Deca su joj govorila da ima ruke kao dinosaurus: Katarina o 16 godina borbe svoje ćerke sa atopijskim dermatitisom
Katarinina ćerka danas ima 16 godina, a gotovo da ne pamti život bez atopijskog dermatitisa.
Od prvih ekcema na obrazima još dok je bila beba, preko alergija, brojnih pregleda, bolničkih lečenja i terapija, bolest je godinama određivalašta sme da jede, šta može da stavi na kožu, ali i sasvim obične stvari koje čine detinjstvo i odrastanje. Posle 16 godina borbe, njena majka više ne čeka da bolest jednostavno prođe - želi da njena ćerka dobije mogućnost za lečenje koje bi joj pružilo šansu da život više ne organizuje oko atopijskog dermatitisa. Katarina je članica Nacionalnog udruženja "Alergija i ja".
Ovo je njena priča.
Rodila se sa ekcemom na obrazima. U početku je izgledalo kao nešto prolazno - crvenilo koje ćemo namazati kremom i koje će nestati. Nisam ni slutila da gledam početak borbe koja će trajati narednih 16 godina. Umesto da nestane, crvenilo se širilo. Počela su ispitivanja, terapije, bolnice, alergije, bronhitisi, pneumonije, otežano disanje...
Dok je još bila beba, gotovo svaka dva meseca završavale smo kod lekara, u dnevnoj bolnici ili na terapijama. Govorili su nam da je možda alergična na mleko. Prešli smo na posebnu formulu. Nije pomoglo. Onda smo čekali da napuni dve godine kako bismo mogli da uradimo ozbiljnija alergološka testiranja. Čekali smo i nadali se. Prvo smo slušali da bi alergije mogle da nestanu do treće godine. Onda do šeste. Posle smo se nadali pubertetu. Međutim prošla je treća godina, prošla je šesta, došao je i pubertet, a bolest je ostala.
Detinjstvo u znaku pitanja: "Da li ovo smem da jedem?"
Godinama smo pokušavali da otkrijemo šta izaziva njene reakcije.
Mleko, citrusno voće, povrće, orašasti plodovi, morski plodovi... Spiskovi dozvoljenih i zabranjenih namirnica menjali su se zajedno sa rezultatima analiza. Kao majka, radila sam ono što sam jedino znala - pokušavala sam da kontrolišem sve što mogu. Počela sam gotovo sve da pripremam kod kuće. Kuvala sam, mesila, pravila zimnicu, kečap, sokove i slatkiše sa što manje šećera, bez aditiva i konzervansa. Ustajala sam ranije godinama kako bi spakovala njoj posebne obroke za vrtić, a kasnije i za školu. Dok su druga deca na rođendanima jednostavno uzimala tortu, čips, smoki ili kiflice, moje dete je prvo moralo da pita: "Mama, da li ja ovo smem?"
To je pitanje koje roditelju ostane u glavi. Jer dete ne bi trebalo da provede detinjstvo razmišljajući o tome šta sme da pojede, čime sme da opere ruke ili šta sme da stavi na kožu. Ali hrana je bila samo jedan deo problema. Drugi je bio mnogo bolniji.
Njene ruke su često bile crvene i iziritirane. Koža je pucala, svrbela, pojavljivale su se ranice, a nokti su bili zadebljani, neravni i talasasti. Morala sam ljudima da objašnjavam da njeno stanje nije zarazno. A ona je morala da se suočava sa pogledima i pitanjima druge dece. Jednom su joj rekli da su joj ruke "kao kod dinosaurusa". Bilo je dece koja nisu želela da je uhvate za ruku. Možda je nekome to samo dečji komentar. Nama nije. Majka vidi šta takva rečenica uradi samopouzdanju njenog deteta.
Kada ste roditelj, pokušavate sve za svoje dete
Godinama smo išli od ordinacije do ordinacije, od laboratorije do laboratorije, od jednog mišljenja do drugog. Radili smo alergološka testiranja iz krvi, kožne testove, patch testove, specifične IgE analize i brojna druga ispitivanja. Rezultati često nisu davali jednostavan odgovor.
A kada medicina ne uspe odmah da vam pomogne, kao roditelj počnete da se hvatate za svaku nadu. Probali smo različite meleme i prirodne preparate. Nabavljali smo ih preko interneta, iz manastirima, odlazili u druge gradove, uzimali preparate koje su nam ljudi preporučivali. Pokušali smo i sa homeopatijom, alternativnim pristupima, kvantnom mediconon, ispitivanja kompatibilnosti hrane i različitim režimima ishrane kod priznatih nutricionista, herbalni detoks, fototerapija...
Samo da joj bude bolje. Međutim, jedan preparat doveo je do toliko burne reakcije da je svrab postao nepodnošljiv, koža joj je pucala i pojavila se krv. Neke stvari nisu pomogle. Neke su stanje dodatno pogoršale. Ali roditelj ne odustaje.
Kada vam dete pati, ne brojite kilometre, preglede, laboratorije, kreme i terapije. Samo tražite sledeća vrata na koja možete da pokucate. Ne brojite novac dat na specijalne kreme i terapije koje su prepisane, a u pitanju je ogroman novac, jer je sve to jako, jako skupa kozmetika I terapija.
Prvi put sam videla kako izgleda kada joj je zaista bolje
Posle godina traganja došli smo do bolničkog lečenja na Klinici za dermatovenerologiju. Prilikom prve hospitalizacije imala je 12 godina. Uzela sam bolovanje i spakovala stvari za obe. Došle smo u bolnicu ujutru, spremne da ostanemo zajedno, kao i mnogo puta pre toga. A onda su mi rekli da ona ostaje sama. Ja mogu da dolazim u posetu. Mislim da nikada neću zaboraviti taj trenutak. Do tada sam bila uz nju na pregledima, u dnevnim bolnicama, tokom terapija, pogoršanja i strahova. Odjednom sam morala da ostavim svoje dvanaestogodišnje dete u bolnici i da odem kući. Bilo je teško i njoj i meni. Ali upravo tokom tog lečenja dogodilo se nešto što nam je vratilo nadu.
