Anđelinin život sa reumatoidnim artritisom: Nisam mogla da hodam ni da držim olovku, ali ne dam da mi bolest uništi veru i nadu

- Bilo je to zapravo i pre 18. meseca, možda već sa 13 -14 meseci. Prvo šta je mama uočila su otečeni, crveni zglobovi, skočni i na šakama i veoma visoka temperatura. Prvo me je odvela u Tiršovu. Tamo smo ležale mesec dana i nisu uspeli da postave dijagnozu. Onda me je mama odvela na Institut za reumatologiju jer su videli da nešto sa zglobovima nije u redu, ali nisu znali šta je konkretno. Tamo me je primila doktorka Gordana Sušić, koja me i dan danas vodi. Ona je divna žena, divan čovek i lekar. Od tada se lečim tamo.

Dešavalo se da ne mogu da hodam ni da držim olovku

I dok su se njeni drugari i drugarice igrali, šetali po parkovima, išli u vrtić i na rođendane, Anđelina je jedva hodala i bila ograničena u nekim jednostavnim, svakodnevnim aktivnostima.

- Nisam prohodala na vreme, nisam mogla da otvorim vrlo često teglu, da prinesem čašu ustima, da isečem sebi meso. Onda ne možeš da jedeš slatkiše, ne možeš da ideš u školu, ne možeš da ideš na rođendane. Ja sam pola svog detinjstva, ako ne i osamdeset odsto provela po lekarima, bila sam više po bolnicama nego što sam bila u školi. Ja sam, hvala Bogu, sve redovno završila, uspela sam, ali sam sigurno tri - četiri puta nedeljno išla na Institut za reumatologiju. Svakog ponedeljka bih vadila krv, ponavljala iznova i iznova analize.

Reumatoidni artritis je takvo obljenje koje je najjače kada su deca mala, ili kada se javi kod ljudi u zrelom dobu.

- Doslovno si onemogućen da funkcionieš samostalno, nažalost. Vrlo često je mama dolazila po mene u školu kada sam imala bolove ili kada bi mi se samo odjednom noge ukočile, da ne mogu da hodam, ne mogu da pišem, ne mogu da držim olovku.

Sa četiri godine javlja se problem sa očima

Međutim, tu se zdravstveni problemi nisu zaustavili. Anđelini je sa četiri godine dijagnostikovan i zapaljenski problem sa očima - iridociklitis (zapaljenjske promene irisa (dužice) i corpus ciliare (cilijarno telo) istovremeno)

- Iridociklitis mi je napao oba oka i to je tako do danas. Srećom sa desnim okom nemam nikakav problem, hvala Bogu, ali na levo sam izgubila vid već sa 9 ili 10 godina. Imala sam komplikovanu kataraktu, onda je usledila prva operacija kada sam imala 11 godina. Imala sam preko 10 operacija na levom oku i jedno vreme smo povratili taj vid, sada smo ga skoro ponovo izgubili. Često mi se dešava da ne mogu da zaspim uveče koliko me boli levo oko i onda moram da popijem ponekad lek, ali ja sam zahvalna što je samo to u pitanju.

Bila sam prvo dete u Srbiji koje je dobilo novu biološku terapiju

Ova hraba, mlada devojka 2008. godine bila je prvo dete koje je primilo novu, biološku terapju.

- Ja sam 2008. primila lek Embrel i prvo sam dete u Srbiji koje je primilo tu biološku terapiju. Primala sam ga godinu dana zajedno sa metratreksatom koji nikako nisam podnosila. Primala sam taj lek godinu dana i nije mi odgovarao, a onda se pojavila Humira koja tada nije bila na listi lekova nego se plaćala. Primala sam je od 2009. godine do 2011. svakog drugog petka. Međutim, poslednje dve godine sam imala kontraindikacije. Išla mi je krv na nos svaki dan, imala sam jake glavobolje, gubitak pamćenja i svašta je nešto bilo.

I dalje se ponekada javljaju napadi artritisa na kolenima, rukama.

- Dešava se da ustanem ponekad i kažem "Ništa danas neće biti od mog dana". Međutim, nikada ne bude tako, jer onda pomislim: “Neću sedeti, neću dozvoliti da me ta noga spreči da idem gde sam namerila tog dana".

Trenirala sam šest sportova

Anđelina kaže da vera u sebe i podrška drugih ljudi i okoline, porodice, prijatelja, zaista pomaže u oporavku.

- Moja mama je zaista bila veoma posvećena da izvučemo maksimum iz svakog dana. Išla sam i fizioterapije i homeopatske terapije, razne vežbe. Trenirala sam šest sportova u jednom trenutku. Iako sve to nije bilo preporučljivo, ja sam opet išla jer sam verovala da mogu. Na primer, balet sam htela da vežbam otkako znam za sebe. Kasnije sam, u malo zrelijem dobu shvatila da ukoliko detetu dozvolite da iskaže sebe i da ispuni svoju želju i izrazi svoj potencijal na pravi način, bol je za 70 odsto manja.

