IVANIN PUT OD DIJALIZE DO NOVOG BUBREGA: Obećala sam ćerki da ću se vratiti kao nova, to mi je davalo SNAGU
Prošlo je 18 godina otkako je Ivana Jović (36) prvi put sa roditeljima i sestrom otišla na ultrazvuk po preporuci lekara kako bi proverili da li ona i sestra imaju policističnu bolest bubrega kako i mama, kojoj se komplikacija desila u 50-im godinama. Iako Ivani doktori potvrđuju postojanje problema, ona u početku nije bila toliko zabrinuta jer je mislila da ima vremena. Međutim, pogoršanje stanja desilo se mnogo brže, odmah nakon što se porodila. I sa 33 godine bila je na dijalizi.
- Čini mi se kao da je prošlo pet minuta od tada. Vraćam film, sećam se zaleđenih lica roditelja i pokušaja da ostanu mirni, dok se u njima sve kidalo i lomilo, kada su lekari potvrdili da i ja imam istu situaciju. U tom trenutku nisam bila toliko zabrinuta, mojoj mami je bolest kulminirala u 50-im. Kada imate 17 godina to vam deluje kao čitava večnost. Međutim, komplikacija moje bolesti desila se znatno brža nego kod mame, ubrzo nakon porođaja. U 33-oj godini otpočinjem sa programom hronične hemodijalize. Misli iz mog dnevnika, tim povodom prenosim u celosti:
Već nekoliko meseci apatija, nedostatak snage i energije…
8.12.2020. mi se kazalo.
Krenula sam na dijalizu.
Možda ljudima sa strane zvuči čudno, ali ja sam se preporodila. Možda očekuju da kukam, dok mi se krv razvlači u cevčicama, dok me bodu sa iglama debljine šivećih. Ali to nije moj slučaj, ne dozvoljavam da bude. Dijaliza mi je donela pročišćenje od toksina, više energije i preporod, ali mi mnogo vremena oduzima od ćerke Petre. Ne želim da me okolina sažaljeva, znam da me dijaliza ne određuje, da je to korak ka trajnijem rešenju.
Strpljiva sam. Korak po korak. Znam da će biti dobro uz veliku volju imam i duboku veru.
Pošto sam rešila problem nedostatka energije i snage fokusiram se na rad na sebi. Moram zbog sebe i nje, zbog nas. Pametno ću koristiti vreme na dijalizi, za učenje i razvoj. Svaki dan ću raditi na sebi, da naučim nešto novo i korisno, paralelno dok čekam kvalitetniji život, da ne gubim vreme.
Umesto u parku s ćerkom vreme sam provodila u krevetu
Na samom početku lečenja kaže da su joj dijalize čak i prijale, jer su čistile njeno telo od toksina. Kako Ivana kaže, tih prvih nekoliko meseci na dijalizi zovu još i “medeni mesec”, međutim nakon tog perioda kreće realnost.
- Nizak pritisak, osećaš ispijenost nakon terapije, nedostatak snage, hroničan umor, a sve to dok u paraleli ide život, dete, posao i sve ostale obaveze koje svako od nas ima.
U početku trebalo je uklopiti sve uz nedostatak energije i vremena. Kada si na dijalizi više nisi gospodar svog vremena, ističe Ivana.
Svaki drugi dan, po četiri sata, na aparatu koji život znači, ali i oduzima snagu, narušava zdravlje.
- Mi pacijenti na dijalizi kada hoćemo da bolje približimo dijalizu kažemo da zdrav čovek ima sedam dana nedeljno, dok mi imamo šest. To je konstantno jurenje svog repa, sve je bilo podređeno dijalizi, ali i ostalim obilascima lekara koje dijaliza sa sobom nosi. Vrlo često sa minimumom energije bila sam tu za svoju ćerku Petru, posle vrtića umesto igre ili parka, nas dve smo vrlo često čitale knjige na krevetu dok ja ležim ili gledale crtaće. Što se tiče posla blagoslovena sam da radim u kompaniji i sa ljudima koji su na celom ovom putu bili podrška i vetar u leđa, uvek puni razumevanja za situaciju u kojoj sam se našla. Za ovih dve i po godine koliko sam na dijalizi dva puta sam promenila poziciju, što je još jedan dokaz da nebo nije granica i da nema ograničenja, koliko god da je teško, ukoliko nešto zaista želiš i voliš.
