Koliko će ovakva institucija značiti za obolele i njihove porodice istraživao je reporter Kurira Nikola Vujović u razgovoru sa Oliverom Jovović, predsednicom NORBS-a iz kancelarije za retke bolesti.
Ova inicijativa je dočekana sa oduševljenjem od strane udruženja pacijenata, a donosi sa sobom nove perspektive za sve koji su suočeni sa izazovima retkih bolesti.
Jovović je istakla da je inicijativa ministarke Grujičić važan korak. Posebno je istakla da pacijenti sa retkim bolestima ne zahtevaju samo medicinsku negu već imaju potrebu i za socijlanom zaštitom, obrazovanjem i podrškom u svakodnevnom životu.
- Glas udruženja pacijenata je jasan - ova kancelarija treba da bude deo Ministarstva za demografiju i brigu o porodici. Iako bi se možda očekivalo da bude deo Ministarstva zdravlja, trenutni kontekst ukazuje na to da je Ministarstvo za demografiju i brigu o porodici bolji izbor. Ovde se prepoznaje važnost porodice kao temelja društva i potreba da se podrže porodice koje imaju člana sa retkom bolešću - rekla je Jovović.
Kako će ova nova kancelarija pomoći udruženjima pacijenata sa retkim bolestima i olakšati komunikaciju sa vlastima i lekarima?
- Ideja je da postane centralno mesto gde će pacijenti moći da se obrate i iznesu svoje svakodnevne probleme. Često se suočavaju sa različitim izazovima, bilo da je reč o pristupačnosti školama ili izmenama zakona. Problemi su raznovrsni i često zahtevaju brzu reakciju - istakla je Jovović i objasnila u kojim segmentima:
- Ova kancelarija će se baviti svim aspektima retkih bolesti, uključujući zdravstvenu i socijalnu zaštitu. Ideja je da pruži sveobuhvatnu podršku pacijentima i njihovim porodicama. Ovo je značajan pomak jer pacijenti neće više morati da se oslanjaju samo na udruženja pacijenata. Sada će imati pristup institucionalnoj podršci, što može biti od presudnog značaja za njihovu dobrobit.
Kurir.rs
NE PROPUSTITE
Bonus video:
