoljava individualno. Postoje mnogi podtipovi bolesti koji se leče na različite načine i termin koji su poslednje vreme često koristi jeste precizna medicina. Najvažnije je blagovremeno dati najbolji lek - naglašava prof. dr Antić.
Bolest sa sto lica
Tokom poslednje decenije, došlo je do značajnog napretka u terapijama, tako da danas postoje nove opcije lečenja. Uglavnom, razvoj novih (novih) ciljanih terapija dovodi do boljih rezultata lečenja za mnoge pacijente, ali je važno primeniti je u što ranijim linijama lečenja. Pored toga, sada postoje precizniji testovi koji mogu pouzdano da definišu visokorizičnu bolest i upućuju na izbor lečenja, dodaje prof. dr Predrag Đurđević, direktor Klinike za hematologiju, UKC Kragujevac.
- Hematologia se brzo razvija, stalno se pojavljaju novi lekovi i nije ih lako niti pratiti niti primeniti. Neki od njih su dostupni kod nas već nekoliko godina, a deo je dostupan i preko kliničkih studija. Nemamo mnogo bioloških lekova za limfom novije generacije, ali su iskustva sa ovim koja imamo vrlo pozitivna. Važno je razumeti da se jedna dijagnoza kod dva pacijenta ponaša različito, zato svakom od njih treba odrediti najoptimalniju terapiju koja stoji na raspolaganju - zaključuje prof. dr Đurđević.
Podrška je neophodna
Iskreni razgovori između samih pacijenata, sa porodicom i prijateljima, razgovori sa njihovim medicinskim timovima, sa relevantnim institucijama koje donose odluke o dostupnosti terapija, kao i sa medijima su od velike pomoći, kaže Maja Marković.
- Sve ovo u velikoj meri može da pomogne u rešavanju emocionalnih problema, zabrinutosti i pomogne u povezivanju pacijenata sa ostalim činiocima zdravstvenog sistema. Sve ovo može da pomogne da ostali shvate šta pacijenti osećaju i verujemo da ćemo tako podstaći i izgraditi bolje odnose i podršku koju zaslužujemo - poručuje Maja Marković.
Pripremila: Nataša Lazović