Bojana brine o dementnom ocu već deceniju: "Najviše boli kada plače, a ne ume da kaže zašto, bolest mu je uzela sve što je nekad bio"

Briga o dementnoj osobi menja život cele porodice, a najviše onih koji su svakodnevno uz bolesnika. Za Bojanu Toljić, ćerku čiji je otac Vojko Bujaković (77) iz Prijepolja oboleo od Alchajmerove bolesti, ta borba, između straha i ljubavi, iscrpljenosti i nežnosti, tuge i zahvalnosti, traje već deset godina. Sve je počelo s povlačenjem, izbegavanjem razgovora, bežanjem u san i samoću... 

- Izlazio je napolje, ali nije umeo da se vrati, iako je u to vreme još koristio telefon i znao da nas pozove. Nije isključivao šporet, zaboravljao je da zatvori slavinu, ložio je vatru u sobi na tepihu. Dešavalo se da ode u grad, a da ga komšija vraća jer nije znao put nazad. Ponekad bi se spakovao da "ide kući", iako je već bio u svojoj, a dešavalo se i da pomisli da je umesto majke neka druga osoba i da je tera iz kuće - priseća sa Bojana.

Strah i nespremnost

Nakon toga kreće borba i potvrda dijagnoze. Znale su odmah da je teško, ali ne i koliko će tek biti teško. Počele su da se edukuju, trudile se da mu organizuju dan i ispune vreme, nabavljale razne časopise koje nije čitao, pribor za tehničko crtanje u nadi da će mu to privući pažnju, ali je zaboravljao i gde su delovi pribora. Vodile su ga u šetnju, ali je brzo želeo nazad jer se plašio, nije znao gde je.

- Počele smo da odlazimo sve češće, a rastanci su bili jako teški. Majka je osećala veliki strah i potpunu nespremnost, brinula se svakog minuta. Neprekidno smo je zvale telefonom dok je on bio sam kod kuće, pokušavale smo tako da ga držimo pod kontrolom, da ne izađe i ne izgubi se. Ipak, bilo je situacija koje su ostavile posledice, kada ga nismo mogle da pronađemo. Tada smo osećale potpuni očaj, jer nismo imale rešenje, a situacija se sve više pogoršavala. Jako nam je teško i kada smo s njim, naročito majci, jer je za obolele od zalazak sunca izuzetno težak period. Tada je pokazivao znake nemira i agresije, imao je potrebu da izađe napolje ne bi li ugledao nešto poznato. Tražio je sigurnost, ali je nigde nije nalazio - iskrena je Bojana.

Najteža odluka, u dom 

Nakon mnogo dilema, razgovora i traženja rešenja, nijedno nisu mogle lako da prihvate. Bojana i sestra su radile i još uvek rade u Beogradu, imaju decu, njihova majka je tada bila pred odlazak u penziju. Nisu želele da je izlože riziku 24-časovne brige. Naša sagovornica apeluje da nikako ne ostavljate jednu osobu da sama brine o obolelom. 

- U jednom trenutku, kada je majka osetila da više ne može da se snađe i izbori, odlučila sam da ga smestimo u starački dom u Beogradu. Odluka koju nikada sebi neću oprostiti, odluka koja je kobna po dementne osobe. U našim domovima negovatelji nisu dovoljno obučeni, niti ih ima dovoljno - jedan na jedan, koliko bi zbog složenosti situacije bilo potrebno. U domu je došlo do velikog pogoršanja bolesti, više nije prepoznavao ni sestru, ni mene, iako smo svakodnevno dolazile u posetu. Dementne osobe nisu za staračke domove, mogu da skoče kroz prozor, ne jedu, ne znaju da je obrok za njih, ne umeju da traže ćebe kad im je hladno. Njihovo vreme je neprekidno lutanje, traženje poznatog lica ili prostorije. Pri tom, moj otac je izuzetno emotivan, čak i sada u najtežoj fazi bolesti - naglašava. 

Svi zajedno na okupu 

Kada je Bojanina majka otišla u penziju, Vojka su izveli iz doma. Njih dvoje su se smestili u kući rođaka u Beogradu, koja je vrlo blizu Bojane i njene sestre. Naša sagovornica naglašava da bi bez njihove pomoći situacija bila izuzetno teška, gotovo nemoguća.

- Otac je bio jako uznemiren, svi smo bili uključeni da nekako provedemo dan. Noći su bile mirnije, jer smo mu uvek davali na vreme propisanu terapiju. Sada, posle dve i po godine od kada živi s majkom, sestra i ja se smenjujemo svakodnevno posle posla, pomažemo u presvlačenju, kupanju, kompletnoj nezi. Moj otac voli da sluša muziku, to ga smiruje. Potpuno je nepokretan, gotovo potpuno dementan, bez mogućnosti da sklopi rečenicu, ali mi znamo da oseća da smo uz njega. Miran je, zagrli nas, često mu krenu suze kada možda prepozna neki od naših glasova - kaže Bojana.

Dodaje da njena majka i dalje teško prihvata da više nikada neće moći da razgovara s mužem o uspomenama, o svakodnevici. Ipak, njih tri mu pružaju sve, a najviše ljubav, zagrljaj, pesmu.

- Ima i trenutaka kada svi četvoro, sestra, majka, otac i ja, plačemo. Od umora, od svakodnevnog smišljanja kako da pojede zalogaj hrane, od iscrpljenosti zbog noćnog buđenja i proveravanja da li ima temperaturu... Nepokretnost je dodatna muka, borba s dekubitusima, upalama pluća i slično - otkriva. 

"Samo idite napred"

Bojana kaže da su najzahtevniji trenuci kada ga podižu da sedi, zbog bolova od ležanja. Nekoliko puta je kolabirao i to su jako stresni momenti kada se bori za vazduh, kada ne znaju da li je živ po nekoliko minuta. Priseća se i trenutka kada je preskočio ogradu doma.

- Tada adrenalin bude jako visok, jedino što znamo jeste da moramo da reagujemo odmah, da ga tražimo. Slično je i kada kolabira, brzo da ga postavimo u odgovarajući položaj, a kasnije nas stižu posledice - drhtavica, anksioznost, umor - navodi. 

Sada su Vojku napravile strogu rutinu, ručak, presvlačenje, san, terapija, sve u minut, što je jako važno za osobe s demencijom. Kaže da mu najveće zadovoljstvo mu pričinjava slušanje muzike. Navodi i trenutke povezanosti koji ih podsećaju na "starog" oca, pre bolesti.

- Podseća nas to što je izuzetan gospodin i u bolesti, koji pokazuje stid prilikom presvlačenja, koji i dalje, iako ne zna da jede sam, koristi salvetu. Podseća kada nas potpaše po ramenu i kaže: "Samo idite napred", što je često radio kada smo imale probleme. Na starog oca nas podseća njegov zagrljaj. 

Bojana otkriva da je posle deset godina iskustva s ovom bolešću, najteže gledati oca kad zaplače, kada bi im nešto rekao, a ne ume.

- I pored izuzetno teškog fizičkog dela nege, ovaj emotivni momenat je najteži. Ova bolest mu je uzela sve što je nekada bio. A bio je izuzetan čovek, voljen i cenjen - poručuje Bojana Toljić.

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.

Ljubav i strpljenje su najjači lek za Alchajmerovu bolest: Mr Nada Satarić: "Za negovatelje nema odmora, a zajednica okreće glavu"