Dvadeset godina borbe sa hematološkim malignitetima: Priče pacijenata o životu, nadi i novim terapijama
Dodajte Kurir Zdravlje u vaš Google izborUdruženje pacijenata LIPA , koje okuplja pacijente obolele od limfoma, hronične limfocitne leukemije (HLL) i mijeloproliferativnih neoplazmi (MPN), obeležilo je 20 godina postojanja objavljivanjem knjige "20 godina, 20 priča".
Kroz lična svedočenja pacijenata i njihovih porodica, knjiga donosi priče o suočavanju sa dijagnozom, lečenju, strahovima i nadi. Međutim, ovaj jubilej prilika je i da se ukaže na probleme koji ni posle dve decenije nisu rešeni, pre svega na ograničenu dostupnost savremenih terapija za obolele od hematoloških maligniteta u Srbiji.
Jedna od priča u knjizi "20 godina, 20 priča" govori o Zorici, pacijentkinji sa difuznim B-krupnoćelijskim limfomom, kojoj standardna terapija nije pomogla. Priliku za drugačije lečenje dobila je neočekivano.
- Tada sam, sasvim slučajno, dobila mogućnost da primim inovativni lek. Nedavno mi je moja doktorka rekla da sam potpuno izlečena. Kažu da je najvažnije u životu imati sreće kada je najpotrebnije. Ja sam je, izgleda, imala - navodi Zorica.
Godišnje u Srbiji oko 2.800 ljudi dobije dijagnozu hematološkog maligniteta, a oko 1.100 izgubi život.
Za difuzni B-krupnoćelijski limfom (DBKL), najčešći agresivni limfom, od osnivanja LIPE nijedan inovativni lek nije stavljen na Listu lekova. Evropska agencija za lekove (EMA) odobrila je u međuvremenu devet inovativnih terapija. Nemačka i Austrija pacijentima obezbeđuju svih devet, Slovenija sedam, Grčka i Bugarska šest, Hrvatska tri.
Svake godine u Srbiji DBKL dobije oko 350-450 ljudi i broj obolelih raste iz godine u godinu, navela je LIPA u saopštenju i istakla da se kod 40 do 50 procenata bolest vrati ili ne reaguje na prvu terapiju, a bez delotvornog lečenja očekivani životni vek u relapsu meri se mesecima.
Za hroničnu limfocitnu leukemiju od četiri inovativna leka koje je odobrila EMA, Slovenija obezbeđuje sva četiri, Hrvatska i Bugarska po tri, a Srbija zasad još uvek nema nijedan na Listi.
Prioritet na Listi lekova
Udruženje LIPA apelovalo je na sve nadležne dahematološki maligniteti postanu prioritet u narednom proširenju Liste lekova - sa posebnim fokusom na DBKL, Hočkinov limfom, HLL i policitemiju veru.
- Pravovremeno uvođenje inovativnih lekova u terapiju, naročito kod pacijenata u uznapredovalim stadijumima, može značajno smanjiti stopu smrtnosti, popraviti kvalitet života pacijenata i smanjiti rizik od ozbiljnih nuspojava koje prate trenutno dostupne terapije. Time bi naši pacijenti imali pristup efikasnijem, bezbednijem i humanijem lečenju, naši lekari bi imali pristup režimima koji su predvidljiviji i bolji, ali i dugoročno isplatljiviji, čime bi ukupni troškovi zdravstvene zaštite bili značajno smanjeni - rekla je Maja Marković, zakonski zastupnik Udruženja LIPA.