Odrekli se terapije za sina sa Dišenovom mišićnom distrofijom da bi spasli četvoricu dečaka: Ogromno srce Dušanovih roditelja

Iako je cela Srbija više od godinu dana skupljala novac za Dušana i još četvoricu dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom kako bi dobili preskupu terapiju u Poljskoj, milion i po dolara i dalje je nedostižna svota. A svaki dan je dragocen jer se uvećava rizik da će deca ostati nepokretna, posle čega nema nazad. Svesni toga, Jelena i Veselin su rekli:

Četvorica od petorice dečaka iz Fondacije Jedro za mesec, mesec i po trebalo bi da prime terapiju.

- Dogovor s farmaceutskom kompanijom je bio da milion i po dolara za terapiju petorice dečaka skupimo do kraja 2024. Međutim, zbog inflacije na globalnom nivou došlo je i do promene cena, a mi smo skupili nešto manje od 1,4 miliona dolara. Kompanija nam je izašla u susret da sa skupljenom sumom primi na lečenje u Poljskoj, koja je jednokratna, prvu četvoricu dečaka, a da petog, malog Dušana po dodatnoj ceni od 350.000 dolara uključimo kad to skupimo. Za porodicu Vojinović ovo je bila izuzetno teška odluka i zahvaljujem im na njoj. A za malog Dušana nastavljamo istim snagom da bi dobio terapiju, da mu spasimo detinjstvo - kazao je na konferenciji za novinare Goran Vasović, osnivač Fondacije Jedro i otac Vanje koji će uskoro primiti terapiju.

Dušan Vojinović je najmlađi od petorice, tek treba da krene u školu. Ali, kako je za Kurir rekao otac Veselin, već se vide posledice bolesti - brže se umara, ima izražene listove (karakteristično za DMD), fizički nije na nivou svojih vršnjaka.

- S obzirom na to da se situacija promenila i da je, nažalost, usled inflacije skočila i cena terapije, skupljen je novac za četvoricu dečaka. I dogovorili smo se u našoj porodici da prvenstvo damo ovim dečacima, jer naš sin je najmlađi i ipak u najboljem stanju, dok ostali dečaci zaista nemaju vremena za toliko čekanja, bukvalno svaki mesec im je presudan. To je normalna i moralna odluka - kazao nam je otac Veselin, koji je na konferenciji istakao:

- Ne mogu da kažem da je odluka bila laka, jer to je vaše dete, nameće se kako će ići nadalje za novac, koliko će vremena proći... Ali ova odluka, kad shvatite šta njome može da se dobije, a u ovom trenutku može zaista mnogo - da ova četvorica dečaka odu što pre na lečenje, sasvim je logična i normalna. Znam da će i dalje svi učestvovati i ne sumnjam da će i Dušan doći do te terapije.

Majka Jelena nije imala snage da priča, ona od spoznaje da im dete ima tako tešku dijagnozu još ne može da se oporavi. Ipak, i ona je rekla "da" odlasku druge dece u Poljsku. Među njima je i Danko iz Niša, najstariji od petorice dečaka, kome je 14 godina. Sedeo je u fotelji tokom konferencije. Već na prvi pogled vidi se da građa tog deteta odskače od uobičajene. Ali još hoda, to je dobra stvar.

- Međutim, ne može sam ni na ovaj jedan stepenik - reći će za Kurir otac mu Dalibor Ranđelović, čija je porodica srećna jer su konačno dočekali da Danko dobije terapiju.

- Ali ne možemo biti u potpunosti srećni, jer želim da sve petoro dece ima istu šansu. Porodica Vojinović se žrtvovala da bismo imali priliku da primimo lek u ovoj fazi bolesti, jer nije svejedno da li dete hoda ili ne hoda, a pitanje je da li bi Danko za mesec ili dva hodao. To je veliki, human gest - istakao je Ranđelović, dok je Vasović naglasio:

- Molim sve humane ljude da pomognu, da mali Dušan ne izgubi korak, jer ne moram da pričam koliko je našoj deci gore nego 2024. I ovih pet dečaka je samo prvi deo bitke. Više od 200 dečaka u zemlji ima DMD, glavni cilj je da terapija bude dostupna u Srbiji.

Revolucionaran lek

Neurolog prof. dr Dimitrije Nikolić izUDK "Tiršova"naveo je da imaju posla s podmuklom progresivnom genetskom bolešću od koje obolevaju isključivo dečaci i da ne postoji jedinstvena terapija za sve tipove mutacija.

- Lek ne postoji, a sama terapija je vrlo kompleksna i ima za cilj ne samo obnavljanje tih propalih mišića, od kojih su najizraženiji oni listova, već i sprečavanje oštećenja srca, koje je, nažalost, najčešći uzrok skraćenog životnog veka. Sad imamo nadu da postoji lek koji znatno usporava progresiju bolesti i to je zaista revolucionaran koncept - kazao je Nikolić i dodao da su sve ove procedure odobrila regulatorna tela EU (EMA) i SAD (FDA).

Rezultati za više od 10 dečaka

Vasović je istakao da je deci sa DMD gen oštećen, te ne proizvodi distrofin i s vremenom njihovi mišići gube snagu:

- Poenta terapije je da ćete preko donora, kada izmešate njihova dva uzorka, doći dotle da zdravi donor nauči gen da ponovo proizvodi distrofin. A s ponovnom proizvodnjom distrofina oni će biti u situaciji da obnove mišiće. Više od 10 dečaka do sada je imalo ovu terapiju u toj kompaniji i nakon dve godine rezultati su fantastični.

OVAKO MOŽEMO POMOĆI DUŠANU

- upiši 5 i pošalji SMS na 3091, cena poruke je 200 din.
- uplata na žiro račun 160-6000002005224-26

Odrekli se terapije za sina, kome nema ni 7 godina, da bi spasli 4 dečaka! Ono što su uradili Jelena i Veselin malo ko bi imao snage: To je moralna odluka!