Dunji se limfom vraćao četiri puta, ali ona se bori kao gladijator: "Nema predaje, želim da budem uz ćerku dok raste"

- Prvi i jedini simptom koji sam imala kada mi je 2009. godine postavljena dijagnoza - klasičan Hočkinov limfom, tip nodularna skleroza, bio je otečen limfni čvor u podnožju vrata. Sledećeg puta je povratak bolesti otkriven na rutinskoj kontroli, nisam imala nikakve simptome. Treći put je sve počelo sa oštrim bolovima u leđima koje sam ja povezivala sa previše napornim treninzima, ali se ispostavilo da su signali živaca koje je nagnječila tumorska masa. I prošle godine ponovo je postavljena ista dijagnoza. Ova poslednja dijagnoza i put do nje bili su dosta čudni i atipični jer se limfom manifestovao van limfnog sistema i njegovih čvorova, prostirući se kroz veliki broj limfnih čvorova po mom trupu ali i kroz ceo trapez.

Prvi put dobila sam 12 hemoterapija i 20 zračenja

Pre postavljanja prve dijagnoze Dunja nije imala ozbiljnu istoriju bolesti, kako ličnu tako ni porodičnu. Nakon što je pedijatar tada rekao kako će se čvor povući sam, Dunjina mama ipak je želela da se sve dodatno proveri, pa su iste večeri otišle na CT skener u privatnu kliniku.

- Na snimku se odmah videlo da to nije benigna promena. Usledila je biopsija koja je potvrdila sumnju da je u pitanju limfom. Terapija prilikom prvog lečenja sastojala se od 12 hemoterapija i 20 zračenja. Imala sam 15 godina i još uvek sam pripadala dečijoj bolnici pa sam se tamo i lečila. U tom trenutku nisam bila svesna koliko je situacija ozbiljna i koliko je važno imati dobrog radiologa i patohistologa da bi se dijagnoza tačno postavila, ali je moja mama stvari isterala na čistac, a ja sam se kasnije upoznala sa ovom problematikom.

Najvažnije i jedino važno, bilo je preživeti

Tokom perioda primanja prvih hemoterapija Dunja se osećala uzdrmano jer do tada još nije iskusila da nešto može tako da prodrma ceo svet kao što to uradi maligna bolest.

- Mučnine koje prate citostatike i ostali problemi uzrokovani njihovom visokom toksičnošću nisu izostale. Čudan ukus u ustima, neuropatija, razni bolovi i infekcije, problemi sa nalaženjem vene za braunilu, opadanje kose, opekotine na koži posle zračenja, vena spaljena citostatikom, gojenje i otečenost od kortikosteroida, deprimiranost – sve su to u ovom trenutku bili sitni problemi. Najvažnije i jedino važno, bilo je preživeti. Izlečiti se. Znate kako kažu za bolesne ljude i njihovu jedinu želju? Nažalost, velika istina.

Međutim, Dunja kaže da bi cela ova priča izgledala bitno drugačije da se dogodila u nekoj razvijenoj zemlji gde su ranije počele da se primenjuju imunoterapije.

- Trenutno dobijam jedan imunološki lek koji je imao neverovatan uspeh u mom slučaju, a uz gotovo nikakve nuspojave. Kada se vratim iz bolnice nakon što sam dobila ovaj lek, obično malo vežbam i okupam se, a zatim nastavim da završavam svoje poslovne i roditeljske obaveze. U poređenju sa hemoterapijom posle koje bih molila Boga da noć prođe što pre, rekla bih da vredi promovisati i ohrabrivati uvođenje sve većeg broja inovativnih terapija za hematološke malignitete.

Mediteranska ishrana mi najviše prija

S obzirom da Dunja sa ovom bolešću živi već pola svog života, kaže da je vrlo komplikovano razlučiti koje su promene nastale kao posledice odrastanja i sazrevanja, a koje zbog bolesti i lečenja.

- Lekari ne stavljaju akcenat na stil života, tako da ove informacije pacijenti moraju pronalaziti sami.  Ovde bih volela da napomenem i upozorim, da sam početkom ove godine pokušala da se lečim makrobiotičkom ishranom što je podrazumevalo pripremu organskih, sezonskih namirnica i to bez ulja, šećera, soli ili bilo kog drugog dodatka osim algi koje su pune minerala. U potpunosti sam se pridržavala ove ishrane koju je posebno za mene propisala jedna makrobiotička savetnica, ali bolest je nastavila da napreduje i posle četiri meseca sam postala premršava i morala sam potražiti pomoć lekara. Prema mom iskustvu, vrlo je rizično pokušati lečiti rak isključivo pomoću hrane, napitaka, suplemenata i ostalim alternativnim pristupima.

