U borbi s leukemijom Filip (5) je tri puta bio na ivici smrti: Život nam se raspadao, ali nas je sin vodio i davao snage
Kada je u Dečjoj bolnici u Novom Sadu prvi put čula da koštana srž njenog sina Filipa (5) "ne radi dobro", Jelena Bjeloš iz Bačke Palanke je imala osećaj kao da se pred njom otvorila crna rupa bez dna. Do tada je sve ličilo na običnu prehladu, a odjednom je stajala na odeljenju onkologije i čekala na dijagnozu. U narednim danima slušala je priče drugih roditelja i gledala decu u bolničkim sobama. Ona sa tumorima uglavnom su ležala, a deca sa leukemijom šetala su hodnikom, igrala se i smejala. Tada je prvi put pomislila nešto što joj je i danas teško da izgovori: "Daj Bože da je leukemija, samo da može da se leči". Nekoliko dana kasnije, lekari su potvrdili dijagnozu - akutna limfoblastna leukemija. Danas, godinu i po dana od terapije, Jelena za naš portal govori o strahu, veri, ljudima koji su ih držali iznad vode i sinu koji im je vraćao snagu kada su mislili da je nemaju.
- Sve je počelo na Zlatiboru, u novembru 2024. tokom praznika. Filip se umarao, nije mogao da se popne do spomenika, bio je nekako uspavan, kao da je pod sedativima. Muž (Dimitrije) ga je zadirkivao u stilu: "Bože Filipe, šta ti je, što ne možeš da šetaš, što si razmažen?" Imao simptome prehlade, nos mu je curio, kašljao je, uveče je dobio temperaturu oko 38. Otišli smo u dečju bolnicu u Užicu, rekli su da je blaga upala ušiju i dobili smo antibiotik. Ostali smo još par dana na Zlatiboru, ništa nije delovalo dramatično - počinje svoju ispovest Jelena.
Međutim, kada su krenuli kući, Jelenu je uhvatio nemir koji nije umela da objasni. Videla da u Filipovim očima nema one dečje radosti, nema pitanja, samo je odsutan.
- I kažem mužu, hajde da zakažemo kod našeg pedijatra, samo da ga pogleda. Lekar je primetio da je "žućkast" i predložio da se uradi krvna slika. Nalazi su stigli 14. novembra. Komšinica koja radi u laboratoriji nikad nas ne zove, samo prosledi nalaze. Taj put nas je pozvala u pola deset ujutru, pričala je nekako čudno i ja sam znala da nešto nije u redu. Samo me je presekao stomak. Odmah smo otišli u Dečju bolnicu u Novom Sadu i tu kreće pakao - priseća se naša sagovornica
Na budućoj adresi
U prijemnoj ambulanti su radili analize, ultrazvuk, ponavljali krvnu sliku, a onda je doktorka izgovorila rečenicu koje se Jelena seća kao da je juče čula i koju nikad neće zaboraviti.
- Doktorka Kaćanski je sišla na prijem i rekla: "Vaše dete fizički izgleda dobro, ali njemu koštana srž ne radi dobro". U tom trenutku kao da vam se otvori crna rupa u koju upadnete, a ta rupa nema kraja. Oko vas se čuju deca, igraju se, a vama se svet raspada na komadiće… Pitala sam: “Šta je koštana srž?”, iako sam to učila u školi, ali u tim trenucima kao da sve zaboravite - otkriva nam kroz suze.
Dijagnozu još uvek nisu znali. Rekli su im da može da bude virus, neko prolazno stanje, ali da svakako nešto nije u redu.
- U petak je trebalo da se radi punkcija koštane srži, ali mi nismo dali da se radi "naživo". Baš tih dana se uvodila sedacija za tu proceduru, za koju se izborio NURDOR, ali je počela da se primenjuje tek od ponedeljka, pa smo je odložili. Taj momenat kada stojite ispred vrata i čekate da završe proceduru, a znate da ne možete ništa da uradite, to je bol koju ne mogu da opišem. Tu ste, a ne možete da pomognete svom detetu. Sve traje pet do deset minuta, ali to je slika koja ne izlazi iz glave. Mislim da je to doživotna trauma - kaže Filipova majka.
Suočavanje
Rezultate su dobili 19. novembra. Tih nekoliko dana u bolnici našoj sagovornici su prošli kao u magli, između analiza, pregleda i neprospavanih noći.
