Kad noge klecaju pod teretom naslednog rahitisa: "Ćerki Milici je odobrena biološka terapija u pravi čas, ja i dalje čekam"

Ipak, Milica nije sama u tome - istu dijagnozu familijarne hipofosfatemije ima i njena majka Marija (42) koja je zbog bolesti pola detinjstva provela po bolnicama.

- Do sada je, osim povremenih bolova u kolenima, sve bilo u redu, ali zimus smo suprug i ja primetili da malo više zabacuje levu potkolenicu, koja je inače od rođenja bila blago kriva. Otišli smo na Banjicu, na ortopediju, i tamo su utvrdili da se zakrivljenost pogoršala, verovatno usled intenzivnog rasta - sada ima 14 godina. Dobili smo ortozu koju nosi noću - vrstu proteze sličnu cipeli, sa šipkom koja ide između nogu i “vuče” ih da se isprave. Nije joj lako da spava s tim. Ipak, nadamo se da će kosti ojačati zahvaljujući biološkoj terapiji, pa ćemo tu ortozu vremenom moći da skinemo - otkriva Marija, koja je članica Upravnog odbora NORBS i jedan od osnivača udruženja obolelih od familijarne hipofosfatemije "Podufah”.

Terapija, koja deluje ciljano na gen odgovoran za gubitak fosfora iz organizma i tako sprečava napredovanje bolesti, bi mogla da počne za dva do tri meseca. Ipak, uz nadu se javljaju i strahovi.

- Iako je svesna koliko bi terapija mogla da joj pomogne, Milicu brinu česti odlasci u Beograd, jer se terapija se prima dva puta mesečno. Strahuje i kako će njeno telo reagovati, da li će moći da ide sutradan u školu, kako će nadoknađivati izostanke... Navikla je da pije lek, ovo su injekcije, i ta promena joj teško pada - dodaje Marija.

Dosadašnja iskustva druge dece koja već nešto više od godinu dana primaju biološku terapiju (koliko je dostupna kod nas) uglavnom su pozitivna - nuspojave su bile minimalne, najčešće u vidu blagog crvenila ili otoka na mestu uboda.

- Kod dece daje bolje rezultate nego kod odraslih, i važno je da je dobiju dok su još u razvoju - sugeriše naša sagovornica.

Deca su prioritet

U Marijinoj porodici više članova boluje od iste retke bolesti - pored Milice, i njena sestra od ujaka, koja je među prvim odraslim pacijentima u Srbiji koji su počeli da primaju terapiju. Sada, iako sa štapom, znatno se lakše kreće. I sama Marija čeka na odobrenje. Ipak, kako kaže, prioritet su deca.

- Trenutno od dece terapiju primaju dečak iz Novog Sada, devojčica iz Beograda, dečak iz Pančeva, a sledeća je Milica. Prvo su birani najteži slučajevi, o čemu odlučuju sami lekari. Moja sestra je bila među prvima, jer je njeno stanje znatno teže od mog - i drago mi je da je dobila terapiju. Naravno da je i meni potrebna da bih se lakše kretala, da bih lakše išla na posao... Ona je potrebna svima koji žive s ovom bolešću - poručuje naša sagovornica uz nadu da će u budućnosti biološka terapija biti dostupna i na lokalnom nivou.

 Za više informacija o grupi bolesti familijarnih hipofosfatemija, prevenciji razvoja komplikacija i mreži uzajamne podrške obolelima i njihovim porodicama, posetite saj udruženja "Podufah". 

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.

Marija je zbog naslednog rahitisa pola detinjstva provela po bolnicama: "Tako sam i ojačala, a onda se razbolela i moja ćerka"