Dunjin zaključak nakon ovog iskustva je da je kvalitetna mediteranska dijeta najbolji tip ishrane za nju.

Imala sam periode anksioznosti i depresije

Kada je bila adolescentkinja, trauma od lečenja su u kombinaciji sa razvojnom krizom tipičnom za taj uzrast učinile svoje.

- Sećam se perioda depresivnosti i anksioznosti. Uz najbolju nameru da se olako vratim u redovne tokove života, najbolje što bih mogla da izvučem je funkcionalna depresija. Kako je vreme prolazilo, sve ove slabosti postajale su manje ili se preobratile u snage ličnosti, te sam danas izuzetno rezilijentna i orijentisana na budućnost. Takođe sam naučila da razdvojim bitno od nebitnog i poštujem život i svoje vreme na ovoj planeti. Kao psihologu, dobro mi je poznato koliku ulogu naša percepcija igra u ishodima našeg života i načinu na koji se on odvija.

Ljudi sličnoj situaciji mogu naći utehu i ohrabrenje u mom iskustvu

Dunja kaže, da kada je u pitanju lečenje, najviše su je plašile punkcija koštane srži i transplantacija donorskih ćelija.

- Sada mislim da će se neminovno dogoditi i mogu reći da ne osećam strah nego neku vrstu ushićenja, jer kada i ovo doživim i preživim preći ću na novi nivo hrabrosti. Ono što sam tek u poslednjih par meseci, sarađujući sa Udruženjem pacijenata LIPA, otkrila je da ljudi u istoj ili sličnoj situaciji mogu naći utehu i ohrabrenje u mom iskustvu. Paradoksalno, što sam gore stvari preživela, bolji sam advokat za pacijente. Širok dijapazon pretrpljene patnje daje mi neku vrstu legitimiteta da bodrim svoje saborce.

Nakon povratka bolesti, lekari su davali različite vrste terapije.

- Prvi put su me lečili i citostaticima i zračenjem na šta sam imala odličan odgovor i postignuta je potpuna remisija. Malo više od dve godine kasnije, prilikom rutinske kontrole, otkriveno je da se bolest vratila i nakon par meseci novih citostatika i zračenja ponovo ulazim u remisiju, zdrava sam. U ovom periodu su počeli problemi sa mentalnim zdravljem, a mogu reći da me je skoro svaki stručnjak iz ove oblasti izneverio. Umesto da se moje traumatsko iskustvo uzme u računicu prilikom procene, oni su mi olako lepili nove etikete i dijagnoze za koje je pre svega bilo previše rano (kako možete govoriti o poremećaju ličnosti kod osobe od 18 godina?) a koje su se pokazale netačne kako je vreme prolazilo. Nisu se libili ni da prepisuju medikamente, ali za podršku i oporavak sam ostala uskraćena - priznaje Dunja.

2020 treći put je postavljena ista dijagnoza

Narednih godina se, kako kaže vratila sebi, a sa 22 godine rađa ćerku Miljanu, upisuje fakultet i počinje da se oporavlja i opušta.

- Gledajući unazad na taj period, osećam se jako zahvalna na tome što imam nju i što sam prve četiri godine njenog života mogla da joj budem u potpunosti posvećena. Energična i u punoj snazi, nosila sam je na ramenima gde god da idemo, sve dok 2019. nisam počela da imam jake, oštre bolove u leđima. U onkologiji se izlečenim smatra onaj kome se bolest ne vrati nakon pet godina od izlečenja, a ja sam gurala već sedmu pa povratak limfoma nije delovao kao objašnjenje za moje stanje koje se samo pogoršavalo. Skener i biopsija su potvrdili novi recidiv i 2020, treći put je postavljena ista dijagnoza.

Ovoga puta lečena je citostaticima i osećala se dosta loše.

- Osećala sam se potpuno uništeno, pogaženo, pretučeno, ugruvano i poluživo nakon samo jedne doze. Elem, to treće lečenje nastavilo se transplantacijom matičnih ćelija gde sam samoj sebi bila donor. Ova procedura podrazumeva mesec dana boravka u sterilnoj sobi gde se daju visokodozne hemoterapije, a nakon što se moj imunitet sravnio sa zemljom i počistio svaki trag bolesti, vratili su mi moje ćelije i otišla sam kući da se oporavljam.

2022. javljaju se problemi sa gutanjem i otok na ramenu

Ovaj oporavak za Dunju je bio zahtevniji nego prva dva, ali nakon par meseci joge i dobre nege osetila se bolje i zatvorila još jedan krug lečenja, navodno uspešno.

