Lenka (7) je jedno od 30 dece patuljastog rasta u Srbiji: Zahvaljujući genskoj terapiji mogla bi da poraste do 150 cm, za njih je to džinovska visina
Ona je jedno od tridesetak mališana u Srbiji koji se svakodnevno suočavaju sa izazovima koje donosi patuljasti rast. Za ovu decu, i najobičnije stvari — popeti se na stolicu, dohvatiti igračku s police, ili držati korak s vršnjacima u školskom hodniku — mogu delovati kao ogromne prepreke. Zato je ovo priča o hrabrosti, istrajnosti i nadi.
Lenkina majka Jelena, koja je aktivna u udruženju Deca sa ahondroplazijom Srbije priseća se trenutka kada joj je dijagnoza saopštena i straha koji je usledio, ali i ističe da danas, zahvaljujući terapiji i velikoj podršci porodice, Lenka ide u školu, napreduje i svojim osmehom ruši predrasude.
Sama ahondroplazija nosi karakteristike skraćenih ruku i nogu, sa normalnim trupom, te je maksimalna očekivana visina 120 centimetra. Dijagnoza se izuzetno retko postavlja pre rođenja, jer se plod u prvih sedam meseci intrauterinog života razvija normalno, a potom kreće zastoj. Tako je bilo i u Lenkinom slučaju.
- Na porođaju nisam ništa primetila, Lenka je delovala kao krupna, zdrava beba, nalik starijoj sestri, i bila sam presrećna. Tek kasnije pedijatar je ukazao na mogućnost da dete možda neće rasti kao ostali vršnjaci. Ubrzo je usledio razgovor sa genetičarem i saopštena nam je dijagnoza. To je ogromna količina informacija za roditelja koji se tek oporavlja od porođaja, sa svim emocijama i instinktima koji ga preplavljuju. U takvim trenucima presudna je podrška, i stručna i psihološka - ističe Jelena.
Genska terapija - snažan podsticaj za rast i razvoj
Dodaje da su specijalisti potrebni da prepoznaju ahondroplaziju na vreme kako bi pripremili roditelja za bebu koja dolazi u najlepšem mogućem smislu. Danas za ovo retko stanje postoji genska terapija koja može da stimuliše rast do 150 centimetara. Dvanaest mališana uzrasta od 5-10 godina (kada je rast najintenzivniji) prima lek, a Udruženje se zalaže da terapija bude dostupna svima.
- Naša Lenka je među njima i već vidimo prve rezultate. Upravo smo došli sa redovne kontrole i mogu da kažem da svi lepo rastu i napreduju. Možda nekome 150 cm ne zvuči mnogo, ali za ovu decu to je džinovska visina. Još važnije je što deca dobijaju skladnost tela i pravilan razvoj organizma. Nije akcenat samo na rastu, već na boljoj funkciji organa i smanjenju komplikacija. Često kažem da su naša deca do sada ličila na uvelu biljku, a sada, uz terapiju, dobijaju snažan podsticaj i prostor da dišu punim plućima - poručuje majka.
Nizak rast je samo deo slagalice
Ljudi obično vide samo da je dete niskog rasta, ali ahondroplazija nosi i niz sistemskih promena, na kostima i unutrašnjim organima. Na sreću, ne osećaju ih sva deca, ali komplikacije postoje.
- U našem udruženju imamo dečaka koji je imao ozbiljnije zdravstvene probleme povezane s ovim stanjem. Najčešće se prati razvoj glave i mozga, kako bi se videlo da li prate rast kostiju i detetov razvojni period. Tu su i razne respiratorne infekcije, a može da se javi i pritisak na srce i pluća. Na sreću, Lenka i nama bliski članovi nemaju tih problema, ali ortopedske komplikacije su prisutne kod većine. Najveći izazov je suženje foramena magnuma, otvora kroz koji prolazi kičmena moždina. Pojedini mališani moraju na operaciju da bi se smanjila kompresija. Uz to, javljaju se krivine kičme, deformiteti nogu, u odraslom dobu artritis. Ipak, naša deca su pokretna, fleksibilna u njihovim granicama, i neverovatni borci - dodaje s ponosom.
U školi je Lenka sve očarala
Veliki borac Lenka uskoro puni sedam godina, a ove jeseni je postala đak prvak. Prvi dan škole doneo je mnogo emocija, otkriva nam Jelena i dodaje da su imali jako lep doček.
- Ona je drugo dete u porodici i naša velika mezimica. Uvek bira liniju manjeg otpora, pa joj obaveze nisu omiljena stvar. Zato nije bila srećna što mora u školu. Ali od 1. septembra desio se pravi preokret - oduševljena je, raduje se druženju sa vršnjacima, učiteljicu je potpuno osvojila i sve ih je očarala svojom energijom.
Roditelji su se potrudili da školski kolektiv bude upoznat sa njenim stanjem i da se stvori okruženje bez diskriminacije.
- Želeli smo da se fokusira na ono što je važno svakom đaku, na učenje, domaće zadatke i knjige, a ne na njeno stanje. Udruženje nam u svemu tome mnogo pomaže, jer tu razmenjujemo iskustva sa drugim roditeljima i prolazimo iste situacije - sugeriše Jelena.
Razlike nisu prepreke za prihvatanje
Hrabroj Lenki roditelji nikada nisu govorili: "Ne možeš ti to". Naprotiv, trudili su se da grade njeno samopouzdanje, ali bez lažne slike o sebi.
- Pustili smo je da se razvija u zdravom okruženju, a ona se odlično adaptirala, baš kao što je i okruženje prihvatilo nju. Terapiju prima nešto više od godinu i po dana i već mnogo toga može da uradi samostalno. Oblači se, koristi toalet, ide uz stepenice, vozi bicikl, ovog leta je naučila da pliva i generalno je vrlo fizički spretna. Terapija joj je omogućila da ekstremiteti dostignu dužinu koja joj pomaže da dosta stvari savlada sama - priča njena mama.
U čak 75% slučajeva ahondroplazija (patuljasti rast) pojavljuje se u porodicama u kojima su oba roditelja prosečne visine.
Ahondroplazija, osim što ograničava rast, često zahteva prilagođavanje prostora, od upotrebe toaleta do radnih površina. Ljudi o tome retko razmišljaju, ali to su svakodnevne prepreke i za decu i za odrasle.
- Zbog toga kao udruženje stalno ukazujemo na potrebe naših članova i na važnost empatije. Ranije se o ahondroplaziji malo znalo, a sada, otkad postoji terapija, roditelji iznalaze više snage i glasnije govore o problemima. To nam je donelo veliku energiju i želju da ukažemo na tabue i predrasude - naglašava naša sagovornica i poručuje.
- Važno je da kao društvo naučimo da razlike nisu prepreke. Da li je neko visok ili nizak, fizički drugačiji ili ne, to ne sme da određuje da li će biti prihvaćen. Na nama je da gradimo zajednicu u kojoj će svako dete imati jednaku šansu.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
