Jelena je 38 godina živela s bolom i umorom bez odgovora: “Kada sam konačno dobila dijagnozu retke bolesti osetila sam i olakšanje i tugu”
Rođena u malom mestu u Republici Srpskoj, Jelena Mišić (38) iz Petrova (Republika Srpska) godinama je živela s bolovima u kostima, umorom i ograničenjima, ne sluteći da iza svega stoji retka nasledna bolest kostijuX-vezana hipofosfatemija. Kao i mnogi oboleli, dijagnozu je dobila tek u odraslom dobu, posle godina lutanja po ordinacijama i pogrešnih tumačenja. Danas otvoreno govori o životu s ovom nevidljivom bolešću da bi drugima put do istine bio kraći.
- Odrasla sam u selu Kakmuž u ruralnoj opštini Petrovo, okružena prirodom i porodicom koja je uvek bila moja najveća podrška. Detinjstvo mi je, na prvi pogled, bilo obično - igranje, kućne i školske obaveze. Ipak, moje telo slalo je signale koji nisu bili obični. Često sam osećala bolove u kostima, umor koji nije imao smisla za dete, a noge su mi se s vremenom krivile bez jasnog razloga - počinje svoju ispovest Jelena.
Iako se već na prvu videlo da nešto nije kako treba, u seoskoj sredini nije bilo lako ni doći do lekara, a kamoli do specijaliste, obzirom da je dobar deo ranog detinjstva provela u ratnom i postratnom periodu devedesetih u Republici Srpskoj (gde i danas živi).
- Pristup zdravstvenoj zaštiti bio je dodatno otežan i teškom socio-ekonomskom situacijom, a tek u kasnijem periodu osnovnoškolskog obrazovanja prošla sam komisiju za kategorizaciju gde mi je upisana dijagnoza rahitis. Živeli smo kako smo znali, s verom da će sve biti u redu - priseća se.
Mesto pod suncem uprkos bolovima
Godine su prolazile, a naša sagovornica je naučila da funkcioniše s bolom, periodima kada nije imala energije za bilo šta, umorom i pospanošću što je uticalo i na produktivnost.
- Ortopedu sam otišla tek kad sam počela da imam obilnije bolove u kolenima zbog početka osteopenije sa nekih 35 godina. Iz najbolje namere preporučio mi je nekoliko specijalista za konsultacije u vezi s potencijalnom operacijom, ali specijalista kome sam otišla nije se usudio da pokušava, što je možda i dobra stvar bila u tom momentu, s obzirom na to da nisam imala sve informacije o svom stanju - navodi.
Jelena je navikla da je umor normalan, da se penje stepenicama sporije, da ne može da klekne i podigne nešto ako joj slučajno palo na pod ili se podvuklo ispod nameštaja, da ne može baš sve što mogu njeni vršnjaci. Ali nije dozvolila da je to zaustavi.
- Završila sam školovanje na Univerzitetu u Tuzli, Odeljenju za engleski jezik i književnost Filozofskog fakulteta, uključila se u društveni život i polako pronašla smisao u aktivizmu i radu sa organizacijama koje se bore za prava osoba s invaliditetom. U struci radim jedino poslove prevođenja, jer nažalost, zbog predrasuda nisam imala mogućnost da radim u školi. Danas radim u JU Centar za kulturu, informisanje i sport Petrovo, na poziciji spikera u lokalnoj radio stanici - objašnjava.
Taj aktivizam je oblikovao, pomogao joj je da svoje iskustvo pretvori u snagu. Kroz rad s organizacijama naučila je koliko znači zajednica, razumevanje i pravo na jednakost. Naučila je kako da se izbori za sebe, ali i za druge.
- Ipak se nisam susretala s osobama koje imaju istu dijagnozu. Ponekad to zna da deluje usamljeno, jer razgovor s nekim ko zna tačno kako se osećaš ima posebnu težinu. Zahvaljujući edukacijama i aktivizmu u pokretu osoba s invaliditetom u RS i BiH, podršci koju imam od starijih i iskusnijih aktivista, dovoljno sam se osnažila da mogu da govorim o pristupačnosti, pravu na asistenciju i uključivanju osoba s invaliditetomu zajednicu kroz obrazovanje i zapošljavanje. Nekako sam uvek bila drugačija među drugačijima, jer sam ulazila u grupu osoba s telesnim invaliditetom, ali ne i retkim stanjem, sve dok jednog dana nisam shvatila da ni sama ne znam pravu istinu o svom zdravlju - otkriva nam.
