Kad imunitet genetski zataji: Tek sa 28 godina, nakon 4 po život opasne infekcije, Nataša je spoznala pravu prirodu svoje retke bolesti
Danas je Međunarodni dan retkih bolesti, koje prema definiciji pogađaju manje od 5 osoba na 10.000 ljudi. Do sada je definisano oko 7.000 retkih bolesti, a u Srbiji oko 450.000 osoba živi s nekom od njih. Jedna od njih je i Nataša Gojković (41) iz Novog Sada koja boluje od primarne imunodeficijencije (PID), urođenog, genetskog poremećaja.
Jedna od njih je i Nataša Gojković (41) iz Novog Sada koja boluje od primarne imunodeficijencije (PID), urođenog, genetskog poremećaja imunog sistema. Ovaj nedostatak prirodne odbrane tela (delimični i potpuni) je uzrok čestih, upornih i iscrpljućih infekcija disajnih organa, kože, ušiju, stomaka i drugih organa, koje mogu da budu i fatalne, a koje se smenjuju jedna za drugom tako da ste češće bolesni nego zdravi. Na pravu dijagnozu se čeka godinama, nekad i decenijama, a naša sagovornica je tek sa 28 godina, nakon drugog porođaja i nakon što je preživela nekoliko po život opasnih infekcija u roku od nekoliko meseci, spoznala pravu prirodu svoje retke bolesti.Kada smo razgovarali s Natašom, rekla nam je da se trenutno bori s respiratornom infekcijom.
- Borba je stalna, neprestana. Ove zime sam prošla nešto bolje nego prethodne, ali sam u finišu dobila virusnu infekciju. Kod nas, pošto imuni sistem ne funkcioniše, obavezno se uz virusnu nakalemi i bakterijska infekcija, pa se antibiotici preporučuju odmah po izbijanju bilo kakvih simptoma. Nije najsrećnija opcija, ali ipak prevenira komplikacije i duže trajanje bolesti - navodi naša sagovornica.
Učenje iz kreveta
Natašu od najranijeg detinjstva prate učestale virusne i bakterijske infekcije, najčešeće gornjih i donjih disajnih puteva, uha, grla, nosa…
- Te infekcije su veoma učestale, a lečenje antibioticima se odvija tako da vi u jednom trenutku primetite da ono uopšte ne prestaje. To su one situacije kada idete iz infekcije u infekciju i koliko god ste podvrgnuti antibioticima ne vidite neko trajno poboljšanje i prestanak trenutne bolesti. Sećam se da kao dete u zimskom periodu nisam sastavljala ni sedam dana da budem zdrava - otkriva Nataša.
Škola je bila veliki izazov, ali srećom, tada je sistem pravdanja izostanaka bio malo fleksibilniji, dodaje. Pomoglo je i to što je bila savesna i odgovorna i imala učiteljicu i nastavnicu razrednog starešinu koje su bile pune razumevanja.
- U toku bolesti čim prođu najgori simptomi, visoka temperatura (koja je obavezni pratilac PID), čim malo bolest krene da jenjava, drugari su mi odmah donosili sveske za prepisivanje, zadatke, izveštavali me o svemu što se radilo i na tome sam im vrlo zahvalna. Onda bih se polako, još uvek u krevetu, vraćala učenju i vrlo brzo uspevala da nadoknadim propušteno.
Dijagnoza prvi put
Da nešto ozbiljno nije u redu prvi put je posumnjala dečji pulmolog nakon jedne upale plućai prethodnog niza učestalih bronhitisa, upala uha, grla, nosa. Proučavajuči sve te podatke, odnosno anamnezu, došla je do zaključka da joj je potrebno imunološko ispitivanje - naša sagovornica joj je zahvalna na tome. Uputila je dečjem imunologu, te je prvi put na osnovu analiza krvi otkrivena i dijagnoza. Nataša je tada imala 10 godina. Bilo je to vreme ratova, sankcija i najveće hiperinflacije kod nas - 1993.
- U tom trenutku nisam primala nikakvu terapiju, jer su to nažalost bile dobro poznate ’90-e. Najgore od svega je to što ni moje roditelje ni mene nisu uputili u suštinu bolesti, šta da radim i kako da se čuvam, već smo je shvatili samo kao oslabljen imunitet.Bukvalno se sećam rečenice "To će proći". Verujem da nije bilo sredstava da se obezbedi skupa supstitucija, ali su izostale najvažnije informacije, što je velika greška. Svakom pacijentu ili roditelju bi trebalo da se prenesu prave informacije, da ukoliko nema leka ili supstitucije, mogu da potraže pomoć na drugom mestu - sugeriše naša sagovornica.
