43 godine Nada je živela s naslednom bolešću kostiju bez dijagnoze: Nisam želela da moj sin prođe isto kao ja

Više od četiri decenije Nada Dimić čekala je odgovor na pitanje zašto je njeno detinjstvo, a potom i čitav život, obeležila bolest kojoj niko nije znao pravo ime. Odrastala je uz bolove, deformitete nogu i nadu da će jednog dana biti bolje, ali i razočaranja zbog kojih je u jednom trenutku odlučila da više nikada ne potraži pomoć lekara. A onda je postala majka i suočila se sa najvećim strahom - da će njen sin Milan proći kroz isto što i ona. Upravo zahvaljujući borbi za njegovo zdravlje, u 43. godini konačno je saznala da oboje boluju od retke nasledne bolesti, X-vezanehipofosfatemije (XLH).

Kada sam imala tri godine, bila sam hospitalizovana na Institutu za majku i dete u Beogradu, gde su lekari tada zaključili da imam rahitis, odnosno nedostatak vitamina D. Nakon toga sam tri meseca provela na lečenju u Risnu. Nisam dobila posebnu terapiju, jer su lekari smatrali da su mi zglobovi zdravi i da će se kosti vremenom same ispraviti kako budem rasla.

Veliki deo mog odrastanja i razvoja prošao je bez fizikalnih, rehabilitacionih ili drugih terapija koje bi mi makar olakšale svakodnevni život i smanjile posledice bolesti. Umesto podrške i adekvatnog lečenja, godinama sam živela sa bolovima, otežanim kretanjem i deformitetima koji su postajali sve izraženiji.

Kako su godine prolazile, poboljšanja nije bilo. Noge su mi ostale deformisane u obliku slova "O". Uprkos svemu, završila sam srednju školu, zaposlila se i dobila rešenje o invaliditetu od 80%.

Tokom rada upoznala sam doktorku ortopeda koja mi je predložila operaciju. Sa velikom nadom otišla sam na pregled, a lekar mi je rekao da prikupim medicinsku dokumentaciju i dođem spremna za operaciju. Kada sam, sa svim nalazima i spremna da ostanem u bolnici, ponovo došla, od mene je zatražen novac koji nisam imala. Tog dana sam se zarekla da više nikada neću otići lekaru zbog svoje bolesti.

Od straha do nade

Kasnije sam se udala i dobila sina. Verovala sam da je medicina napredovala i nisam želela da moje dete prođe kroz isto što i ja. Ipak, ponovo smo nailazili na različita mišljenja ortopeda koji su tvrdili da dete nema problem.

Kada je moj sin Milan imao sedam godina, po preporuci smo otišli kod doktorke u Beograd koja je odmah primetila da postoji problem i predložila dodatna ispitivanja. Nakon brojnih analiza, uključujući genetska testiranja, ustanovljeno je da Milan boluje od X-vezane dominantne hipofosfatemije (XLH).

Tada sam, u svojoj 43. godini života, i sama konačno saznala pravu dijagnozu. Zahvaljujući doktorki koja leči mog sina, započela sam i svoje lečenje.

Moja priča je priča o dugom putu do dijagnoze, o životu sa nerazumevanjem i pogrešnim procenama, ali i o nadi da pravovremeno prepoznavanje bolesti može promeniti nečiji život. Verujem da nijedno dete i nijedna porodica ne bi smeli da čekaju decenijama da bi dobili odgovor i adekvatnu terapiju.

Marija je zbog naslednog rahitisa pola detinjstva provela po bolnicama: "Tako sam i ojačala, a onda se razbolela i moja ćerka"