Suzana je sa 16 godina zbog greške lekara dobila limfedem: Bolest joj je obeležila mladost, ali nije dozvolila da je slomi – njena priča inspiriše

Dok su njeni drugari brinuli o ocenama i izlascima, Suzana Bojović (30) sa samo 16 godina suočila se sa prvim simptomima limfedema. U godinama kada se život tek oblikuje, bila je primorana da sazri mnogo brže od svojih vršnjaka. Nije znala ništa o ovom stanju niti da će joj jedan dan potpuno promeniti način života.

Osetila sam kao da mi je nešto puklo u stopalu

Sve je počelo iznenada, dok je spremala kontrolni zadatak do kasno uveče. 

- Te večeri sam osetila neobičan pritisak u stopalu. Pogledala sam nogu i shvatila da su stopalo i zglob na levoj nozi značajno otekli, kao nakon uganuća ili povrede. Uplašila sam se jer nisam znala šta se dešava, pa sam u panici probudila mamu. Tada je počela moja borba sa neobjašnjivim otokom, ne znajući da je reč o limfedemu, i potraga za odgovorima koja je trajala mesecima - priseća se Suzana.

Do prave dijagnoze stigla je tek nakon približno šest meseci nakon operacije preponske kile 14. februara 2014. godine, tokom kojih je, kako je navela, obilazila brojne lekare, odlazila na različite preglede i pokušavala da sazna uzrok problema.

Kako kaže, često se našali da je u potrazi za rešenjem odlazila na terapije čak i kod zubara, tražeći odgovor za svoje tegobe.

- Bio je to veoma mučan period, jer niko nije znao šta mi je niti se sumnjalo da se zapravo radi o limfedemu, sve dok lekari naknadno nisu utvrdili da je ovo stanje kod mene nastalo kao posledica operacije kile. Tokom zahvata, lekarski tim je greškom podvezao glavni limfni kanal, što je dovelo do razvoja limfedema. S obzirom na to da su se simptomi pojavili tek šest meseci nakon operacije, u početku niko nije povezivao otok u nozi sa posledicama tog hirurškog zahvata.

Najveća podrška bili su joj roditelji, a posebno majka. 

- Beskrajno sam zahvalna svojoj porodici, a posebno majci, uložili su ogromnu energiju, vreme i ljubav kako bi pronašli stručnjake ili terapiju koja bi mi pomogla da se izborim sa limfedemom u osetljivom periodu puberteta. U želji da pronađu bilo kakvo olakšanje, bili su spremni da istraže svaku mogućnost i pokucaju na mnoga vrata u potrazi za rešenjem.

Isprobala je različite vidove terapija, uključujući akupunkturu, manuelne masaže, limfne drenaže, vakuum terapije, kineziterapiju, kao i tretmane kod fizioterapeuta, u nadi da će pronaći način da ublaži bolove izazvane limfedemom.

Najefikasnija terapija bila je prihvatanje sebe

Tokom 14 godina života sa limfedemom i nakon više od 25 različitih terapija, sa sigurnošću može da kaže da je najvažniji korak ka napretku bio onaj kada se suočila sa sobom.

- Najbolje rezultate postigla sam tek kada sam počela da radim na prihvatanju limfedema i života sa njim, kao i na svom mentalnom zdravlju. Verujem da je upravo to najvažnija terapija kroz koju sam prošla, jer u kombinaciji sa drugim vidovima lečenja može da donese značajne promene i omogući kvalitetniji, lagodniji i normalniji život.

Moja svakodnevna rutina u kontroli limfedema menjala se iz godine u godinu, kako sam sazrevala i učila da prihvatim život sa ovim stanjem. Kako kaže Suzana, ključna promena dogodila se kada je prestala da beži od limfedema i odlučila da mu se zaista suprotstavi i nauči da živi sa njim.

Najbliži prijatelji nisu znali da imam limfedem

Kada se prvi put suočila sa ovim izazovom, bila je u osetljivim godinama, a to iskustvo značajno je uticalo na njeno samopouzdanje, planove za budućnost i izbor profesije. Iako je u tom periodu bila posvećena sportu i imala drugačije ambicije, vremenom je morala da prilagodi svoje životne i profesionalne ciljeve mogućnostima koje joj je nametnulo zdravstveno stanje.

Tada se baš ozbiljno bavila sportom i trenirala atletiku. Kako navodi, uvek je sebe zamišljala da će je život odneti baš u tom pravcu iako je stvarnost postala drugačija.  

