Pre nego što je dobila dijagnozu limfoma u ranim tridesetim, naša sagovornica Maja Marković bila aktivna, osećala se odlično i kao i večina ljudi, verovala je da se zdravstveni problemi dešavaju negde daleko, drugim ljudima. Prvim simptomima nije pridavala značaja, a kada se stanje pogoršalo, stigla je uznemirujuća dijagnoza.
- Te nedelje, januara 2004. godine nisam očekivala tako strašnu vest. Instinktivno očekujemo da se loše stvari dešavaju drugima i negde daleko. Život je takav. Desi se kada najmanje očekujete i baš onako kako niste planirali - kaže Maja,.
Maja tada nije znala puno o limfomu, i kada su joj lekari saopštili dijagnozu, nije joj se odmah javio strah.
- Bila sam u ranim tridesetim, majka, supruga, zaposlena žena, stalno u pokretu, osećala sam se skoro pa savršeno, ali... Moram da priznam kada sam dobila dijagnozu Non-hočkinskog limfoma u IV C.S. nisam se uplašila. Za limfom do tada nisam čula. Međutim, brzo sam se uverila da su strahovi lekara bili opravdani.
Počelo je sa temperaturom, konstantnim umorom...
Prve simptome koji su ukazivali da nešto nije u redu, Maja je u početku zanemarivala, i nije im prodavala toliki značaj.
- Počelo je sa blago povišenim temperaturom, bolom u levoj nozi, konstantnim umorom i jednom uvećanom žlezdom kojoj, što zbog neznanja što zbog straha, nisam pridavala značaja. Stanje se pogoršalo i tada počinje moja borba da ugrabim što više vremena - priča naša sagovornica.
U tom periodu borbe za sopstveni život, Maja je osetila da joj se ova strašna bolest desila samo da bi se promenila i naučila da je najvažnije imati ljubav i veru.
- Počinju terapije, dugi periodi u bolnici, hemioterapija, zračenja, transplantacija kostne srži. Daleko od porodice i prijatelja, opada mi kosa, obrve, trepavice, sve ono što jednu ženu čini ženom. U sterilnom bloku sam izolovana, sama sa svojim mislima, ali odlučna da pobedim bolest, da se vratim dragim ljudima i nastavim tamo gde me je bolest prekinula. Verovala sam u sebe, u moju doktorku u moju sestru, u tim koji me je lečio...Ne sećam se momenta kada su one postale moje, a ja njihova, ali sam znala mi smo pobednički tim.
Završetak lečenja doneo mi je neopisivo olakšanje
U januaru 2005. na Badnji dan, Maja se vratila kući.
- Bilo je čudno u početku. Završetak lečenja doneo je neopisivu radost i olakšanje sa jedne strane, ali sam tek tada počela da se suočavam sa svim što sam proživela. U prvim mesecima nakon završetka terapija kada su odlasci u bolnicu postali ređi i nisam bila u stalnom kontaktu sa svojim lekarom, a organizam se sporo oporavljao, osećala sam se nesigurno i uplašeno.
Priznaje da je potrebno mnogo vremena, energije i truda da se izgradi novi život.
- Tačno je da je pacijentu je u toku lečenja najteže, ali i porodica prolazi kroz težak period i treba im odati priznanje za stvari koje su radili i rade da vama pomognu. Dajte dovoljno vremena i njima! Limfom mi je doneo mnoge emocionalne, psihološke i telesne promene i postao je sastavni deo mog života i života moje porodice. Drame svih nas koji smo se suočili sa teškom bolešću imaju sličan scenario u kome tražimo put, a puta uvek ima!
Lepotu života Maja je pronašla u malim stvarima. Kaže da ih se ranije odricala, i da je to videla kao nepotrebno gubljenje vremena...
- A onda, kada vremena imate na pretek sa jednom jedinom željom, shvatite šta ste sve propustili. Ja već skoro dvadeset godina uživam u životu nakon limfoma i dobro mi ide. Slagala bih kada bih rekla da me demoni prošlosti ne posećuju, bolest je obeležila moj život ali joj nisam dozvolila da me definiše kao osobu - priznaje naša sagovornica.
Udruženje kao podrška pacijentima tokom lečenja
Maja se trudi se da pomogne ljudima koji prolaze kroz slične situacije i to oseća kao glavni zadatak. 2008 godine pridružila se Udruženju obolelih od limfoma LIPA.
- Postojanje udruženja pacijenata je jako bitno. U periodu kada se pacijent suoči sa teškom dijagnozom, kada krene sa lečenjem, kada počne da se suočava sa posledicama lečenja, podrška nekoga ko je prošao kroz slične stvari je neprocenjiva. Imati pozitivan primer pred sobom, nekoga ko je sve prebrodio, ko zna o čemu pričate, pacijentu i njegovoj porodici mnogo znači. Međutim, mi se u našem Udruženju obolelih od limfoma LIPA, trudimo da pacijentima pružimo i relevantne i razumljive informacije, vezane za bolest, opcije lečenje, njihova prava...
Svi u Udruženju prošli su kroz bolest i znaju šta pacijentima treba i nedostaje, pa se trudimo im da olakšaju period lečenja i oporavka nudeći i savremenija rešenja, kao što je mobilna aplikacija za praćenje simptoma između kontrola, online edukacije, vebinare.
- Naravno, sve ovo nije moguće bez dobre saradnje sa lekarima. Svi naši materijali su napisani i odobreni od strane struke. Edukacija pacijenata je jako bitna, jer jedino tako, pacijent zajedno sa svojim lekarom može da učestvuje u donošenju odluka o svom lečenju. Edukacija pacijenata, dobra saradnja sa lekarom i odnos pun poverenja i dostupnost inovativnih i efikasnijih terapija su tri faktora koja su ključ do uspeha!
Većina inovativnih terapija i dalje je nedostupna
Otkrivanje i započinjanje lečenja u što ranijoj fazi bolesti sprečava ozbiljnije zdravstvene komplikacije ili progrediranje bolesti, a samim tim i šanse za izlečenjem su veće.
- Kod agresivnih formi limfoma, ukoliko nije uključena adekvatna terapija, bolest uglavnom završava smrtnim ishodom. Način lečenja limfoma se dosta promenio u poslednjoj decenijo. Danas postoje inovativni terapijski modaliteti, čijom primenom su šanse za izlečenjem mnogo veće, a veliki procenat obolelih može biti izlečen nakon prve linije lečenja, kada su najveće šanse da se spreči pojava relapsa bolesti i očuva kvalitet života.
Na žalost, kod nas je većina inovativnih terapija i dalje nedostupna pacijentima.
- Kao Udruženje ulažemo sve napore da naši pacijenti dobiju nove, efikasnije terapije. Dostupnost novih terapija mora da pripada svim pacijentima sa teškim I životno ugrožavajućim dijagnozama, a ne samo nekima! Iskreno verujemo da ćemo kroz aktivnosti koje sprovodimo i saradnju sa ostalim činiocima zdravstvenog sistema, podstaći promene u društvu kako bismo dobili podršku i negu koju zaslužujemo.
Olivera Marković
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.