2016. poslednji put sam plakala zbog artritisa

Kao svako dete i Anđelina je želela da proba različite sportove i aktivnosti, koje nisu bile preporučljive zbog problema koji ima, ali ona nije odustajala. 

- Htela sam da probam i skijanje, a ono je zbog problema sa zglobovima zabanjeno. Međutim, uspela sam da nagovorim roditelje da idemo. Desilo mi se tada da su mi tokom vožnje do planine noge skroz otkazale, a ja sam se toliko radovala. To je bilo negde 2015. ili 2016. i tada sam poslednji put plakala zbog artritisa.

Anđelina se seća da su je tada roditelji izveli iz auta jer nije mogla da hoda. 

- Onda sam sama sa sobom odlučila da ću se ujutro probuditi i da ću stati na skije i stvarno je tako bilo. Sećam se da mi je mama uveče stavljala obloge, kreme, sve šta smo imali. Nije delovalo da ću ja ujutro hodati, međutim, već sledeći dan u 12 popodne sam stala na skije i skijala naredna četiri dana.

Priznaje da na njen optimizam u velikoj meri utiču upravo aktivnosti koje je ispunjavaju.

- Sećam se kada sam prvi put išla na samostalni let avionom zajedno sa instruktorom sa aerodroma 13. maj. U tom periodu mi je bilo zdravstveno loše. Ali kada smo leteli, mene ništa nije bolelo. I u jednom svom sastavu posle toga sećam se da sam napisala kako me tada ništa nije bolelo i da sam na levo oko videla sve lepote ovoga sveta.

Vera mi je donela snagu

Ova hrabra devojka ističe da joj je i vera dosta pomogla i da joj je donela ohrabrenje.

- Ono što je meni vrlo važno je vera. Mene je mama slala još od malih nogu sa jednom grupom ljudi koji su obilazili manastire po regionu, svakog meseca i ja sam bila najmlađa u toj grupi. To je bilo u periodu od 12. do 14. godine. Naučila sam kroz razgovore sa sveštenim licima kako da razmišljam, u kom pravcu moje misli treba da teku i dan danas se molim, svako jutro i veče pred spavanje. Jer smatram da je stvarno čudo da na jedno oko vidim 100 odsto iako sa drugim imam problem.

Zahvala sam na svakom danu, na svakom pređenom kilometru

I pored svih zdravstvenih izazova kroz koje je prošla, Anđelina je uspela da zadrži optimizam.

- Moj život je stvarno jako lep, salagala bih ako bih rekla nešto drugačije. Zahvalna sam na svakom danu, na svakom pređenom kilometru i vodim se tim načinom razmišljanja i ne može da mi bude loše.

Anđelina se 2021. godine preselila u Sloveniju na studije, i priznaje da je bilo pomalo i straha, i da je to bila velika prekretnica u njenom životu.

- Godinu dana pre toga sam prestala sa uzimanjem leka, ali sam i dalje bila na nekim terapijama i svi smo brinuli kako će to izgledati, da li ću se snaći, kako ću tamo sama, ko će da mi pomogne ukoliko bude bilo epizoda koje naiđu, nažalost. Međutim, tamo sam upoznala jednog predivnog dečka, predivnu drugaricu i oni su mi bili ogromna pomoć i podrška. Kasnije sam upisala i master studije u Ljubljani. Sada sam na drugoj godini Ekonomskog fakulteta u Ljubljani, na masteru. Životna želja mi je da bila da postanem pilot, ali pošto to nije moguće zbog situacije, barem ne za komercijalne avione, volela bih da se bavim logistikom, transportom i organizacijom i da budem što bliža tome.

Praktikum za sreću

Anđelina ističe da svako, bez obzira da li ima neko oboljenje ili ne, mora da veruje u sebe i da nikada ne gubi nadu.

- Svaki dan svako od nas treba da pronađe nešto lepo, neku sitnicu kojoj će se obradovati. Kada sam bila mala imala sam jednu knjižicu koju sam dobila na poklon, koja se zove “Praktikum za sreću”. Dobila sam je u periodu kada mi je bilo jako loše. U tu knjigu se upisuju svaki dan po tri stvari koje te čine srećnim tog dana. I to su bile zaista neke sitnice, na primer: mama će mi napraviti kiflice, baka ili drugarica će mi doći u posetu ili ćemo ići u bioskop. I stvarno, kada pogledam, ja sam bila zaista srećna zbog tih stvari. Dakle, važna je vera u sebe i nada, ne čak ni u bolje sutra, nego za bolje popodne. Moraš da budeš jak, da kažeš: “Ja ću danas ustati, ja ću danas napraviti nešto za sebe, za druge ljude” i automatski ćeš se osećati bolje u svojoj koži, i drugi ljudi će se osećati bolje.

Olivera Marković

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.