VAŽNO

Mеđunаrоdni dаn rеtкih bоlеsti: Oko 70% njih ima genetsko poreklo, a rana dijagnostika i podizanje svesti su ključni

Prenosi:

Čet, 27.02.2025. 17:00h

Dodajte Kurir Zdravlje u vaš Google izbor

Shuttestock Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije obeležila 15 godina postojanja

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti, poslednjeg dana februara. Predstavnici iz više od 70 zemalja sveta okupiće se kako bi upoznali javnost o problemima sa kojima se u svetu suočava 300 miliona obolelih od retkih bolesti i članovi njihovih porodica.

Lekovi su uglavnom veoma skupi, samim tim i teže dostupni. Kada ne postoji registrovana terapija, obolelima je neophodan neki od drugih vidova lečenja (simptomatska terapija, vitamini, suplementi, lečenje van indikacionog područja, fizikalna terapija, medicinsko tehnička pomagala i paliativno zbrinjavanje).

Lekovi za retke bolesti su uglavnom veoma skupi, samim tim i teže dostupni Foto: Shutterstock

Prema definiciji koja je prihvaćena u Evropskoj uniji, retke bolesti su one koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Opisano je više od 7000 različitih bolesti. Prevalencija svih retkih bolesti u opštoj populaciji iznosi 3,5-5,9% stanovnika.

Više od 70 odsto retkih bolesti ima genetsko poreklo Foto: Shuterstock

MKB-10 obuhvata manje od 10 odsto dijagnoza retkih bolesti, zbog čega mnoge ostaju „nevidljive”. Foto: Shutterstock

Ministarstvo zdravlja kontinuirano povećava izdvajanja i sprovodi aktivnosti koje za cilj imaju unapređenje položaja lica obolelih od retkih bolesti Foto: Shutterstock

U Registru lica obolelih od retkih bolesti na Servisu javnog zdravlja zdravstvene ustanove u Srbiji su do 14. februara 2025. godine evidentirale 14.528 lica.