Dug put do dijagnoze, terapije i prava: Kako žive oboleli od sistemskih autoimunih bolesti u Srbiji?
Brže postavljanje dijagnoze, bolja dostupnost savremenih terapija i adekvatnije ostvarivanje prava iz zdravstvene i socijalne zaštite među ključnim su preporukama za unapređenje položaja osoba koje žive sa sistemskim autoimunim bolestima, predstavljenim danas na konferenciji "NEVIDLJIVA BORBA: Kako žive pacijenti sa sistemskim eritemskim lupusom, Sjogrenovim sindromom i sistemskom sklerozom" u Beogradu.
Konferenciju je organizovalo Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) u okviru projekta POZNAT - "Podizanje opšteg znanja o nevidljivim autoimunim tegobama", sa ciljem da svakodnevni problemi pacijenata izađu iz okvira medicinskih dijagnoza i postanu tema konkretnog dijaloga sa zdravstvenim i drugim nadležnim institucijama.
Tokom projekta POZNAT sprovedeno je istraživanje među pacijentima i analiza zakonodavnog i institucionalnog okvira, a nalazi su ukazali na niz izazova - od kasne dijagnostike i administrativnih prepreka do otežanog pristupa savremenim terapijama i ostvarivanja prava koja značajno utiču na kvalitet života obolelih.
Govoreći o ciljevima projekta i značaju usvojenih preporuka, prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS), izjavila je da njihov ključni zadatak bio da nevidljive simptome i svakodnevne patnje pacijenata učine vidljivim za zdravstveni i socijalni sistem.
- Pacijenti ne traže privilegije, već sistem koji prepoznaje specifičnost ovih bolesti - od bržeg puta do dijagnoze i adekvatnog pristupa savremenim terapijama do realnijeg sagledavanja radne sposobnosti i invaliditeta. Kroz ovaj dokument sa preporukama ponudili smo konkretna i primenjiva rešenja i verujem da ćemo u saradnji sa institucijama uspeti da ove preporuke pretvorimo u realnost i obezbedimo dostojanstveniji život za sve obolele - istakla je prim. dr Mirjana Lapčević.
Rešenja prema iskustvima obolelih
Poseban značaj projekta je u tome što iskustva samih pacijenata povezuje sa stručnim analizama i dijalogom sa institucijama, kako bi se došlo do održivih i primenjivih sistemskih rešenja.
Projekat POZNAT zajedno realizuju ORS, NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije), Udruženje "Hrabriša" i Udruženje obolelih od limfoma "LIPA", uz finansijsku podršku Evropske unije.
- Ono što ovaj projekat nudi nije kritika, već rešenja zasnovana na stvarnom iskustvu obolelih. Evropska unija veruje upravo u takav pristup: u politiku koja polazi od činjenica i od čoveka, i u dijalog civilnog društva i institucija. To je i sama suština evropskog puta Srbije - izgradnja zdravstvenog i socijalnog sistema u kome nijedan pacijent nije nevidljiv - istakla je dr Maja Vučković Krčmar, projektna menadžerka Delegacije Evropske unije u Srbiji.
Ovaj događaj ujedno je bio i uvod u obeležavanje velikog jubileja - 20 godina predanog rada Udruženja ORS, koje od svog osnivanja pruža podršku obolelima i njihovim porodicama kroz edukaciju, informisanje i borbu za poboljšanje kvaliteta zdravstvene zaštite i kvaliteta života pacijenata.
Na konferenciji je takođe najavljeno da će Beograd sledeće godine biti domaćin prestižne međunarodne konferencije LUPUS EUROPA, što će biti prilika da se iskustva i potrebe pacijenata iz Srbije dodatno povežu sa evropskom zajednicom udruženja pacijenata i stručnjaka, lekara različitih specijalnosti koji timski leče obolele od SEL.
