Objavljeno sveobuhvatno istraživanje o retkim bolestima: Najvažnije je da se čuje glas pacijenata, da im se pruži socijalna i psihološka podrška
U Beogradu je 12. maja 2025. godine predstavljen projekat SHARE-RD, koji okuplja institucije, civilni sektor i organizacije pacijenata. Cilj je osnaživanje pacijenata i njihovog učešća u kreiranju zdravstvenih politika za osobe sa retkim bolestima.
Projekat pod nazivom „Strengthening Healthcare Advocacy and Rare Disease Patient Engagement“ (SHARE-RD) saopštio je sveobuhvatna istraživanja o retkim bolestima, i to će biti prvi put u Srbiji da se na ovaj način ispituje položaj pacijenata.
Konferenciju su otvorili Nikola Bertolini, šef Odeljenja za saradnju Delegacije Evropske unije u Srbiji, Brankica Janković, poverenica za zaštitu ravnopravnosti, i Vladan Žikić, predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), koji su istakli važnost međusektorske saradnje i kontinuirane podrške pacijentima sa retkim bolestima.
- Evropska unija smatra da svaki građanin zaslužuje jednak pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti i uslugama podrške. Zbog toga smo se obavezali da finansiramo ovaj sveobuhvatni projekat, koji će trajati 42 meseca, a koji je u skladu sa procesom Srbije ka EU integracijama i vrednostima koje delimo. Posebno sam impresoniran holističkim pristupom projekta i verujem da će direktna podrška lokalnim organizacijama pacijenata kroz grantove dodatno umnožiti uticaj naših zajedničkih napora - istakao je Nikola Bertolini, šef Odeljenja za saradnju Delegacije Evropske unije u Srbiji.
Retke bolesti ne smeju da ćute
Najvažnije je čuti glas onih koji se sa retkim bolestima nose svaki dan, kao i glas organizacija u kojima su okupljeni oni koji muče iste ili slični problemi. Poverenik dugi niz godina sarađuje sa ovim organizacijama i naše brojne preporuke i inicijative su, nadaju se, doprinele unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima.
- Izuzetno je važno da se postignuti standardi i nivo ostvarenih prava ne umanjuje, već iz dana u dan povećava. Uz senzibilizaciju osoblja u radu sa pacijentima, važno je da one koji žive sa retkim bolestima zaštitimo od diskriminacije, i da njima i njihovim porodicama obezbedimo neophodnu zdravstvenu, psihološku, socijalnu i svaku drugu podršku. Pred nama je još posla na unapređivanju pravnog okvira, zdravstvene pismenosti, procedura, pravila i jasnih uputstava, kao i dostupnosti i pristupačnosti zdravstvene i socijalne zaštite bez obzira da li je reč o gradskom ili ruralnom području - rekla je poverenica Brankica Janković, poverenica za zaštitu ravnopravnosti.
Projekat SHARE-RD predstavili su Stefan Živković, ispred Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, i Ivana Badnjarević, predsednica Udruženja „Hrabriša“, naglašavajući potrebu za izgradnjom jačih struktura podrške, edukacijom pacijenata i osnaživanjem njihovih organizacija da aktivno učestvuju u donošenju odluka.
- Retke bolesti nisu retke kada govorimo o iskustvima ljudi. Ovim projektom želimo da osnažimo pacijente da budu ravnopravni sagovornici u dijalogu sa institucijama i stručnjacima. Bez njihove perspektive, nijedna sistemska promena nije potpuna. NORBS će, uz podršku drugih organizacija, u nastavku svog rada aktivno promovisati vrednosti kao što su saradnja, inkluzija i zajedništvo - za kraj rekao je predsednik NORBS-a, Vladan Žikić.
Takođe pristinima su se obratili i:
Retke bolesti ne smeju da ćute: Projekat U okviru panela „Retke bolesti u fokusu - pristup, podrška i razumevanje“, svoja stručna mišljenja i iskustva podelili su dr Aleksandar Stevanović sa Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu, Marko Milenković iz Udruženja pravnika za zdravstveno i medicinsko pravo Srbije SUPRAM, Maja Marković iz Udruženja obolelih od limfoma LIPA, i Danica Vučić iz NORBS-a.
Panelisti su osvetlili različite aspekte svakodnevnih izazova sa kojima se pacijenti suočavaju: od medicinske i psihosocijalne nevidljivosti do pravne nesigurnosti.
Zašto lupus češće pogađa žene? Reumatolog otkriva kako da na vreme prepoznate bolest sa hiljadu lica