Nadala sam se transplantaciji u Srbiji
Od kada se Ivanina zdravstvena situacija zakomplikovala mislila je da će njena transplantacija biti u Srbiji, kao što je i njena mama imala pre više od desetak godina. Nadala se tome i druge opcije nije ni dovodila u pitanje. U međuvremenu je njen drug sa dijalize Moca otpočeo svoju borbu za transplantaciju u Belorusiji, a njen partner ju je ubedio da treba da pokuša isto.
- Prelomila sam da i sama krenem u svoju borbu za bolje sutra. To mi je inače jako teško palo, u mojoj glavi je delovalo kao da izdajem ideju da stvari ovde mogu biti bolje. Međutim posle dve godine dijalize i sama sam se osećala dosta gore, a trebalo je sad pored deteta i posla baviti se udruženjem i boriti se sa vrlo malo snage, kao i vremena, tako da je borba za Belorusiju zapravo bila jedna potpuno zdravorazumska odluka.
Bilo joj je dosta teško i emotivno da pokrene broj u Fondaciji u krene u sakupljanje novca za svoje lečenje.
- Nekako to je nešto što se događa drugima, dok skrolujemo po Facebook-u i Instagrama, kada vidiš svoju sliku tamo i poziv za pomoć, dovodi do neprijatnosti i uznemirenosti. Kasnije kada sam pričala sa drugom Mocom, rekao mi je da je to normalno i da ni on nije mogao da spava tri dana. I tako je u oktobru 2022. počela moja borba za Minsk. Sredstva su se skupila relativno brzo. 20-og januara je sve prikupljeno kada je Fondacija Karić uplatila poslednjih 20 %. Ovom prilikom se još jednom zahvaljujem svim ljudima koji su na bilo koji način učestvovali i pomogli mi da moj san postane realnost.
Sudbinski poziv u novi život
Ivana priznaje da je u priči sa transplantacijom ona bila najveći "neverni Toma", a da su svi oko nje više verovali. Dodatno, u Minsku joj je ovog leta saopšteno da ima specifična antitela i da je potrebno da se desi donor koji ih takođe ima, a da to neće biti tako brzo. Njihova prognoza je bila sledeća godina.
- Upravo zato njihov poziv od 25-og avgusta je za mene potpuno iznenađenje, šok i neverica, iako su se ceo taj dan znakovi pored puta jasno ređali, ja ih nisam primećivala. Tog jutra sam išla u laboratoriju da vadim krv. Još tamo dok sam čekala u redu jedna žena mi se javila i rekla da je transplantirana 5 godina i da ću i ja biti, da ne brinem, ničim izazvan znak prvi. Potom jurim kući na dijalizu i u tom me zove moja lepa Crnogorka Nina koja se pre nekoliko meseci transplantirala u Minsku i reče mi da je sanjala da su me zvali na transplantaciju, znak drugi. Iskreno, nisam imala previše optimizma za takvu brzinu, najviše zbog antitela. Završi se i dijaliza, u paraleli završavam i radnu nedelju i negde oko 17h zvoni telefon Maria Popov - koordinator za strane pacijente moje bolnice u Minsku. Sve mi je bilo jasno, Maria kad zove to može da bude samo jedno, pojavio se donor. Javljam se, baš tako, imaju donora za mene i do sutra ujutru treba da budem u Minsku. Pita me mogu li da stignem. Bez ikakve dileme odgovaram naravno, iako u tom trenutku apsolutno nemam predstavu kako, samo znam da moram. Put do Minska je bio prava avanturija, iako je bio neizvestan do samog kraja moj partner i saputnik Savo i ja samo imali nekakav mir i spokoj i samo gledali u Božije čudo koje nam se dešava pred očima.
U mislima mi je bila moja Petra
Spremajući se za put u Minsk, Ivani je u mislima bila njena ćetka Petra.
- Moje misli se smenjuju 300 na sat. Razmišljam o svojoj ćerki Petri, tog jutra sam je ostavila u vrtiću. Poljubile smo se i zagrlile. Ranije sam joj pričala, pokušala da je spremim, da može da se desi da mama mora iznenada da ode na transplantaciju, da možda neće biti vremena ni da se pozdravimo, ali da je to ne brine, jer ćemo se vrlo brzo ponovo sresti, a mama će biti potpuno nova.
