Jovana boluje od teškog oblika MS-a i operacija u Rusiji joj je poslednja nada: “Spolja se smejem, a iznutra raspadam”
Jovana je rodom sam iz Klenja, malog sela u opštini Bogatić kod Šapca, a njena borba se zove relapsno-rezistentna forma multiple skleroze, autoimuna bolest za koju kaže da joj je promenila život iz korena. Sve je počelo iznenada, u martu 2023. godine, kada su se simptomi ređali jedan za drugim bez najave.
- Prve znake multiple skleroze nisam odmah prepoznala. Povremeno sam osećala talas kroz kičmu i trnce u rukama, ali nisam obraćala pažnju. Prvi ozbiljan relaps doživela sam krajem februara 2023. godine, kada mi se pojavila magla na oku, a ubrzo i slabost u ruci, klecanje noge i otežan govor. U početku sam mislila da je moždani udar, ali su mi rekli da je sve u redu. Nekoliko dana kasnije desna strana tela mi se potpuno oduzela i tada je zapravo počela moja borba – navodi ova hrabra mlada žena.
Prva metoda lečenja koja joj prepisana je pulsna terapija (visoke doze) kortikosteroidima, nakon koje je osetila poboljšanje i povratila deo kontrole nad telom, a potom i lek (aktivna supstanca ofatumumab) namenjen za lečenje odraslih sa relapsnim oblicima multiple skleroze.
- U početku je terapija delovala ohrabrujuće, lezije na mozgu su se povukle, ali na kičmi su se pojavile nove i teže. Vremenom sam počela da osećam ozbiljne posledice: poremećen ciklus, česte infekcije i bolove u kolenima. Umesto da mi vraća snagu, terapija mi je oduzimala, a na predlog za promenu leka dobila sam samo odgovor da budem „srećna što primam najbolju terapiju“ - otkriva.
Na početku bolesti nije mogla da vozi, da se sama istušira ili opere kosu. Vremenom je, međutim, počela da trenira, putuje i trudila se da živi što normalnije, pa dugo niko nije znao šta joj se dešava.
- Nažalost, poslednjih meseci sve se promenilo, a slabost, bolovi i nesanica postali su deo svakodnevnice, prestala sam sa treninzima i umor me često zatvara u četiri zida. Kvalitet života mi se pogoršao i živim sa strahom da li ću sutra moći da hodam ili vidim. Zato s nestrpljenjem čekam Rusiju, jer želim ponovo normalan život, bez stalnog pada i straha - naglašava.
Operacija kao svetlo na kraju tunela
Za transplantaciju matičnih ćelija znala je od početka, ali de je dugo smatrala poslednjom opcijom, verujući terapijama ovde. Kada se stanje pogoršalo, shvatila je da je to njena šansa da reaguje na vreme. Lečenje ove bolesti košta 55.000 evra, a svaki dinar je važan da bi stigla do cilja.
- Tretman podrazumeva vađenje matičnih ćelija, nekoliko dana hemioterapije, vraćanje tih ćelija u organizam i svojevrsni „reset“ imunog sistema. Nakon izolacije u bolnici i tri meseca kod kuće, kreće novi život. Motivaciju nalazim u želji da živim bez ograničenja, da se vratim treninzima, putovanjima i svakodnevici punoj radosti - kaže Jovana.
Podrška, ali i reči koje bole
Naglašava da je podrška porodice, prijatelja i zajednice neprocenjiva. Veliku snagu daju joj i sveštenici iz njenog mesta, ali i brojni ljudi koje ne poznaje, pa čak i javne ličnosti koje su se javljale sa lepim rečima i delile apel za pomoć.
- Tada sam shvatila da su i oni samo obični ljudi i o mnogima sam promenila mišljenje jer su pokazali iskrenu ljudskost i toplinu. Organizovane su i brojne humanitarne akcije, a posebno mi je značilo kada su mi se javili Aleksandar Ružičić i Dragan Isaković, koji su želeli da hodočaste do manastira Ostrog za moje zdravlje. Zamolila sam ih da to preusmere nekome kome je pomoć bila hitnija, ali sam pratila njihovo putovanje i molila se za njih. Sve to mi pokazuje da nisam sama i da postoje divni ljudi oko mene - kaže s ponosom.
Naravno, bilo je i onih koji su znali da kažu bolnu rečenicu „s tim se živi“.
- Da, živi se i ja sam sa tim živela i i dalje živim, ali ljudi ne shvataju koliko ta rečenica boli. Spolja izgledam vedro, a unutra se raspadam. Moj osmeh i fizički izgled često su samo maska. Zato bih volela da ljudi razumeju da su reči važne, da ponekad mogu duboko da povrede i da je nekad bolje ćutati nego reći nešto što može da ostavi trag - sugeriše.
Život nakon lečenja i poruka
Život nakon lečenja zamišlja kao novi početak. Želi da zaboravi na stres i posveti se pravim vrednostima, jer je shvatila koliko je život dragocen.
- Trenutno nemam srodnu dušu, ali se nadam da će, kada se sve ovo završi, konačno doći moja druga polovina, sa kojom ću osnovati porodicu i ostvariti se u ulozi majke. Najveća želja mi je da živim bez straha da će moja deca ili suprug sutramorati da me gledaju u teškim stanjima koja multipla donosi. Velika motivacija mi je i to što ću krajem oktobra postati tetka, jer sestra treba da dobije devojčicu. To mi daje dodatnu snagu i želju da ozdravim i da budem prisutna u njenom životu. Želim da živim punim plućima, da putujem i da uživam u svakom danu – otkriva Jovana.
Naša sagovornica savetuje da nikada ne zanemaruju svoje zdravlje i svoj instinkt. Ako osetite da nešto nije u redu, reagujte na vreme.
- Cenite ono što imate, jer tek kada nešto izgubite, shvatite koliko vredi. Nije sve u novcu, važni su život, zdravlje i ljudi koje volite. Živite punim plućima i borite se za sebe, jer ako se vi sami ne borite, niko drugi neće.
Zahvalna je svima koji su uz nju i apeluje na ljude dobre volje da, ko je u mogućnosti, pošalje SMS poruku 1850 na broj 3030.
- Jedna poruka vama možda ne znači mnogo, ali meni je to korak bliže cilju i povratku u normalan život - poručuje Jovana.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
