- Samo mi ponavlja: „Mama, da li će ovo ikad da prođe?“. I onda, kad je previjem, kaže mi: „Jaka si ti Marija, možeš ti to.“ – priča Marijina majka Jadranka Jokić.
Mariji je na rođenju dijagnostikovana bulozna epidermoliza, retko oboljenje kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i bolnih rana.
Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa, jednjaka i disajnih puteva, što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama. Mališane sa ovim oboljenjem zovu "deca-leptiri" jer je njihova koža osetljiva baš kao leptirova krila.
Nismo mogli da prihvatimo istinu
U oktobru 2013. porodica Jokić je s nestrpljenjem očekivala dolazak bebe. Ništa nije slutilo na strašnu vest koja će uslediti...
- Odmah po rođenju naša beba je prebačena u Univerzitetski klinički centar Srbije, na kožno odeljenje. Urađena je biopsija kože i postavljena dijagnoza. Ti prvi dani su bili najbolniji jer je Marija sa jedva tri kilograma bila sva u krvi, nije imala kožu. Trebalo je to sve umotati...Zavoji su se lepili za kožu jer tada nismo imali mepilexa, silikonskog upijajućeg flastera. I sada ga nemamo dovoljno. Marija dobija 20 listova mesečno, a mi potrošimo i po tri dnevno, plus sva ostala potrebna nega.
Jadranka se seća da su joj lekari, nakon što je Mariji postavljena dijagnoza bulozne epidermolize, rekli da mora da je čuva pod staklenim zvonom, da nema stiskanja, ljubljenja, da uslovi u kojima porodica živi moraju biti sterilni...
- Rekli su mi otvoreno da će nam se život promeniti iz korena, da ništa više neće biti kao pre. Nisam bila svesna ničega u tom trenutku. Mislila sam da će sve to jednog dana da prođe kao da je neka infekcija. Jednostavno, nismo mogli da prihvatimo istinu jer je bila previše surova.
A onda su počeli da na internetu pretražuju sve o Marijinoj bolesti, gledali fotografije i drugu bolesnu decu, što ih je samo teralo dalje u očaj.
- Ali vremenom smo se navikli, prihvatili, počeli da učimo da živimo s tim. Stupili smo odmah u kontakt sa Udruženjem „Debra“, tu smo razmenjivali iskustva i pomagli jedni drugima.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca.
Najteže mi je što Marija ne hoda od sedme godine
Jadranka kaže da joj najteži trenutak bio onaj kada je Marija prestala da hoda.
- Marija ne hoda od sedme godine. Zbog čestih hospitalizacija mišići na nogama su joj atrofirali. Marijino hranjenje traje i po dva sata, kao i previjanje, a zbog velikog broja rana često je izložena infekcijama.
Svakog meseca, već tri godine, Marija sa majkom svakog meseca dolazi u Beograd, gde u Klinici za dermatovenerologiju UKCS prima albumine i gvožđe koje gubi zbog rana koje se ne zatvaraju i po nekoliko meseci.
- Njeno trenutno stanje je jako loše u smislu hoda. Ima konstantne temperature već tri godine zbog rana, jer je zahvaćeno 80 odsto površine kože. Ima i problem sa suženjem jednjaka i potrebno je da se uradi diletacija jer je suženje dva milimetra. Ne znam da li će to da joj urade ovde u Tiršovoj ili ćemo morati da idemo u Salzburg, gde bi nam za tu intervenciju trebalo 5.500 evra.
Sve je ovo veoma bolno za celu porodicu
I dok čeka da možda jednog dana sva deca sa buloznom epidermolizom dobiju neophodnu terapiju Jadranka živi dan za danom, ustajući svakog jutra samo s jednom mišlju - kako da Marija trpi što manje bola.
- Sve ovo je mnogo bolno za sve u našoj porodici. Suprug je više povučen, ne ispoljava koliko to utiče na njega. Najviše je uticalo na starijeg sina koji je kad se Marija rodila imao samo četiri godine. Tada nije znao ništa, ali vremenom je postao svestan svega. Od tada su mu ostali tikovi koji se pojavljuju s vremena na vreme. Ali je svi volimo i brinemo o njoj najbolje što možemo.
Marija ide u četvrti razred, ali zbog stalnih odlazaka u bolnicu mnogo izostaje iz škole.
- Trudimo se da savlada gradivo koliko je to moguće. Borimo se i skupljamo snagu za svaki novi dan ispunjen bolom, ali i nadom.
Violeta Nedeljković
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
NE PROPUSTITE
