Slušaj vest

Jedno od najtežih hroničnih oboljenja kože, hidradenitis supurativa (HS), pogađa pretežno mlade ljude, izaziva jak bol, ograničava kretanje i vodi u društvenu izolaciju. Iako postoje savremene terapije koje mogu značajno da ublaže simptome i poboljšaju kvalitet života, mnogim pacijentima u Srbiji one i dalje nisu dostupne. O ovoj temi govorio je prof. dr med. Kristos C. Zubulis, svetski priznati dermatolog i predsednik Evropske fondacije za hidradenitis supurativu (EHSF), koji je boravio u Beogradu. 

- Hidradenitis supurativa spada među najteže hronične kožne bolesti, jer već od samog početka izaziva razaranje tkiva i stvaranje ožiljaka, što drastično smanjuje kvalitet života. To je bolest koja najviše narušava kvalitet života među svim dermatološkim oboljenjima - naglašava dr Zubulis.

Ko je prof. dr Kristos C. Zubulis

Prof. dr med. Kristos C. Zubulis je direktor Odeljenja za dermatovenerologiju, alergologiju i imunologiju u Kliničkom centru u Desau i profesor na Medicinskom fakultetu u Brandenburg-u, Nemačka. Predsednik je Evropske fondacije za hidradenitis supurativu i jedan od autora svetskih vodiča za lečenje ove bolesti. Autor je više od 1.200 naučnih radova i jedan od najcitiranijih dermatologa u Evropi.

Pacijenti često godinama lutaju od lekara do lekara, ne znajući o čemu je reč. Bolest se, dodaje profesor, dugo smatrala "zaboravljenom" jer nije pripadala nijednoj specijalnosti, sve dok dermatolozi nisu preuzeli odgovornost i počeli da razvijaju savremene terapijske pristupe.

- U poslednjih dvadeset godina postignut je ogroman napredak. Razvijene su brojne efikasne terapije koje se kombinuju sa hirurškim metodama i prilagođavaju svakom pacijentu pojedinačno. Najvažnije je započeti lečenje što ranije, pre nego što se pojave ožiljci. Ako se bolest prepozna i leči na vreme, moguće je da pacijent bude potpuno zdrav - kaže profesor Zubulis.

prof. dr Kristos C. Zubulis u razgovoru sa novinarima
Prof. dr Kristos C. Zubulis u razgovoru sa novinarima Foto: Milena Anđela

Bolest u vidu upale zahvata čitavu kožu, iako se promene vide samo na određenim regijama, najčešće u pazušnim jamama, na preponama, genitalnoj i perianalnoj regiji.

Pacijenti često mešaju simptome

Hidradenitis supurativa izaziva bolne, gnojne čireve koji pucaju, cure i neprijatno mirišu, stvaraju potkožne tunele i ožiljke koji ograničavaju pokretljivost. Za obolele to znači svakodnevnu borbu s bolom, fizičkim ograničenjima i osećajem izolacije. Zbog sličnosti sa uraslom dlakom ili aknama, neophodno je na vreme potražiti savet dermatologa.

- Vrlo jednostavno, ako pacijent ima zapaljenja u pregibima dva puta u šest meseci, verovatnoća da je u pitanju hidradenitis supurativa iznosi čak 97 odsto. Zato je važno da se takvi pacijenti što pre upute dermatologu - naglašava profesor.

Savremene terapije menjaju tok bolesti

Postoje jasno definisane evropske smernice, koje su prihvaćene i na svetskom nivou, a prema kojima se lečenje sprovodi u skladu sa težinom bolesti.

- Ukoliko je bolest umerena do teška, primenjuje se sistemska terapija biološkim lekovima. Klasični antibiotici mogu da imaju efekat najviše do 50 odsto, ali ako se nakon tri meseca ne vidi napredak, potrebno je odmah preći na biološke lekove. Na taj način izbegavamo i rizik od razvoja rezistencije bakterija - objašnjava Zubulis.

Lečenje je, ističe, uvek dugoročan proces koji zahteva poverenje između lekara i pacijenta.

- Od prvog susreta pacijentu bi trebalo predstaviti plan, šta će se raditi, koliko traje terapija i koji su ciljevi. Pacijent mora da zna da nije sam, da ima podršku i da postoji jasna perspektiva da će se stanje poboljšati

shutterstock_2126377766.jpg
Bolest je mnogo više od promena na koži Foto: Shutterstock

Profesor dodaje da su današnje mogućnosti značajno veće nego ranije, ali da pristup terapiji nije jednak u svim zemljama.

Inovativne terapije nisu dostupne o trošku RFZO

Inovativne terapije za HS postoje i registrovane su u Srbiji, ali nisu dostupne o trošku RFZO. Struka se zalaže za njihovo uključivanje na Listu lekova, jer bi malo pacijenata (manje od 400) dobilo šansu za bolji život, a trošak za sistem bio minimalan.

- Znam da u Srbiji pojedine bolnice imaju dozvolu da primene savremene biološke terapije, ali ti lekovi za ovu bolest, nažalost, nisu dostupni pacijentima kojima su zaista neophodni. Razumem da svaka zemlja ima svoja pravila i ograničenja, ali osnovno načelo bi moralo biti da svaki pacijent koji ispunjava medicinske kriterijume ima pravo na adekvatno lečenje, jer svako odlaganje povećava rizik od trajnih posledica - upozorava on.

Pogled ispod kože 

Bolest, kako objašnjava prof. dr Kristos C. Zubulis, nije samo ono što se vidi na površini, već ima i ozbiljnu socioekonomsku dimenziju.

- Većina obolelih su mladi ljudi koji zbog jakih bolova, gnojnih apscesa iz kojih curi sadržaj neprijatnog mirisa, godišnje provedu i do dva meseca van posla. To je ogroman teret, ne samo finansijski, već i psihološki. Gube samopouzdanje, često i društvenu podršku. A sve to može da se promeni ako se terapija sprovodi na vreme i dosledno - poručuje profesor Zubulis.

depresija shutterstock_589402889.jpg
Oboleli često gube samopouzdanje i zatvaraju se u sebe Foto: Shutterstock

Iako se procenjuje da u svetu od hidradenitisa boluje oko jedan odsto populacije, u mnogim zemljama, uključujući i Srbiju, broj dijagnostikovanih je znatno manji.

- Mnogi pacijenti još nisu prepoznati, a time ni pravilno lečeni. Naš cilj kao fondacije je da svaka zemlja ima dovoljno obučenih dermatologa koji mogu da pruže adekvatnu negu pacijentima, tamo gde oni žive, bez potrebe da putuju u druge države - zaključuje profesor.

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima. 

Pacijenti sa hidradenitisom godinama čekaju na dijagnozu: Biološka terapija značajno popravlja kvalitet života