U Minsku je već bila u januaru, na pripremama i već tada je bilo jasno o kakvom uređenom sistemu je reč. Ivana kaže da u Minsku urade i oko 300 transplantacija bubrega godišnje, a ovo je njeno iskustvo boravka u bolnici.
- Jedan dan sam bila u šok sobi, nakon toga sam prebačena u svoju sobu, gde sam počela da ustajem. Diureza je krenula odmah, a to je bila najveća radost, ko bi rekao da običan urin može toliko da razveseli čoveka, ali kada gledate kako se godinama smanjuje i na kraju potpuno staje, to je zaista onda velika radost. Kako sama borba traje godinu dana i više, ogroman broj ljudi je bio tu za mene od mojih drugarica sa fakulteta, divnih kolega, prijatelja, poznanika, komšija itd, pa sve do užih članova moje porodice, moje ćerke, sestre i mog partnera.
Život bez dijalize nije više san, već nova realnost
I dalje se navikava da život bez dijalize nije više san, već nova realnost.
- Navikavam se na činjenicu da mogu da planiram, da mogu da putujem, da mogu da uživam u vodi, u hrani, sve ono što je na dijalizi san. Stalno vrtim film u glavi za sve u čemu sam bila uskraćena, a sada ću zahvaljujući transplantaciji moći. Taj osećaj slobode i nezavisnosti je u mom životu od velike važnosti. Sve je i dalje sveže i oporavak traje, verujem da ću tek nakon nekoliko meseci osetiti pun potencijal transplantacije i udahnuti život punim plućima.
Ivana je pokrenula kampanju "Donorstvo je herojstvo"
Početkom prošle godine Ivana je pokrengula kampanju "Donorsto je herojstvo" kako bi se što pre pokrenuo program transplantacije i skratile liste čekanja, međutim, neophodna je veća brzina celog sistema.
- Prošle godine urađene su dve transplantacije, ove 28 što zaista jeste boljitak i zahvalni smo Ministarki zdravlja prof. dr Danici Grujičić, ali je zaista neophodna veća brzina sistema, s obzirom da je 2000 ljudi na listi čekanja za transplantaciju organa, među njima i 40-oro dece na dijalizi. Takođe, pored bubrega ljudi čekaju rožnjaču, ali i srce i jetru i bukvalno vreme mere po tome koliko im je ostalo. Zato je potrebna mnogo brže rešavanje i mnogo bolji rezultati. Transplantacija bubrega nije nikakva egzotika, u Srbiji se radila još pre 50 godina. Upravo zato insistiramo na tome da se što pre napravi ozbiljan sistem, koji će funkcionisati i zahvaljujući kome ljudi sa liste više neće umirati čekajući, bez nade. Mi smo krenuli pre godinu i po dana sa peticijom Donorstvo je herojstvo, koju je podržalo više od 13.000 ljudi, nakon toga prerasli smo u istoimenu organizaciju, koja uz pomoć raznih akcija želi da doprinese i utiče da transplatnacija u Srbiji više ne bude misaona imenica.
Nije ništa pitanje novca, već dobre organizacije
Ovih dana vrlo često dobija pozive od pacijenata koji se lome i ne znaju kako da izađu iz životne situacije koja nije ni malo laka.
- Punu podršku dajem za borbu za život, pa makar ona bila i 1500 km daleko. Ništa nije ne moguće, ne odustajte od sebe, ne odustajte od svog života. Lagala bih kada bih rekla da je bilo lako, subjektivni osećaj je kao da sam osvojila Mont Everest, ali se sav trud i napor isplatio. Ono što je najtužnije transplantacija bubrega se još pre 50 godina radila u Srbiji i ovde nije pitanja para, već jednostavno dobre organizacije. Ogromne su količine novca koje se izdvajaju za dijalizu, a transplantacija je ujedno metod lečenja koji je i najjeftiniji za državu, ali i najbolje za pacijenta.
Olivera Marković
Stomak vam krči kasno uveče? Jedite ove namirnice i topite kilograme dok spavate