Dijagnoza drugi put
Nije bila svesna da što je više u konataktu s ljudima, to je u većem riziku od oboljevanja, jer nema prirodnu odbranu, a sa odrastanjem i pubertetom se nije ništa promenilo. Infekcije su bile praćene vrlo visokim temperaturama (koje se teško obaraju), bolest je trajala dugo, tako da nikad nije mogla da pretpostavi da će za nedelju dana moći da se vrati obavezama ili ne. Do svoje 28. godine živela je sa svešću da ima malo slabiji imunitet nego ostali - i tu je za nju bio kraj priče. U međuvremenu je završila školu, udala se, rodila dvoje dece…
- Period nakon prvog porođaja je prošao u redu, verovatno iz razloga što mi je pogodovalo doba godine (proleće), dok se drugi desio u septembru, na početku jeseni. To je rezultiralo time da veoma brzo dobijem najpre upalu pluća, tada već sedmu u životu, mada se u našem slučaju ove upale često pogrešno vode i leče kao bronhitisi, a zapravo ih je daleko više (što se kasnije primećuje u vidu ožiljaka). Nakon nje se nadovezala upala uha, zatim komplikacija te iste upale (slušne kosti) koja se na kraju završila hitnim hirurškim lečenjem, jer može da vodi u apsces mozga. Posle nje je usledila još jedna teža upala pluća i to se sve odvijalo u periodu od novembra do aprila. Pri toj težoj pneumoniji sam lečena na Institutu u Sremskoj Kamenici, na odeljenju poluintenzivne nege, i za dlaku sam izbegla respirator - otkriva naša sagovornica.
Tada joj je porodica pritekla u pomoć. Ujna, koja je lekar, zaključila je danešto ozbiljno nije u redu. Naša sagovornica joj je objasnila, kao što je to njoj rečeno u detinjstvu, da je imala neki problem s imunitetom, na šta je ujna ispravno predložila se to ponovo ispita.
- Hitno su mi urađene imunološke analize krvi, tada nije bilo genetskih ispitivanja (2011.) i veoma brzo je potvrđena dijagnoza koju sam imala i u detinjstvu. Po dobijanju dijagnoze drugi put se tek tad srećem s pravim, tačnim informacijama šta zapravo imam i u kakvom sam riziku sve vreme bila - navodi i dodaje da od tada kreće i sa terapijom. Učestalost i komplikacije infekcija su se značajno smanjile.
Sin (19) i ćerka (14) srećom nemaju ni približno toliko česte infekcije i naša sagovornica se nada da će tako i ostati. Ipak ih treba pratiti i u slučaju da se genetskim analizama PID potvrdi kod Nataše, trebalo bi testirati i njih.
Vrsta nevidljivog invaliditeta
Naša sagovornica navodi da je do decembra prošle godine bila zaposlena (kao administrativni radnik), ali je iz zdravstvenih razloga, zbog prevelikog rizika, morala da odustane. Poslodavca ništa ne primorava da vam izađe u susret tako što će uslove rada prilagoditi činjenici da imate retku bolest, navodi, a niste prepoznati ni od strane države.
- Sticajem okolnosti imam priznatu invalidnost prvog stepena bez telesnih oštećenja, ali to je samo mrtvo slovo na papiru. Ovo jeste vrsta invaliditeta, ali nevidljivog i neprepoznatog, jer kada nismo u fazi akutne infekcije izgledamo i delujemo potpuno zdravo. Naš imunitet je nevidljiv, u startu nemamo oštećenje nijednog organa, nemamo fizičkih nedostataka, a to vrlo otežava situaciju.
Neophodno da se prizna fizičko oštećenje imunog sistema
Dodaje da u dečjem uzrastu je bilo teško bilo kome objasniti šta vam se dešava, a problem se nastavljalo i u odraslom dobu.
- Vi se već kao dete suočavate s jednom vrstom osude, jer se tretirate kao neko ko izmišlja bolest, ko se prenemaže, ko u nekim slučajevima izbegava određene obaveze. Nažalost, ta situacija se proteže i na odraslo doba. Pošto nemate vidljivo fizičko oštećenje i trudite se da živite normalan život tako da vam na čelu ne piše da ste bolesni, dolazite u situaciju da vam se ne veruje, da stalno morate da se pravdate i slušate komentare tipa "Nije vam ništa". Na taj način ste tretirani u svim sferama, od škole do posla, takođe u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite, što i za decu i za odrasle, pored same bolesti, predstavlja dodatno opterećenje. Zato je neophodno da se prizna fizičko oštećenje imunog sistema, a to su zalaganja i našeg Udruženja obolelih POsPID, koje pruža podršku kako obolelima tako i članovima njihovih porodica, naglašava Nataša i dodaje:
- Kod nas sistem tercijarne zaštite odlično funksioniše, imamo odlične imunologe, a ono na čemu treba insistirati je rano prepoznavanje bolesti u primarnim ustanovama. Verujemo da u Srbiji boluje bar pet do šest puta veći broj ljudi u odnosu na 250 zvanično registrovanih pacijenata. Takođe, uspostavljanje odgovarajućih protokola i smanjenje birokratije pri ostvarivanju prava na lečenje, naročito prilikom primanja ili preuzimanja neophodnih terapija, smanjilo bi rizik i olakšalo živote ovim ljudima i njihovim porodicama.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.