Sirmijum 21/7: Prvi humanitarni noćni polumaraton za podršku osobama sa retkim bolestima
Sremska Mitrovica će 8. avgusta biti domaćin prvog humanitarnog noćnog polumaratona „Sirmijum 21/7“, jedinstvene sportsko-humanitarne manifestacije koja povezuje promociju zdravih stilova života, zajedništvo i podršku osobama sa retkim bolestima, kao i deci i porodicama kojima je pomoć neophodna.
Pod sloganom “Neko trči za medalju. Neko za rezultat. A mi trčimo za retke”, manifestacija će spojiti sport, humanost i zajedništvo kroz polumaratonsku trku na 21 kilometar i rekreativnu trku na 7 kilometara, koje će biti održane u večernjim satima na prostoru gradskog keja i centra Sremske Mitrovice.
Pored sportskog dela programa, događaj će imati snažan humanitarni karakter. Posetioci će imati priliku da podrže rad Udruženja pacijenata sa Von Hippel – Lindau (VHL) sindromom, kao i da donacijama pomognu ljudima kojima je pomoć neophodna, a koji prikupljaju sredstva za lečenje putem raznih fondacija.
Za polumaraton se do sada prijavilo oko 400 učesnika, a manifestaciji će se pridružiti i brojna udruženja pacijenata, među kojima su predstavniciNacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), Udruženja osoba sa ahondroplazijom, Udruženja osoba obolelih od multiple skleroze, kao i druga udruženja koja će kroz svoje aktivnosti i humanitarne punktove doprineti podizanju svesti o izazovima sa kojima se oboleli i njihove porodice svakodnevno suočavaju.
Inicijativa koja slavi humanost, hrabrost i solidarnost
Poseban segment događaja biće posvećen inicijativi „Retki ljudi“, kojom organizatori žele da istaknu pojedince koji svojim humanošću, hrabrošću, upornošću i nesebičnošću ostavljaju trag u zajednici. Građani će imati priliku da predlože svoje “retke ljude”, a njihove inspirativne priče biće predstavljene tokom manifestacije.
Ljiljana Alagić, predsednica Udruženja pacijenata sa Von Hippel – Lindau (VHL) sindromom, istakla je da retki nisu oni kojih je malo, već oni koji ne odustaju, pomažu drugima i ostavljaju trag u zajednici. Trka je, kako je objasnila, posvećena upravo takvim ljudima, sa željom da okupi ljude velikog srca i pruži podršku osobama sa retkim bolestima, deci kojoj je pomoć potrebna i svima koji vode svoje najvažnije životne bitke. Prema njenim rečima, svaki pretrčani kilometar može biti simbol podrške, nade i zajedništva.
- Ovaj događaj pokazuje da humanost nema granice i da zajedno možemo da napravimo veliku razliku. Zato pozivamo građane, rekreativce, profesionalne sportiste i sve ljude dobre volje da 8. avgusta budu deo događaja koji na jedinstven način spaja sport, humanost i podršku onima kojima je najpotrebnija, sa ciljem da „Sirmijum 21/7“ postane tradicionalna manifestacija posvećena solidarnosti, zdravim stilovima života i podršci zajednici. Želimo da se zahvalimo opštini Sremska Mitrovica i ostalim učesnicima u organizaciji, sponzorima i donatorima, na podršci u realizaciji ovako velikog događaja.
VHL sindrom – retka bolest koja zahteva doživotno praćenje
Humanitarni noćni polumaraton „Sirmijum 21/7“ organizuju Udruženje VHL Srbija i Akademija zdravlja, uz podršku Grada Sremske Mitrovice, sportskih organizacija, institucija, kompanija i brojnih prijatelja događaja.
Više informacija o humanitarnom maratonu zainteresovani mogu saznati na portalu udruženja www.vhl-srbija.org.rs.
Von Hippel–Lindau (VHL) sindrom je nasledna genetska bolest koja nastaje usled mutacije VHL gena, koji u normalnim uslovima ima ulogu tumor-supresora i kontroliše rast ćelija. Bolest se nasleđuje, što znači da obolela osoba ima 50 odsto šanse da mutaciju prenese na svako svoje dete, a u većini slučajeva se nasleđuje od jednog od roditelja, dok se kod manjeg broja pacijenata javlja kao nova, spontana mutacija.
Klinička slika je raznovrsna, a najčešće se javljaju hemangioblastomi, benigni tumori krvnih sudova koji mogu izazvati neurološke tegobe i oštećenje vida. Kod dela pacijenata razvija se feohromocitom nadbubrežne žlezde, dok su česte i ciste na jetri, bubrezima i pankreasu, kao i karcinom bubrega ili neuroendokrini tumori pankreasa.
Prve manifestacije bolesti najčešće se pojavljuju do sredine dvadesetih godina života, zbog čega redovno i doživotno praćenje ima ključni značaj. Procenjuje se da u Srbiji sa VHL sindromom živi između 50 i 100 osoba, mnogi se sa dijagnozom suočavaju kasno, bez sistematskog praćenja.