Njeno stanje je počelo ozbiljno da se popravlja. U kontrolisanim bolničkim uslovima promene na koži gotovo su se povukle. Posle toliko godina prvi put sam gledala njenu kožu i videla koliko zapravo može da bude bolje. Ali tada smo shvatili još nešto. Dete ne može da živi u "staklenom zvonu". Ne može zauvek da bude u bolnici, izolovano od svega što bi moglo da izazove reakciju. Mora da ide u školu, da se druži, da izađe, da ode na rođendan, da putuje, da bude tinejdžer. Da živi.
Nakon nekog vremena bolest se ponovo pogoršala i usledila je nova hospitalizacija. I borba se nastavila.
Danas ima 16 godina i želi isto što i svaka druga tinejdžerka
Danas moja ćerka ima 16 godina. To su godine kada jedna devojka želi da se sredi, obuče suknju, nalakira nokte, izađe sa drugaricama i razmišlja o stvarima o kojima razmišljaju njene vršnjakinje. Ali čak i te male, obične tinejdžerske želje kod nas često određuje bolest.
Ni danas ne može da nalakira nokte niti da uradi nadogradnju noktiju, jer su joj nokti zbog dugogodišnjih promena zadebljani, neravni i talasasti. U određenim periodima promene nisu samo estetske - oseća i bol.
Isto je i sa njenim nogama. Kada dođe do pogoršanja, noge joj postaju crvene i prošarane promenama. Tada kratke pantalone ili mini suknja, nešto sasvim obično za jednu tinejdžerku, za nju postaju nešto što pokušava da izbegne, jer želi da sakrije delove kože zahvaćeneekcemom.
Nedavno je išla na 17. rođendan svoje drugarice. Radovala se. Kao i svaka devojka njenih godina, želela je da se dotera, da se lepo obuče i da obuče suknju koju je izabrala. A onda smo ponovo morale da razmišljamo o bolesti. Zbog ekcema i crvenila na nogama nije želela da ih otkrije. Kupile smo čizme do kolena kako bi mogla da obuče suknju koju je želela, a da istovremeno sakrije promene na nogama. Nekome će to možda izgledati kao sitnica, ali nama nije.
Kao majci, taj trenutak meni govori gotovo sve o ovih 16 godina. Jer čak i kada moje dete treba samo da ode na rođendan svoje drugarice, bolest ide sa nama u kupovinu. Bolest bira dužinu suknje. Bolest odlučuje da li će obući kratke pantalone. Bolest odlučuje da li će pokazati noge.
Bolest joj je godinama određivala šta sme da jede, šta sme da stavi na kožu, kako će izgledati njene ruke i nokti, a sada, kada je tinejdžerka, određuje joj čak i kako će se obući za rođendan svoje drugarice.
To su stvari koje se ne vide u laboratorijskim rezultatima.
Ne postoji analiza krvi koja će pokazati koliko puta je jedna devojčica poželela da sakrije svoje ruke ili noge. Ne postoji medicinski nalaz koji može da izmeri koliko boli kada dete stane pred ogledalo i umesto da razmišlja da li mu se dopada suknja, prvo razmišlja: "Kako da sakrijem kožu?" To je druga strana atopijskog dermatitisa. Ona koja se ne vidi samo na koži.
Metotreksat je pomogao, ali šta dalje?
Kada je napunila 15 godina, prestali smo da čekamo onu godinu u kojoj će nam neko reći: "Evo, prošlo je". Shvatili smo da atopijski dermatitis neće jednostavno nestati i da moramo da pronađemo način da bolest dugoročno držimo pod kontrolom. Zbog težine njenog stanja uveden je metotreksat, koji koristi već oko godinu i po dana. Terapija pomaže da se bolest kontroliše. Ali ono što nas danas najviše plaši jeste činjenica da, prema našem iskustvu, svaki pokušaj smanjivanja doze dovodi do ponovnog pogoršanja njenog stanja. I zato se posle 16 godina više ne pitam samo šta još mi kao roditelji možemo da uradimo.
Pitam se šta može da uradi naš zdravstveni sistem. Ne tražimo čudo, već šansu. Zato ovu priču ne pričam da bih optužila bilo kog lekara. Tokom ovih 16 godina bilo je različitih iskustava, ali bilo je i zdravstvenih radnika koji su se iskreno borili zajedno sa nama i zahvaljujući kojima je našem detetu bilo bolje. Ovu priču pričam zbog onoga što dolazi sutra. I zbog moje ćerke, ali i zbog druge dece i roditelja koji možda prolaze kroz isto.
Molim Ministarstvo zdravlja, Republički fond za zdravstveno osiguranje i sve nadležne institucije u Srbiji da omoguće da savremena biološka terapija bude što pre dostupna deci i mladima sa teškim atopijskim dermatitisom koji ispunjavaju medicinske kriterijume za takvo lečenje. Ne tražimo privilegiju, samo tražimo mogućnost da lekari, kada procene da je to opravdano, mogu našem detetu da ponude savremenu terapijsku opciju.
Ne možemo joj vratiti detinjstvo koje je provela uz bolest. Ali možemo da se borimo da njena mladost i život koji tek dolazi ne izgledaju isto. Jer, za nekoga je to samo još jedna terapija na listi, a za naše dete to može da bude prilika da, posle 16 godina borbe, konačno počne da živi život u kojem bolest nije na prvom mestu.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
