Novi izazovi u lečenju dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom: Hitan apel za nastavak prikupljanja pomoći
Marijana Rajić, novinarka i osoba zadužena za odnose sa javnošću Fondacije Jedro, moderirala je konferenciju, ističući da su se okolnosti značajno promenile od poslednjeg izveštaja i da, iako je mnogo postignuto, sredstva i dalje nisu dovoljna, pa je zamolila za dodatnu pažnju javnosti.
Goran Vasović, osnivač Fondacije „Jedro” i jedan od roditelja, zahvalio se zajednici i medijima na podršci. Podsetio je da je od početka akcije i objavljivanja pesme „5 za 5 – Jedro” prošlo više od petnaest meseci.
Do sada prikupljena sredstva omogućavaju lečenje četvorice dečaka, dok kampanja mora da se nastavi kako bi se obezbedili uslovi i za petog dečaka. Klinika koja sprovodi terapiju izrazila je spremnost da „sačuva mesto“, pod uslovom da ostatak novca bude prikupljen u bliskoj budućnosti.
- Imamo dobre i manje dobre vesti – budući da se akcija odužila, a mi smo s farmaceutskom kućom prve dogovore napravili još novembra 2023. godine. Do sada smo skupili skoro 1,4 miliona američkih dolara. Uspeli smo da se dogovorimo s kompanijom, koja je, i pored probijenih rokova, imala razumevanja. Zbog globalne inflacije i povećanih troškova, iznos terapije se promenio. Ipak, izašli su nam u susret, pa četvorica najugroženijih dečaka mogu odmah da krenu na pripremu terapije; analize su u toku, a očekujemo da prvi dečak započne proceduru za mesec do mesec i po dana - rekao je Vasović.
Zatim je predstavio „manje dobru vest, koja uz pomoć zajednice može postati dobra“: porodica petog, najmlađeg dečaka Dušana, donela je tešku odluku da prioritet daju četvorici, čije stanje zahteva hitnu intervenciju.
Govoreći o teškoj odluci, Veselin Vojinović je rekao da ona „nije bila laka, ali je logična, ljudska i moralna. To je vaše dete – morate se zapitati: šta dalje? Da bi četvorica najugroženijih što pre krenula na lečenje, to je bilo jedino logično.
- Dušan je predškolac, napunio je sedam godina, i može uslovno da sačeka. Verujem da će, uz podršku Fondacije, nastavka akcije i dobrih ljudi, i moj Dušan uskoro dobiti terapiju.
Ova bolest pogađa isključivo dečake
Profesor dr Dimitrije Nikolić, sa Dečije Univerzitetske klinike „Tiršova”, objasnio je prirodu Dišenove mišićne distrofije i hitnost situacije stručne perspektive. Ponovio je da je DMD retka bolest koja pogađa isključivo dečake i dovodi do progresivnog gubitka mišićne funkcije i sposobnosti hoda, uz kasnije komplikacije koje drastično smanjuju kvalitet i trajanje života.
O terapiji je rekao da je revolucionarni iskorak moderne medicine, koji može u potpunosti preokrenuti tok bolesti.
Fondaciju „Jedro” osnovale su porodice petorice dečaka sa DMD-om, da bi obezbedile lečenje, ali i pružile nadu za još oko 200 obolelih dečaka u Srbiji. Ova retka bolest pogađa jednog od 3.500 novorođenih dečaka.
Usled nedostatka distrofina, prvi simptomi se obično pojavljuju do pete godine. Do nedavno, nijedna terapija nije bila efikasna u zaustavljanju progresije.
Nova terapijska procedura predstavlja značajan napredak u medicini
Nova terapijska procedura donosi nadu i spasavanje života. Međutim, za lečenje petorice dečaka istovremeno potrebno je oko 1,75 miliona američkih dolara. Glavna prepreka za finansiranje iz republičkog budžeta jesu tehničko-pravne teškoće, zbog čega humanitarna akcija ostaje jedino rešenje i sav teret finansiranja pada na zajednicu.
Dišenova mišićna distrofija: Bolest koja napada dečake i koja im svakog dana oduzme po jedan pokret - evo o čemu se radi