Dok čeka lek za Dišenovu distrofiju, Ilija s osmehom polaže ispite: Najjači je u porodici, samo pratimo njegovu pozitivnost
Dok čeka da u Srbiju stigne jedini odobreni lek za Dišenovu mišićnu distrofiju (DMD), Ilija Marinković (19) polaže ispite na Mašinskom fakultetu uz podršku porodice, prijatelja i kolega i pokušava da vodi život sličan svojim vršnjacima. Do studentskih klupa stigao je uz dijagnozu retke bolestikoja postepeno slabi mišiće i donosi godine neizvesnosti. U ispovesti za naš portal njegova majka Ana govori o prvim simptomima, borbi za lek i kampanji koja bi mogla da ga obezbedi za oko 75 dečaka u Srbiji koji trenutno ispunjavaju uslove za lečenje, uključujući i Iliju.
- Prve simptome bolesti primetili smo kada je Ilija imao dve do tri godine. Nije mogao da se odrazi od podloge, da skoči, a do dijagnoze smo došli kada je imao šest godina, slučajnim analizama krvi, tragom povišenih vrednosti transaminaza. Dijagnozu je postavio prof. dr Vojislav Perišić, gastroenterolog i hepatolog u Univerzitetskoj dečjoj klinici "Tiršova". Niko ne može ni da zamisli kako smo se tada osećali. Bilo je strašno. Noćima nismo spavali. U jednom trenutku, čitajući o detaljima bolesti, pomišljala sam i na to da oduzmem sebi život - otkriva nam Ilijina majka.
U svom tom haosu, Ilija se ponašao kao da se ništa nije desilo, dodaje Ana. Bio je raspoložen, veseo, samo je želeo da se igra. Prema ponašanju roditelja shvatio je da se dešava nešto ozbiljno, pa je vrlo brzo počeo i sam da traži informacije o svojoj bolesti.
- Imao je samo sedam godina kada je prvi put na internetu pročitao o kakvoj se bolesti radi. Vrlo brzo se uključio u sve aspekte lečenja i samostalno donosio odluke o terapijama, vežbama i ishrani. Bilo je teških trenutaka kada sam iz razgovora sa Ilijom shvatala da je on mnogo više analizirao probleme vezane za svoju bolest nego što smo to uradili mi, njegovi roditelji - iskrena ja Ana.
Od Ukrajine do Londona
Onda je krenula njihova borba. Naša sagovornica naglašava da su od samog početka uz njih bili rođaci i prijatelji, uz čiju pomoć je sve bilo lakše. Često se pitala da li bi i oni bili uz njih da se njima desilo nešto slično.
- Najpre smo Iliju vodili u Ukrajinu na kvantnu terapiju, zatim u Italiju, pa u London, tragom leka koji je tada bio u kliničkoj studiji. Međutim, svi naši pokušaji završili su se neuspehom. Tada sam upoznala Gorana Vasovića, čijem je dečaku takođe dijagnostikovana Dišenova mišićna distrofija. Osnovali smo udruženje DMD Srbija, čiji je cilj bio dovođenje kliničkih studija u Srbiju. Od tog trenutka mnogo toga se promenilo za svu decu obolelu od ove bolesti u Srbiji. Nekolicina dečaka uključena je u tri različite studije koje su organizovane u Klinici za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, kao i na Institutu za majku i dete - navodi Ana.
Kolege ga podržavaju
Upravo u okviru jedne od studija na Klinici za neurologiju, dečaci su primali i lek Givinostat, koji je dao veoma dobre rezultate.
- To je jedini odobreni lek za Dišenovu mišićnu distrofiju i odobren je u SAD, Ujedinjenom Kraljevstvu i u Evropi. Sedamdeset pet dečaka čeka da se ovaj lek odobri i u Srbiji, odnosno da RFZO obezbedi sredstva za njihovo lečenje. Neurolozi sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, Instituta za majku i dete i Tiršove predali su zahteve za dečake još u decembru, tako da sada čekamo i nadamo se da će sredstva biti odobrena i da će naši dečaci imati istu šansu da dobiju lek kao i deca u Evropi i Americi - kaže naša sagovornica i dodaje:
- Ilija je sada student prve godine Mašinskog fakulteta i na fakultetu mu je prelepo. Ima kolege koje ga podržavaju i pomažu mu kada su u pitanju fizičke prepreke. Do sada je već položio dva ispita i kolokvijume koje je imao. On je, inače, najjači od svih nas u porodici. Njegova borba je najveća i njemu je najteže, ali on se dobro drži, pozitivan je. Mi samo pratimo njegov osmeh i tu pozitivnost - poručuje Ana Marinković.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