- Već četiri, pet dana sam bila u bolnici sa Filipom, sama s njim u sobi, i nekako sam u stomaku osećala da je nešto ozbiljno. Tog jutra je ušla Bilja, psiholog sa odeljenja, i ja sam joj rekla: "Biljo, ja znam da je nešto. Ne znam šta, ali znam da je nešto". Već sam pričala sa roditeljima po hodniku, slušala njihove priče, povezivala nalaze i u jednom trenutku sam rekla: "Biljo, mislim da je leukemija". Ona je već razgovarala s lekarima i znala dijagnozu. Čak sam i pomislila: "Daj Bože da je leukemija". To zvuči strašno, ali kada vidite svu tu decu i dijagnoze na odeljenju, shvatite da ona sa leukemijom izgledaju dobro, da su ona jedina koja šetaju hodnikom i koja imaju izlazak - objašnjava naša sagovornica.
U podne su joj rekli da pozove muža da dođe. Sišli su u veliku salu, poput amfiteatra. Komisija (među njima tri, četiri doktorke s odeljenja) je sedela gore, Jelena i Dimitrije dole.
- Držali smo se za ruke, tresla sam se, stomak me je boleo, jedva sam sedela. Gledala sam im lica i rekla mužu: “Ovo nije dobro, ovo je nešto jako loše”. Kada su nam saopštili: akutna limfoblastna leukemija, iskreno nisam zaplakala. Rekli su nam odmah da se ta vrsta leukemije kod male dece (2-5 godina) leči u 90 odsto slučajeva i nekako vam lekari tu uliju nadu. Bilja psiholog je plakala, to su takvi momenti da ne mogu rečima da se opišu. Kasnije sam rekla doktorki: "Ja sam odahnula. Shvatam da je bolest ozbiljna, ali sampo vašim licima mislila da je nešto još gore - navodi naša sagovornica.
Između sna i jave
U međuvremenu su radili razne pretrage, ultrazvuk, CT glave, rendgen pluća i abdomena, analize za koje, kaže, nije ni znala zašto se rade, poput ultrazvuka testisa. Kasnije joj je rečeno da se sve proverava, jer leukemija kod neke dece može da se proširi i na druge organe.
- Kad smo dobili dijagnozu, odmah je trebalo da potpišemo protokol. Milion pitanja vam se vrti u glavi, gde da se leči, kakve su opcije, šta je najbolje za vaše dete, a nemate vremena za razmišljanje. Samo potpišete - kaže Jelena.
Život joj se, kaže, okrenuo naglavačke. Budila se ujutru i mislila da sanja. Štipala se da proveri da li je sve stvarno.
- Bilja psiholog mi je rekla nešto što sam upamtila: "Sve što radite, radite od danas za sutra. Živite ovaj dan. Ulepšajte mu svaki dan koji svane, da ne oseti da ste vi skrhkani, jer ako vidi vas da plačete i da ste loše, i on će tako reagovati na terapiju". U tom trenutku mi je to zvučalo nemoguće, ali kako su dani prolazili, shvatila sam da moram. I samo sam ustala posle dva, tri jutra plakanja i toga da sam van sebe, samo sam sebi rekla: "Jelena, znači gotova si sa plakanjem. Ustani, bori se. Ti ne trebaš ovom detetu takva, plačljiva, nikakva…" - otkriva nam.
Tri puta na ivici smrti
Filip je ušao u remisiju posle prve faze terapije. Petnaesti dan ponovo se radi punkcija, a trideset treći kontrola, i tada su im rekli da su "leukociti su svedeni na tu nulu, odnosno maligne ćelije odstranjene iz tela". Lečenje prema protokolu traje dve godine, a posle toga se dete prati još naredne tri. U početku su, međutim, imali velike komplikacije, pa je Filip tri puta bio životno ugrožen.
- Ja sam u jednom trenutku rekla: "Bože, jesmo li došli da se lečimo od leukemije ili od bakterija, sepse, pankreasa". Filip je tri puta bio životno ugrožen. Dve sepse i akutna upala pankreasa. To su bili momenti kada vam se čini da nema kraja. Kad je krenuo prvi blok terapije i počeli da mu padaju leukociti, pao mu je i ceo odbrambeni sistem. Morali smo da živimo kao u sterilnoj sobi. Maska, svakodnevno brisanje, hrana isključivo kuvana, sve se dezinfikuje. A mi u jednoj sobi - dete jede, spava i obavlja nuždu u noši, jer do zajedničkog toaleta ne može da ide. A treba da se čuvate bakterija. I tada smo, u tom prvom ciklusu, zapatili bolničku bakteriju koja je dovela do sepse.
Pregurali su to, krenuo je drugi ciklus terapije, a onda je Filipu reagovao pankreas. CRP je skočio na 120, nedelju dana posle toga je krenula druga sepsa.