- Iako sam oduvek volela brojeve i podatke, nikada nisam zamišljala da ću postati diplomirani ekonomista i baviti se statistikom. Ipak, okolnosti su u velikoj meri uticale na izbor mog zanimanja, pa sam tražila posao koji mi omogućava veću fleksibilnost, manje stajanja, mogućnost rada od kuće kada je potrebno i priliku da svoje zdravstveno stanje držim pod kontrolom - objašnjava Suzana.

Svakodnevno Suzana trpi jake bolove, zbog čega, kako kaže, njeni nadređeni imaju razumevanja za to da u određenim periodima ne može da radi istim intenzitetom kao ranije. Ipak, ističe da ju je ovo iskustvo naučilo da bude iskrena prema sebi, da prepozna svoje mogućnosti i ograničenja, kao i da se ne stidi da o njima otvoreno razgovara sa ljudima iz svog okruženja i na poslu.

Od skrivanja nogu do poziva od poznate sportistkinje za modela kupaćih kostima

- Mislim da sam učila da je jako lako sagnuti glavu, i gledati u pod i živeti sa nekim sramom koji je prosto tako nametnut od strane društva i od strane nekulturnih ljudi. Da je jako teško birati da gledaš napred i da je jako teško znati da si drugačiji, ali da te to ne pokoleba, već da te dodatno motiviše da možeš da utičeš i na život drugih ljudi koji se nalaze u sličnoj životnoj avanturi kao ti. Možete da idete na najsavremenije terapije ili lečenja, ali ipak na kraju dana, kako kaže Suzana, dolazite sami sebi u četiri zida.

Kaže da je jako važno da prihvatite sebe i svoju dijagnozu.

- Možda nećete uvek raditi stvari na način na koji ih rade drugi, ali uz pristup koji odgovara vama i određena prilagođavanja, nema razloga da vas to spreči da ostvarite svoje ciljeve, istakla je naša sagovornica, a zatim se prisetila iskustava iz prošlosti koja su joj pokazala da upravo vera u sebe, upornost i volja donose napredak.

Takođe, ističe da je put do prihvatanja limfedema bio dug i pun izazova. Od perioda kada je svoju dijagnozu krila čak i od najbližih, do trenutka kada je sa ponosom počela da govori o svom iskustvu.

- Dešavalo se da čak ni moja simpatija ne zna da imam limfedem, jer sam ga godinama krila od drugih. Dolazak toplijeg vremena za mene je bio posebno težak – želela sam da nosim šorc ili haljinu kao i svi drugi, ali sam se stidela svog izgleda i plašila reakcija okoline. Nažalost, to nije bio samo moj osećaj, jer su radoznali pogledi, pitanja i komentari o mojoj nozi bili gotovo svakodnevica.

Dan kada sam odlučila da šorts nikada više neću obući

Jedan događaj iz mladosti posebno joj je ostao u sećanju i dugo uticao na način na koji je doživljavala sebe i svoju dijagnozu.

- Jednog veoma toplog letnjeg dana odlučila sam da prvi put izađem u šorcu i prošetam psa. Nisam bila napolju ni pet minuta kada me je komšija, kojeg sam viđala gotovo svakodnevno, kroz smeh nazvao "tronogom". U tom trenutku sam se rasplakala i otrčala kući. Najviše me je zabolelo to što je komentar došao od nekoga koga poznajem. Tada sam se pitala šta tek misle potpuni stranci ako je neko iz mog okruženja bio spreman da kaže tako nešto. To iskustvo me je emotivno slomilo i dugo sam verovala da više nikada neću skupiti hrabrost da izađem iz kuće u šorcu.

Ipak, godine koje su usledile donele su mnogo rada na sebi, suočavanja sa sopstvenim strahovima i postepenog prihvatanja stanja. Korak po korak, naučila je da sebe ne posmatra kroz tuđe komentare, već kroz sopstvenu snagu, zbog čega danas, kako kaže, može da hoda podignute glave.

- Nedavno sam dobila poziv da učestvujem u kampanji za kupaće kostime od osobe koju izuzetno cenim i kao sportistu i kao čoveka. To je za mene bilo veoma emotivno, jer sam godinama živela pognute glave, stidela se svog izgleda i nisam mogla ni sebe da pogledam u ogledalo. A onda je neko prepoznao moju priču, hrabrost i borbu i poželeo da upravo ja budem deo kampanje u kojoj će moja noga biti potpuno vidljiva. To za mene nije bio samo angažman, već potvrda koliko sam napredovala. Danas sebe više ne posmatram kroz dijagnozu, već kao osobu koja svakodnevno radi na sebi i koja svoju priču više ne krije, već je sa ponosom deli sa drugima.

