Ana je uprkos Fridrajhovoj ataksiji završila filozofiju i piše poeziju: Terapija mi je otključla ugašenu želju za porodicom
Ana Ilić (30), pesnikinja i diplomirana filozofkinja, uprkos teškoj retkoj bolesti - Fridrajhovoj ataksiji, koja joj je dijagnostikovana kada je imala samo devet godina, zadivljuje neverovatnom energijom i ljubavlju prema umetnosti i filozofiji. Iako u invalidskim kolicima, sa teškom kardiomiopatijom, životom na insulinu, deformitetima kičme i drugim sekundarnim dijagnozama, živi i stvara u Nišu sa verenikom i ne prestaje da traga za odgovorima na najvažnija životna pitanja. Bori se za umetnički izraz i društvene promene, kao i za prava osoba sa retkim bolestima i inkluzivno društvo. Fridrajhova ataksija je decenijama smatrana neizlečivom, ali danas po prvi put postoji terapija koja može zaustaviti njenu progresiju. Kod nas se i dalje čeka na odobrenje, a Ana je spremna za tu novu etapu svog života.
Sa ovom izuzetnom mladom ženom razgovarali smo o tome kako je bolest kroz godine menjala njen život, koliko joj je poezija pomogla da se izrazi i sa kakvim se preprekama osobe sa retkim bolestima najčešće suočavaju u Srbiji. Za početak, pitamo je šta joj danas prvo prođe kroz misli kada pomisli na trenutak kada je saznala za dijagnozu.
- Pomislim koliko se razlikuje 'saznanje' i 'spoznanje'. Imala sam devet godina kada sam saznala da nešto nije uobičajeno u načinu na koji hodam, zatim kada sam saznala da imam neku dijagnozu i kada sam saznala kako se zove. Spoznavala sam je u narednim godinama, i dan-danas. Iako sada više znam šta me čeka, to zaista 'znam' tek kad me dočeka. Nije isto naimence znati kako se zove bolest, kako se ispoljava, koje su njene karakteristike, posledice, moguće terapije, i biti bolestan - otkriva nam Ana.
Kako je bolest kroz godine menjala vaš život, ne samo fizički, već i način na koji gledate svet i sebe?
- Mislim da nisam dovoljno adekvatna da govorim o tome, zato što je za mene bolest uvek bila tu, i sve moje promene su bile uz nju, a ne zbog nje. Mogu da vam navedem šta drugi ljudi primete da je drugačije kod mog pogleda na svet od pogleda na svet drugih ljudi: kažu da sam često previše iskrena, naivna, raduju me sitnice, očekujem najbolje od svakog čoveka, prelako praštam, ne ustežem se nimalo da budem kakva jesam. Ne znam šta je od toga zbog bolesti. I znam da sam zbog bolesti lako mogla da postanem ogorčena, skeptična i cinična, ali takav nije bio moj izbor.
Koliko vam je poezija pomogla da izrazite ono što je možda bilo teško izgovoriti naglas?
- Ne da je bilo teško, nego je bila nemoguće. Zato što nisam imala pojma šta je to što osećam i kako mogu da ga formulišem. Našla sam se u "nebranom grožđu", što se kaže, jer nisam živela pod uobičajenim okolnostima i niko mi nije rekao šta bi bih trebala da osećam. Nije lako rečima istraziti nešto što ne možete ni zamisliti. Poezija me učila, i tada i još uvek me uči, da ne postoji tačan odgovor kako bih “trebala” da se osećam - moram samo da imam hrabrosti da prosto to osećam i izrazim. Kad sam prvi put napisala pesmu koju nisam razumela sasvim, a govori tačno kako se osećam shvatila sam koliko mi je to potrebno.
Danas prvi put postoji terapija koja može da uspori progresiju bolesti. Šta za vas lično znači ta nova nada?
- Meni lično je saznanje o novoj terapiji automatski otključalo ugušenu želju da izgradim svoju porodicu i mogućnost da budem tu da odgajam svoju decu. Borba za to da se taj lek prizna u Srbiji i da bude dostupan preko Fonda mi je donela novi strah - da se to neće ostvariti, da ću morati opet da ugušim tu, i mnoge druge želje.
Sa kakvim se preprekama osobe sa retkim bolestima najčešće suočavaju u Srbiji, a da o tome javnost malo zna?
- Verovatno zavisi na šta mislite kada kažete "javnost". Ne postoji problem osoba sa retkim bolestima o kojem nije pričano, ali je od mnogih okrenuta glava. Ne mogu da vam kažem ništa što nije već rečeno - što ne izaziva coktanje i sažaljenje kod ljudi ili obećavanje kod onih na položaju - i zaboravljanje istog usled vesti o skandalu na domaćoj estradi. To što smo birokratski, vaspitno, socijalno i finansijski prepušteni sami sebi nije zato što "niko drugi ne zna bolje", nego zato što nikog drugog ne interesuje. Premalo je čovekoljublja.
Uprkos svemu, vi ste izgradili bogatu umetničku i javnu karijeru. Šta vas pokreće i odakle crpite snagu?
- Ljudi često u razgovoru to ističu kao nešto neobično. Ja ne bih rekla da je to neobično - svako živi onako kako ume, sa onim što mu je dato. Nigde ne piše da ja to ne bih mogla, da je zabranjeno za mene, tako da - prosto sam ignorisala to što većina u okolini smatra da ja to ne bih mogla i da je to kao zabranjeno za mene - i postavila ga kao ono kako želim da živim. Snagu sam uvek izvlačila iz svoje želje za životom - ne onakvim kakvim većina misli da je vredan življenja - nego baš ovim mojim, koji je ispunjen ljubavlju, cenjenošću, humorom, izlascima, druženjem, umetnošću, knjigama, filmovima, dubokim razgovorima. Uskladila sam želje sa mogućnostima - i eto to je moja tajna. Samo što je tih mogućnosti vremenom sve manje, bolest je progresivna i neurološka, tako da mi napada sve nerve i sve mišiće. Napada mi i očne mišiće i nerve, tako da teže mogu da čitam i da gledam filmove. Napada mi i slušne nerve, tako da teže mogu da čujem u prostorijama i otvorenim mestima gde ima još izvora zvukova (kao na primer kafići ili parkovi). Napada i mišiće usta i jezika, tako da je moj glas slabašan, a moj govor usporen i izgovor nerazgovetan, tako da mogu manje da učestvujem u razgovorima. Da se vratim na vaše pitanje o novoj terapiji - to je ono zbog čega ne bih izgubila smisao mog života.
Na Svetski dan retkih bolesti, šta biste voleli da ljudi razumeju o životu sa retkom dijagnozom?
- Da je svaka retka bolest - retka pojedinačno - ali zajedno, retke bolesti su česte.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.