Prva nacionalna konferencija o ahondroplaziji i koštanim displazijama: Važan iskorak u jačanju podrške pacijentima
Udruženje Deca sa ahondroplazijom Srbije organizovalo je prvu nacionalnu konferenciju posvećenu ahondroplaziji i koštanim displazijama, događaj koji je okupio stručnjake iz širokog spektra medicinskih disciplina.
Stručna predavanja držali su vodeći genetičari, neonatolozi, pulmolozi, endokrinolozi, psiholozi, otorinolaringolozi i logopedi, pružajući sveobuhvatan multidisciplinarni uvid u dijagnostiku, tretman i dugoročno praćenje osoba sa ahondroplazijom i različitim formama koštanih displazija. Ovakav pristup pokazao se ključnim za bolje razumevanje specifičnih potreba ovih pacijenata.
Učesnici su posebno istakli visoki nivo stručnosti predavanja, jasnoću izlaganja i praktičnu primenljivost informacija. Govorilo se o savremenim terapijskim mogućnostima i ograničenjima, pomacima koji su ostvareni poslednjih godina, kao i o potrebi daljeg unapređenja rane dijagnostike i sistemske podrške porodicama koje se suočavaju sa retkim bolestima.
Jedan od centralnih delova konferencije bila je panel diskusija, koja je okupila stručnjake i roditelje u otvorenom razgovoru o realnim izazovima i potrebama pacijenata. Razmena mišljenja bila je dinamična i konstruktivna, donoseći konkretne predloge za unapređenje zdravstvene i socijalne zaštite, ali i ideje za dalje zajedničke inicijative.
Ovaj skup predstavlja važnu prekretnicu za dalji razvoj stručne mreže i unapređenje podrške osobama sa ahondroplazijom i koštanim displazijama. Sa ovog događaja učesnici su izašli sa velikim očekivanjima za naredni period – planovi za sledeću godinu su već u pripremi, sa ciljem da se nastavi izgradnja sistema zasnovanog na znanju, razumevanju i empatiji.
Lenka (7) je jedno od 30 dece izrazito niskog rasta u Srbiji: Zahvaljujući genskoj terapiji mogla bi da poraste do 150 cm, za njih je to džinovska visina