Ivana je čekala 6 godina na dijagnozu, 15 na terapiju: “Od gnojnih rana koje zaudaraju me je bilo sramota da izađem iz kuće"
Ivana Čolović već 15 godina živi sa hroničnom kožnom bolešću zvanom hidradenitis supurativa (HS), upalnim stanjem koje je u njenom slučaju zahvatilo prepone, a manifestuje se bolnim ranama koje ispuštaju gnoj, uz neprijatan miris. Sve se, srećom, promenilo kada je uključena u program donacije biološke terapije.
HS obično započinje kao mali bolni čvorovi ili kvržice ispod kože (pazuh, prepone, zadnjica i ispod grudi) koji se kasnije mogu uvećati i stvoriti fistule (kanale ispod kože) koji spajaju lezije. S vremenom, može doći do ožiljaka i stvaranja tvrdih, vlaknastih tkiva.
- Pre 15 godina, kada se bolest pojavila, sve je izgledalo kao urasla dlaka na preponi. Prvih šest godina nisam znala od čega bolujem i s čime se borim. Bila sam kod hirurga koji je rekao da je to samo urasla dlaka. Na preporuku drugih, odlučila sam da odem kod plastičnog hirurga, i tek tada sam dobila pravu dijagnozu. Bila sam kod dva različita hirurga, i obojica su postavila istu dijagnozu – hidradenitis supurativa – otkriva naša sagovornica.
Nije potpuno jasno šta uzrokuje HS, ali smatra se da je povezan sa upalom folikula dlake i da može da bude genetski predisponiran. Faktori poput gojaznosti, pušenja, hormonskih promena i trenja kože takođe mogu da doprinesu razvoju ili pogoršanju bolesti. Iako je dermatolozi prepoznaju “još s vrata”, pacijenti često prolaze kroz dugotrajan proces postavljanja dijagnoze, ponekad čekajući do 10 godina.
- Hirurzi su me lečili antibioticima i operativnim zahvatima. Tek posle dve godine od prve hirurške intervencije sam otišla kod dermatologa, gde sam takođe nastavila s antibiotskom terapijom, koja na mene apsolutno nije delovala. Bolest se iz godine u godinu sve više pogoršavala – navodi Ivana.
Antibiotici su imali i svoje nuspojave. Ivana je imala probleme sa oticanjem, rane po ustima, od pojedinih ubrzan rad srca... Ali nastavljala je da ih pije u nadi da će joj pomoći.
- Bilo me je sramota da se pojavim bilo gde. To su otvorene rane iz kojih curi gnoj uz neprijatan miris, nije bilo dana kada nisam osećala bol. Sve je bilo baš jako loše - kuvanje, odlazak na posao, pa čak i odlazak na odmor, sve je postalo problem. Psihički je takođe negativno uticalo na mene, jer vi padate u depresiju, ne možete da imate normalan društveni život – priznaje.
Jedan poziv menja sve
Kada se uključila u donatorski program u Kliničkom centru Srbije, na Klinici za dermatovenerologiju, konačno je započela terapiju koja joj je donela olakšanje.
S- Tek sada, kada sam na biološkoj terapiji, sve se promenilo na bolje. Kvalitet života, porodica, posao, bukvalno sve je daleko bolje. Do pre par meseci nisam mogla da funkcionišem, nisam živela normalno. Simptomi su se ublažili, a neki su čak i potpuno nestali. Čak sam otišla na godišnji odmor prvi put posle 15 godina – iskrena je Ivana.
Navodi da dermatolozi zaista znaju mnogo o ovoj bolesti, dok obični hirurzi, nažalost, nisu dovoljno upoznati. S lekarima opšte prakse situacija je još skromnija.
- Oni ne znaju apsolutno ništa o HS-u. Kada sada idem po uput za terapiju, ja njima objašnjavam šta je ta bolest i kako izgleda.
Ne gubite vreme
Nažalost, biološka terapija koja je Ivani pomogla, nije dostupna o trošku RFZO. Naglašava da je važno da se svest o HS-u podigne među zdravstvenim radnicima i da se omogući pristup ovakvim terapijama svima kojima je to potrebno. Za kraj, savetuje da svi koji primete bilo kakvu (upornu) promenu na koži, bubuljicu ili čvorić, obavezno odu kod dermatologa.
- Nemojte čekati i prolaziti kroz godine neizvesnosti kao što sam ja prošla. Tražite uput, zahtevajte pregled dermatoga, jer su oni jedini koji mogu da postave pravu dijagnozu u ranoj fazi - poručuje.
Nataša Lazović
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
Kad leđa pate, da li su diskovi krivac? 7 najčešćih mitova o jastučićima između pršenova