- Sećam se te noći kada je počeo da plače od bolova u stomaku. Samo sam čekala jutro da izvade krv i da vidimo šta se dešava. Kad je doktorka ušla u sobu, rekla je da su mu vrednosti pankreasa uvećane 80 puta. Ne dva ili tri puta, nego 80. Tada se sve odvija u minutima, zakazuje se magnetna, uvode terapije, vi samo stojite i gledate šta se dešava. U takvim trenucima više i ne razmišljate o samoj leukemiji, nego samo da dete izvučete iz te krize i da preživi - ističe Jelena.
Ipak, Filip je već sutradan ustao iz kreveta i rekao: "Mama, hoću u igraonicu". Tada joj je doktorka rekla da ne gleda šta piše na papiru, već kako se dete oseća i šta traži. Ako je veselo, znači da je dobro. Nekad se i pod sepsom deca dobro osećaju.
Povratak kući
Prvi ciklus lečenja trajao je skoro tri meseca, od 14. novembra do 6. februara. Taj datum su, kaže, nedavno i proslavili kao mali porodični praznik. Najteži je bio decembar. Zbog renoviranja su premešteni na drugo odeljenje, bez mogućnosti izlaska, a posete su u jednom trenutku bile zabranjene. A onda, pred izlazak, jedna medicinska sestra joj je šapnula: "Ne smete da širite dalje, ali mogli biste sledeće nedelje kući ako sve bude dobro". Bilo je to svetlo na kraju tunela. Filipu ništa nisu smeli da govore, da mu ne daju lažnu nadu.
- Sećam se tog jutra, 6. februara, kada je sestra Nada ušla i rekla: "Jelena, vi idete danas kući". Ja sam skočila na nju, zagrlila je, plakala sam, ona plače, Filip ustaje i kaže: "Mama, idemo kući". Vukla sam kablove od infuzije, zapetljala se, to je bio haos od emocija. Filip tri meseca nije bio kod kuće. Kolena su mu bila tanka, klecala su, jedva je hodao, ali se radovao. I tad shvatite nešto važno: nismo mi ti koji njega vodimo, nego on vodi nas. Dete je to koje vam na kraju daje snagu - zaključuje Jelena i nastavlja:
- Taj dan kad smo došli kući, kad je on ušao na vrata, sam samo išla i govorila: “Bože, hvala ti. Bože, kako da ti se zahvalim na novoj mogućnosti, na ovoj prilici za život. On je kod kuće".
Za ta tri meseca u bolnici, kući je otišla svega jednom, i to na kratko. Kaže da se slomila, jer u praznom domu bez sina, nije videla smisao života.
- Prvi put sam otišla u prodavnicu bez njega i rasplakala se, jer sam navikla da je tu, da nešto traži, da se guramo kroz te "obične" stvari. Nekako mi roditelji budemo besni, budemo umorni od posla, od života, ne vidimo vrednost tih stvari, kad dete uđe u radnju pa počne: "Mama, daj ovu čokoladicu, daj onu". Tada shvatite koliko uzimamo život zdravo za gotovo.
Verujte da ste jači od svega
Filip još uvek nije zvanično izlečen, jer lečenje prema protokolu traje dve godine, a oni su sada na godinu i po dana terapije. U novembru ih očekuju nove kontrole i punkcija, posle kojih bi trebalo da dobiju potvrdu da je potpuno u remisiji. Nakon toga, dete se prati još naredne tri godine. Dosadašnje kontrole su, kaže Jelena, hvala Bogu bile dobre i veruje da će tako i ostati.
- Uvek sam razmišljala o tome i govorila sam i Teodori iz NURDOR-a da, ako Bog da, iz svega ovoga izaći ćemo kao pobednici. Ja čvrsto verujem u to. Nekako sam prelomila taj momenat straha i rekla sebi: “Imam Boga uz sebe, imam muža, naše dete će ozdraviti”. Svako ko trenutno prolazi kroz ovo, ko je tek saznao dijagnozu i kome je preteško, neka samo čvrsto veruje da je jači od svega toga, ali i da uz sebe ima Boga - savetuje Jelena i poručuje:
- Meni je u najtežim momentima jedino pomagalo čitanje crkvenog štiva. Nije mi pomogao glas moje mame, ni sestre, ni muža kao to. Sve što sam čitala bilo mi je zvezda vodilja. U tim tekstovima se kaže da se posle nečeg lošeg čoveku desi nešto prelepo. Posle kiše dođe duga. Ja verujem da će tako biti i sa nama.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