Dijagnoza konačno
Sa 37 godina čula je da postoji X-vezana hipofosfatemija, i to zahvaljujući njenoj starijoj sestri. Obzirom na to da je njen sin počeo da pokazuje simptome rahitisa, radila je detaljnu dijagnostiku za njega, a potom je i sama upućena u Beograd na pregled kod specijaliste endokrinologa.
- Pošto nas dve uvek jedna drugu podržavamo, razgovarala je s lekarom da i ja dođem na pregled i rekla mi šta da prvobitno izvadim od nalaza. Meni nikako nije bilo logično da serahitis leči kod endokrinologa, ali hajde... I tako je počeo moj put do dijagnoze. Srećom, uvek sam nailazila na podršku lekara koji, kad nisu bili sigurni ili nisu "na svom terenu", bili su spremni da mi preporuče kolege na višem nivou. Bilo je potrebno 38 godina da dobijem dijagnozu. Nakon niza pretraga, testiranja i konsultacija, konačno sam saznala da imam X-vezanu hipofosfatemiju (XLH), retku bolest kostiju koja ometa apsorpciju fosfata i dovodi do deformiteta i bolova. S godinama su se javile i dodatne komplikacije koje uz ranu dijagnostiku i pravovremeno i pravilno lečenje mogu da budu sprečene - napominje Jelena.
Olakšanje i tuga
Kada je prvi put čula ime bolesti, Jeleni je zvučalo kao strana reč iz udžbenika. Toliko godina je živela sa simptomima, a da niko nije znao da objasni zašto. S jedne strane, osetila je olakšanje, napokon je znala uzrok svega. S druge strane, stigao je osećaj tuge zbog svih propuštenih prilika da se bolest ranije prepozna i leči.
- Tek danas, zahvaljujući napretku medicine, postoji lek koji deluje na sam uzrok bolesti, ali doći do njega u našim uslovima još uvek nije lako. Srećom, pronašla sam lekare koji su spremni da slušaju, uče i traže rešenja zajedno sa mnom - navodi ohrabreno.
U Republici Srpskoj se ova dijagnoza ne navodi posebno, svrstana je (verovatno) pod poremećaje metabolizma fosfora, iako se javlja usled različitih uzroka. Terapija je dostupna, ali se odobrava samo u izuzetnim slučajevima za nastavak bolničkog lečenja. Sve u svemu, pred pacijentima, kojih ima par u RS, dug je put do terapije.
- Porodica je i dalje moj stub. Njihova podrška mi je kroz sve godine bila i ostala najveća snaga. Majka nas je odgajala po principu "završi školovanje, osamostali se i zaposli da imaš svoj dinar, uz obavezno znanje i veštine u kuhinji, jer ne znaš gde ćeš biti sutra, trebaće ti, a ostalo će sve doći na svoje", jer upravo zbog njene dijagnoze nisu joj omogućavali da se školuje - otkriva naša sagovornica.
Više planiranja, ali ne i manje radosti
Danas živi svesno, sluša smernice lekara,bavi se fizičkim aktivnostima u onoj meri u kojoj joj telo dozvoljava. Uči svoje telo, prati promene i koristi svoja stečena znanja i iskustva da se bori da terapije postanu dostupne svima kojima su potrebne. Njen svakodnevni život zahteva više planiranja, pažnje i energije, ali ne i manje radosti.
- Najteže je nositi se s nevidljivošću bolesti, kada spolja izgledaš "dobro", a iznutra vodiš borbu. U slučaju XLH vidi se samo mali deo bolesti, a ono što je nevidljivo pravi najveći problem. Ali, svaka borba ima smisla ako nekome drugome olakša put - ističe Jelena.
Naša sagovornica sugeriše da XLH nije samo medicinski termin, već životno iskustvo, ono koje traži razumevanje, strpljenje i podršku sistema. Najveći izazov joj je i dalje dostupnost lečenja, ali ono što je ispunjava jeste osećaj da njeno svedočanstvo može da znači nekom drugom.
- Onima koji tek dobiju dijagnozu poručila bih da se ne boje se da traže odgovore. Povežite se, učite, pitajte i ne odustajte. Jer, iako je bolest retka, mi nismo retki ljudi. Svaki naš korak, ma koliko bio spor, vredan je i vodi napred - zaključuje Jelena Mišić.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