- Narednih godina osećam čudne upale grla samo sa jedne strane, ali kao imunokompromitovana osoba sa detetom školskog uzrasta ne pridajem tome prevelik značaj. Antibiotik mi postaje redovan saputnik sve dok jednog dana ne uspevam da progutam tu veliku tabletu. Pomislim kako je to okej jer je stvarno prevelika i mogu je prepoloviti ili piti neki drugi antibiotik. Na zimu 2022. primećujem otok na desnom ramenu, a situacija sa gutanjem se ne popravlja pa odlazim na ultrazvučni pregled i magnetnu rezonancu. Navodno sve je okej, to nije limfom, u limfnim čvorovima nema ničega.

S obzirom na agresivnost terapija i transplantacije prilikom poslednjeg lečenja, Dunja je bila sigurna da je sa tim završila. Ali godinu dana kasnije, kako je rame bilo sve otečenije a gutanje postalo već skoro nemoguće, nova magnetna rezonanca, pa za njom i biopsija i PET skener potvrđuju da po četvrti put ima isti Hočkinov limfom.

- U tom trenutku se odlučujem na pomenuto makrobiotičko lečenje jer počinje da me brine - Koliko puta čovek može da preživi sve to, koliko terapijskih opcija mi je ostalo, šta ako se ponovo izlečim pa se ponovo vrati za par godina? Imam utisak da moram ovo sama da rešim i da možda doktori znaju svašta, ali videvši kako ih ponovo iznenađujem još jednim relapsom, deluje mi da ne mogu da se oslonim na medicinu. Počinjem da shvatam ozbiljnost situacije po prvi put nakon 15 godina.

Nakon početka imunoterapije osećam se mnogo bolje

Dunja u tom periodu istraživala 24/7 – lekove, hranu, kliničke studije, lekare…Sa hematologom u kog je tada imala dosta poverenja, dolazi odluka da se ovoga puta za početak primeni monoterapija imunološkim lekom i već nakon prve doze Dunji se povratila sposobnost gutanja i otok na ramenu se skoro skroz povukao.

- Četiri doze kasnije, skener pokazuje da smo na jako dobrom putu i da se sa desetina zahvaćenih čvorova u mom trupu bolest povukla i sada se može uočiti jedino u dva mikro čvora na mom vratu.

Dunja kaže da se oseća veoma dobro. Na svake tri nedelje odlazi u hematološku dnevnu bolnicu i dobija infuziju u trajanju od 30 minuta.

- I to je to – nije mi loše, naprotiv imam višak energije i postižem sve što zamislim. Dalji koraci za mene su pronalaženje donora matičnih ćelija i transplantacija. Ideja je, po mom laičkom shvatanju, da moji limfociti imaju "falinku" i ne prepoznaju ćelije koje treba da ubiju, pa su mi potrebni pametniji limfociti. Ćelije mog donora bi kroz proces zvan kimerizam trebalo da zavladaju mojim organizmom.

Dunja za sve svoje saborce ima veoma ličnu i snažnu poruku ohrabrenja.

- Kada vidim ženu koja dobija citostatik i žali se na mučninu i bolove, ja dobro znam kako je to. I znam da će proći. Kada nosite marame i neudobne perike, znam da ne želite da ljudi na ulici bulje u vas. Ali i to će proći, kosa će ponovo porasti. Znam da imate “loše” vene i da je svaka nova braunila novi izazov. Znam da vam je život sada u haosu. Znam da je nekada više loših nego dobrih dana u mesecu. Znam da je neizvesnost o uspešnosti terapije još jedna briga koja vreba iza ugla. Znam da ste potrošili sate i dane i nedelje svog života u bolnicama – na terapijama, kontrolama, i skenerima. Sve mi je to dobro poznato. 

Borite se kao gladijatori

Ali uz sve to, ova hrabra, mlada žena podseća da je život jedan i on je ovde i sada.

- Borite se kao gladijatori, stisnite zube i shvatite da naša tela nisu od stakla. Ne slušajte svaku misao koja vam prođe kroz glavu, budite selektivni i mudri po tom pitanju. Nemojte da brinete unapred, imajte milosti i ljubavi prema sebi. Neka vas ne plaši kada čujete da neko nije uspeo da se izbori ili da se ja lečim četvrti put. Postoje priče nas koji ćemo se izlečiti koliko god puta je potrebno i onih koji su se izlečili uspešno i zauvek – birajte te priče i takav pristup. Vidite sebe kao pobednike, zamislite sve lepo što vas čeka kada ovo prođe.

Olivera Marković

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.