"MAJKO, PRVI PUT DIŠEM PUNIM PLUĆIMA ZA 17 GODINA": Oboleli od cistične fibroze sada imaju nadu, ovo su SIMPTOMI OVE RETKE BOLESTI
Foto: Kurir TV

kurir tv

"MAJKO, PRVI PUT DIŠEM PUNIM PLUĆIMA ZA 17 GODINA": Oboleli od cistične fibroze sada imaju nadu, ovo su SIMPTOMI OVE RETKE BOLESTI

Bolesti -

Danas je Međunarodni dan osoba sa cističnom fibrozom. Večeras će pozorišta i mostovi u Beogradu, Novom Sadu, Kragujevcu, Nišu i Novom Pazaru sijati u ljubičastoj boji, kao znak podrške CF-ovcima, a u Novom Pazaru biće zasađen ružičnjak kao znak podrške obolelima od ove retke, nasledne i nažalost smrtonosne bolesti.

Ispred hale Pendik gde će danas biti zasađene ruže bio je novinar Kurir TV Emir Ličina.

- Mi se trenutno nalazimo pored hale Pendik na rekreacionom centru u Novom Pazaru, iza nas će biti zasađen ružičnjak u znak obolelima kao podrška obolelima od cistične fibroze na rekreacionom centru u Novom Pazaru. Taj događaj će početi danas u podne, biće tu ministarka Darija Kisić-Tepavčević, direktor opšte bolnice Novi Pazar, gradonačelnik Novog Pazara, predstavnici Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i još mnogo građana koji će doći da ovaj poseban dan obeleže u Novom Pazaru - izvestio je Ličina i prepustio reč sagovornici Irmi Nurković, majci čije dete boluje od cistične fibroze.

- Teško je, zaista teško. To je jedna od vrlo retkih bolesti i teških bolesti. Ali na svu sreću, eto, postoji lek. Postoji nada za život. Moj sin ima lek Trikafta koji je u 90 odsto promenio njegov život. Moj sin sad diše punim plućima, bavi se sportom, druži se, čak ima i svoju novu curu, što mi je veoma drago. Jednostavno, živi punim plućima - priča Irma Nurković.

Upoznala je gledaoce jutarnjeg programa Redakcija na Kurir TV sa cističnom fibrozom i njenim simptomima.

05:04

MAJKO, PRVI PUT DIŠEM PUNIM PLUĆIMA ZA 17 GODINA Oboleli od cistične fibroze sada imaju nadu, ovo su SIMPTOMI OVE RETKE BOLESTI

- Simptomi su progresivni kašalj, slabo napredovanje, bolovi u stomaku, neustajanje iz kreveta. To su prvi simptomi. Znači, kada poljubite dete u čelo, vidite da ima tu više soli, da nešto nije u redu. Onda, njima su prsti drugačijeg oblika. Na osnovu tih nekih prvih znakova može da se posumnja na cističnu fibrozu.

Lečenje je skupo, a ova porodica je dobila lek od države.

- Lečenje, sama dijagnoza cistična fibroza F508 podrazumeva dobijanje tog leka. Naročito ako je pacijent ugrožen. Mada su oni svi ugroženi. Tog dana kad su oni meni javili da sam ja dobila lek, pa verujte, ne znam kako sam se osećala. To su bila pomešana osećanja. Kad smo otišli da podignemo lek, kad sam jednostavno držala taj lek, to je nešto veličanstveno za mene bilo. Stigli smo kući, ujutru je popio lek. Malo je počeo tog dana više da kašlje, da izbacuje taj sekret. Uveče je uzeo drugu tabletu. Već ujutru moj sin je ustao sa energijom, nikad ga nisam do tad videla takvog. Jednostavno je rekao, majko, ja prvi put za svojih sedamnaest godina dišem punim plućima - priseća se majka.

Sad smo srećna porodica koja zajedno diše punim plućima

Opisala je i kako se ona osećala u tom trenutku.

- I sad ne mogu da verujem, da gledam mog sina, kako napreduje, kako raste, kako jednostavno živi. Skoro je prvi put, zahvaljujući tom leku, uspeo pet kilometara da istrči maraton, što je jednostavno nemoguće pre bilo. Sad smo srećna porodica koja zajedno diše punim plućima.

Kurir televizija je dostupna na kanalu broj osam za korisnike MTS Iris TV, m:SAT tv, Supernova, BeotelNet, Orion telekom, Yettel Hipernet TV i Sat-trakt na teritoriji Srbije, u okviru platforme m:tel u Crnoj Gori i Bosni i Hercegovini i MTEL Global u dijaspori, kao i na aplikaciji Arena Cloud.

Kurir.rs

Bonus video:

03:52

OVAKO ĆETE PREPOZNATI TEŽAK POREMEĆAJ IMUNOG SISTEMA: Retka bolest koja KOSI LJUDE, otkriva se PRETEŠKO!

Prijavite se za kurir 5 priča
Naš dnevni izbor najvažnijih vesti

* Obavezna polja
track