Život sa limfedemom

Suzana objašnjava kako izgleda njen svakodnevni život sa limfedemom i koje navike joj pomažu da drži stanje pod kontrolom i da što funkcionalnije obavlja svoje dnevne aktivnosti.

- Kako sada izgleda moja rutina jeste da svako jutro oblačim kompresivnu čarapu drugog stepena. Ona mi pomaže da držim otok pod kontrolom, ali i da smanjim bol i zaštitim nogu od povreda. Nosim je tokom dana, a uveče je skidam i ne spavam u njoj. Pored toga, vodim računa o ishrani i unosu vode, izbegavam masnu i slanu hranu, kao i namirnice koje mogu da izazovu zadržavanje tečnosti. U poslednjih nekoliko meseci ne jedem ni meso, mlečne proizvode i jaja, jer sam primetila da mi takav način ishrane najviše prija. 

Takođe, kako kaže, koristi i aparat za limfnu drenažu kod kuće koji joj pomaže u cirkulaciji i smanjenju otoka, a redovno ide i na masaže zbog bolova u leđima, koji su posledica toga što jeleva noga teža za oko šest kilograma. Trudi se i da nogu ne opterećuje uskom odećom i obućom, kao i da je, kad god može, drži podignutom.

- Veliku ulogu u mojoj rutini ima i trening, koji mi pomaže i fizički i mentalno da se osećam bolje i stabilnije u svakodnevnom životu.

Kada prihvatiš sebe, menja se sve

Sadašnji život sa limfedemom za Suzanu izgleda potpuno drugačije nego u periodu kada je dijagnozu krila i izbegavala da o njoj govori. Do pre nekoliko godina trudila se da ignoriše svoje telo, misli i simptome, jer nije želela da prihvati da ima limfedem niti da sebi prizna da joj je potrebna drugačija vrsta brige i prilagođavanja u odnosu na druge ljude.

Danas, kako kaže, o svojim potrebama govori otvoreno i bez ustručavanja.

- Sada o limfedemu govorim otvoreno i bez ustručavanja tražim ono što mi je potrebno da bih funkcionisala. Pošto me noga boli gotovo svakodnevno, nekada jače, nekada slabije, naučila sam da slušam svoje telo i da ne ignorišem nelagodu. Ako mi je potrebno da podignem nogu, tražim stolicu ili se jednostavno prilagodim situaciji, bez osećaja krivice kao ranije.

Ljubav pobeđuje sve

Kako kaže, promenio se i njen odnos prema telu, ali i prema bliskosti i partnerstvu.

- Ranije sam se povlačila i krila svoj problem, čak i od partnera, kako sam prethodno i napomenula. Danas živim sa čovekom koji mi je ogromna podrška, i koji mi je pomogao da prihvatim svoje telo. Vremenom smo čak i kroz šalu dali imena mojim nogama, pa tako levu zovemo "debelica", a desnu "zgodnica". I to je postalo deo naše svakodnevice. On često kaže da voli "debelicu", ili je samo pomazi, i na taj način mi pokazuje nežnost i prihvatanje, što mi je pomoglo da i ja zavolim svoju nogu zbog koje ranije nisam želela u ogledalo da se pogledam.

Na kraju razgovora, Suzana šalje snažnu poruku o tome koliko reči i pogledi mogu da utiču na ljude, ali i koliko je važno graditi empatiju, razumevanje i prihvatanje u svakodnevnom životu.

- Moja poruka bi bila da ljudi treba da osveste koliko su reči koje izgovaraju moćne i koliko pogledi mogu da zabole, često i nesvesno. Meni je i danas najteže da se izborim upravo sa tim – sa rečima i pogledima koji bole. Verujem da nikada ne bismo trebalo da radimo drugima ono što ne želimo da se radi nama i da moramo više da vodimo računa o tome kako utičemo jedni na druge. Bez obzira na sve što se dešava u životu, i bez obzira na bolest ili izazove, dok god se čovek bori i radi na sebi, život može da bude lepši - kaže za kraj Suzana Bojović. 

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.