Barbara je bila nestabilna pri kretanju, nije mogla lepo da čučne i ustane, otežano se pela uz stepenice, često je padala...Nije slutilo na dobro.
Dijagnoza spinalne mišićne atrofije postavljena joj je sa 10 godina, ali to ovu hrabru ženu nije sprečilo dobije dete i živi ispunjenim životom.
- Pedijatri su mi tada davali razne dijagnoze, te da mi je jedna noga kraća, pa da sam lenja. Mnoga misljenja sam dobijala ali tek sa 10 godina u Institutu za majku i dete u Beogradu dobila sam od dr. Zamurovića nakon par dana konstantnih pregleda dijagnozu spinalna mišićna atrofija tip 3. Sve je bilo kako je doktor rekao, bolest je u pubertetu uznapredovala i ubrzo sam i nakon samog pregleda počela da se koristim kolicima koja su mi olakšala svakodnevno kretanje i izlaske iz kuće pa i samo školovanje.
Teško mi je bilo da shvatim da je moj život sada život na 4 točka
U početku je dobijala banjsko lečenje, a kako je neko vreme živela u Boru gde se i školovala, posećivala je Gamzigradsku banju. Potom je živela i u Apatinu, pa sam se lečila i u Banji Junaković.
- Tu sam propustila dve godine školovanja i peti razred nastavila sa generacijom `93. U školi u Boru izašli u mi susret i dozvolili da nastava bude samo u jednoj učionici. Mada je bilo dosta teškog perioda, ne toliko tokom školovanja koliko u periodu kada sam pauziranja sa školom. Teško mi je bilo da shvatim da je moj život sada život na četiri točka, i gde ta četiri točka mogu da stignu - stići ću i ja. Ali veliku zahvalnost dugujem ljudima koji su me okruživali, da sam uspela da savladam i te arhitektonske prepreke onda kad sam srušila sve prepreke u svojoj glavi.
Nisam nikad bila izostavljena iz društvenih aktivnosti
Barbara je u kolicima već 23 godine. Mnogi njeni prijatelji, ali i poznanici to nisu doživljavali kao neki bitan nedostatak.
- Bila sam voljena u društvu i okružena uvek divnim ljudim, kako u Boru, tako u Apatinu, a onda i kasnije u Novom Sadu tokom studiranja. Nisam nikad bila izostavljena iz društvenih aktivnosti, jedino šta mi je predstavljalo prepreku bile su pojedine arhitektonske barijere, kada govorim o izlascima s društvom i slično.
Često sam se selila što zbog lečenja, što zbog životnih prilika. Iako sam rodjena u Vukovaru, u Apatin sam došla s majkom kod bake 1991. godine, za vreme rata u kom je moj otac poginuo kada sam imala 6 meseci.
Beba je došla u jeku pandemije
Svog supruga Barbara je upoznala 2017. godine u Novom Sadu, a povezala ih je ljubav prema fudbalu. Barbara je upravo u ovom gradu upisala Pravni fakultet, a onda je ostala da u njemu živi. 2020. godine, kada je korona najviše besnela, Barbara i njen suprug postali su roditelji preslatkog dečaka.
- Porodila sam se u Novom Sadu u "Betaniji", uz veliku pažnju i brigu lekara kojima sam beskrajno zahvalna.
Barbara ističe da ju je mali Vuk učinio još jačom.
- Od kako se Vuk rodio, sve u mom životu je dobilo na važnosti, uključujući i moju želju da budem što jača kako bih mogla ravnopravno da učestvujem u odgoju deteta, baš kao i sve ostale majke. Tako sam prošle godine uz pomoć svog neurologa, dr Banić-Horvat ali i udruženja SMA Srbija, uspešno poslala zahtev za terapiju.
Prošle jeseni Barbari je iz udruženja javljeno da je dobila lek.
- SMA Srbija je udruženje obolelih od spinalne mišićne atrofije. Zahvaljujući njima i predsednici Oliveri Jovović koja se nesebično zalaže za sve pacijente, svake godine uz velike napore čine sve da što više pacijenata dobije lek. Na taj način nam je uz naravno i veliku pomoć države koja nas nije zaboravila omogućen život sa nadam u bolje sutra i verom da će nam biti zdravstveno stanje bolje. Da će progresija biti zaustavljena a postoji i mogućnost budemo jači nego što jesmo. Od januara uzimam lek i u planu su mi fizikalne terapije. Trenutno sam u potrazi za nekim najboljim rešenjem koje mi bude finansijski najprihvatljivije.
Barbaru do diplome Pravnog fakulteta deli jedan ispit i veruje da će se uskoro tome vratiti i uspešno zatvoriti to i poglavlje. Svoje slobodno vreme provodi čitajući, a kada obaveze i lepo vreme dozvoljavaju, sa suprugom Srdjanom koji je verni navijač Crvene zvezde, voli da poseti fudbalske utakmice.
Potrebno je mnogo više prilagođenih ulica i objekata za lakše kretanje
Naša sagovornica ističe i šta je ono što bi moglo da bude od pomoći osobama sa retkim bolestima pa samim tim i osobama sa SMA u Srbiji.
- Po mom mišljenju ono što bi možda bilo veoma važno jeste da postoji neki šablon gde osobe koje su obolele od SMA mogu da dobiju fizikalnu terapiju makar dva do tri puta nedeljno, bilo da primaju lek ili ne. Jer onima koji primaju lek, terapija ima mnogo veći efekat uz fizikalne terapije. Isto tako bi bilo veoma važno da je mnogo više lekara van većih gradova upoznato sa postojanjem udruženja SMA Srbija, pa bi možda na taj način više obolelih dobili prave informacije o mogućnosti lečenja. Osim toga ono što je svim obolelima, ali i uopšte osobama sa invaliditetom potrebno je mnogo više prilagodjenih objekata, ulica tj. pešačkih prelaza, kako institucija tako i lokala poput kozmetičkih, frizerskih, prodavnica i slično. Da rampe ne budu postavljane radi reda nego da zaista neko izadje i proveri tehničku ispravnost istih.
Ono što mnogima zaista treba, napominje Barbara, jeste prevoz osoba sa invaliditetom, taksi prevoz na kojem bi možda bio primenjen taj "univerzalni dizajn" kako bi svako od njih mogao nesmetano da se kreće.
- Veliki broj korisnika kolica poput mene živi život kao i oni koji ta kolica ne koriste, gde je za svakodnevno funkcionisanje i obavljanje raznih životnih aktivnosti potrebno nesmetano kretanje. U tom smislu verujem da postoje taksi udruženja koja bi mogla da prilagode svoja vozila, a osim toga da kad se ne prevozi osoba sa invaliditetom vozilo koriste na uobičajen način za ostale korisnike prevoza.
Kada je saznala dijagnozu, bila je samo dete. Tada nije bilo leka, ali uprkos tome, Barbara je nastojala da živi što normalnije, kao i sva druga deca tada. Vremenom je naučila kako da hrabri sebe i živi ispunjen život.
- Kako sam odrastala, sve više sam shvatala koliko je važno da prihvatim sebe i svoju bolest, uverena da će me tako prihvatiti i drugi. Iako su postojali teški trenuci, uvek sam verovala da će se pojaviti lek. Zato poručujem svima koji imaju SMA da budu istrajni, jer je upravo u tim trenucima kada najmanje mogu da daju, tada najviše moraju da budu uporni.
Olivera Marković
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
NE PROPUSTITE
