Uz podršku roditelja, dece, prijatelja Snežana uspeva da funkcioniše normalno. Radi u knjigovodstvu i ima dve ćerke, od 20 i 12. godina koje su joj posebna radost. A svoju priču za Zdravlje Kurir ovako počinje...
- Bolest mi je dijagnostikovana posle prvog porođaja. Tada nisam imala nijedan simptom. Posle obične kontrole i vađenja krvi, doktorica opšte prakse šalje me na Polikliniku u Novom Sadu zbog uvećanih trombocita u krvi. Ura]ene su mi i druge analize i ispitivanja, biopsija koštane srži. Nakon toga dijagnostikovana mi je policitemija vera, retka bolest kostne srži, slezina je počela da se uvećava.
Nisam bila svesna rizika koji nosi bolest
Snežana je zatrudnela i drugi put, a vrednosti trombocita u tom momentu bile su uredne, pa u tom periodu ostavlja po strani dalje kontole.
- Bila sam srećna zbog savršene krvne slike, pa zapostavljam bolest, doktora i nesvesno izlažem sebe i dete opasnosti. Trudnoća je protekla bez ikakvih problema, a posle porođaja trombociti se opet uvećavaju i vraćam se hematologu. Tek tada shvatam da sam imala više sreće nego što sam bila razumna i svesna bolesti - priseća se Snežana.
Osećala sam svrab na koži nakon kupanja
Hematolog Snežani predlaže citostatik koji ona nije prihvatila, i jedina terapija koju je imala je lek koji sprečava nastanak krvnih ugrušaka kao i venepunkcija tj.flebotomija. Simptomi koje prati ova bolest javljaju se povremeno, a Snežana ih je u početku pripisivala aktivnom načinu života.
- Imala sam svrab po koži posle tuširanja, umor, bolove u nogama, zglobovima i zbog uvećane slezine nadutost i loše varenje. S obzirom da sam aktivna po ceo dan i uvek pozitivna, sve simptome sam pripisivala načinu života a ne bolesti koju imam. Nisam se opterećivala i bavila mojom dijagnozom niti informisala. Međutim, zahvaljujući udruženju Lipa na čelu sa divnom Majom Marković saznajem sve o simptomima, načinu funkcionisanja i životu sa Policitemijom verom. Uz podršku roditelja, dece, prijatelja uspevam da funkcionišem normalno, ali sam itekako svesna posledica koje mogu da nastanu i progresiju bolesti u mijelofibrozu i akutnu mijeloidnu leukemiju što otežava način života i dodatnu brigu.
Bolest "guste krvi"
Policitemija vera je vrsta raka krvi koja uzrokuje da koštana srž proizvodi previše crvenih krvnih zrnaca. Ove suvišne ćelije zgušnjavaju krv, usporavajući njen protok, što može izazvati ozbiljne probleme, kao što su krvni ugrušci. Policitemija vera je retka bolest i obično se razvija sporo, a pacijenti me mogu imati godinama, a da je nisu ni svesni.
- Često se bolest otkrije tokom testa krvi koji se radi iz drugog razloga. Bez lečenja, policitemija vera može biti opasna po život. Odgovarajuća terapija može pomoći u ublažavanju znakova, simptoma i komplikacija ove bolesti, navode stručnjaci klinije Mejo.
Potrene su nam nove terapije
U poslednje vreme stalno se priča o novim ciljanim terapijama i lekovima, ali u Srbiji za Policitemiju veru nije dostupna terapija o trošku RFZO.
- Pitanje je šta treba mi kao pacijenti i lekari kao struka da uradimo i dobijemo lek koji će nam promeniti život i omogućiti bolje funkcionisanje i zdravlje, jer je ono jedino važno za opstanak i sreću. Moderna terapija bi i meni i drugim pacijentima s retkim malignim bolestima koštane srži promenila život. Slezina bi se posle nove terapije smanjila, a trombociti bi pali na normalnu granicu. Nadam se takvoj terapiji… Znam da su lekovi skupi, potrebno je mesečno oko 3.500 evra, što mi pacijenti ne možemo da priuštimo - kaže Snežana.
Prema anketi koju je uradilo udruženje „Lipa” oko 40 odsto pacijenata sa mijeloproliferativnim neoplazmama ima policitemiju veru, 30 odsto mijelofibrozu i 30 odsto esencijalnu trombocitemiju.
Najčešći simptomi koji se javljaju i pre dijagnostikovanja bolesti su umor (58 odsto), svrab i crvenilo (26 odsto), noćno znojenje (22,2 odsto), nadutost i problemi sa probavom (17 odsto) i glavobolje (14,1 odsto).
Olivera Marković
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
NE PROPUSTITE
