Fondacija NORBS Plus koja pomaže osobama sa retkim bolestima prikuplja za troje mališana finansijska sredstva za nabavku neophodnih aparata za iskašljavanje, koji se ne mogu dobiti o trošku zdravstvenog osiguranja. Za njih ovaj aparat pretstavlja "DAH ŽIVOTA” koji je urgentan, jer zdravstveno stanje može da im se drastično pogorša usled nemogućnosti izbacivanja sekreta iz pluća. Za to je potrebno prikupiti nešto više od 12.500 eura.
- Porodice ovih hrabrih mališana svakodnevno se suočavaju s izazovima koji zahtevaju neizmernu hrabrost i snagu. Fondacija NORBS Plus već pet godina stoji uz ove hrabre porodice, obezbeđujući im neophodna medicinsko-tehnička pomagala koja su im inače nedostupna. Kako bi nastavili ovu nesebičnu misiju, potrebna nam je pomoć građana. Našom kampanjom "Dah života " želimo da prikupimo 1.466.100,00 dinara kako bismo omogućili da troje malih junaka sa retkim bolestima dišu lakše. Za njih, ovaj aparat za iskašljavanje predstavlja neophodnost, jer njihovo zdravstveno stanje može se dramatično pogoršati zbog nemogućnosti čišćenja disajnih puteva – kaže Stefan Živković, predstavnik Fondacije NORBS Plus.
Kako ovaj aparat funkcioniše?
On pruža podršku osobama koje se suočavaju s teškoćama u iskašljavanju i čišćenju disajnih puteva. Aparat simulira prirodni proces kašljanja, pomažući osobi da efikasno izbaci sluz, sekret i druge materijale iz pluća i disajnih puteva. Ovo je od izuzetne važnosti jer nakupljanje sekreta u disajnim putevima može dovesti do infekcija pluća i drugih ozbiljnih komplikacija. Ovaj aparat je neophodan osobama koje se bore sa neuromišićnim bolestima, oboljenjima pluća i drugim disajnim organima.
Jedan od pacijenata kojem je ovaj aparat za iskašljavanje preko potreban je i jednogodišnji Kosta Savić, koji je rođen se progresivnom kongentivnom mišićnom distrofijom sa plućnom insuficijencijom. On je trenutno trahiostomisan i diše uz pomoć respiratora koji je potpomognut koncentratorom koji mu obezbeđuje oko 4 litara kiseonika.
- Mi Kosti sada svakoga dana po tri do četiri puta ručno izvlačimo sekret iz pluća, a kada je prehlađen to moramo da radimo 10 do 15 puta tokom dana. Svaki put riskiramo da ne dođe do neke infekcije ili neke druge komplikacije, jer sve mora da bude sterilno, počev od rukavica, katetera itd. Sa druge strane, aparat bi nam olakšao i pomogao da se sav sekret iz pluća sakupi i na taj način Kosta bi mnogo bolje disao, život bi mu bio dosta lakši – objašnjavaju Kostini roditelji.
Za pet godina postojanja, Fondacija NORBS Plus je obezbedila 8.827 medicinsko-tehničkih pomagala, uključujući potrebne materijale i medicinske aparata u vrednosti od 77.406,74 evra za 31 pojedinca i pet udruženja pacijenata koja okupljaju obolele od retkih bolesti.
Kampanja "Dah života" nije samo priča o medicinsko-tehničkim pomagalima i aparatu za iskašljavanje. To je priča o svakom detetu koje zaslužuje da diše punim plućima.
Podrška građana je ključna za ostvarenje ovog sna. Pozivamo vas da donirate preko sajta Donacije.rs, kao i da učestvujete u kampanji tako što ćete da podelite našu priču o hrabrim mališanima kako bi prikupili preko potrebna sredstva I tim hrabrim mališanima pomogli da lakše udahnu dah koji im život znači. Zajedno, možemo napraviti značajan korak ka olakšavanju života ovih hrabrih malih boraca koji se suočavaju sa izazovima retkih bolesti.
U Srbiji živi 350.000 ljudi sa retkim bolestima
U Srbiji danas živi oko 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima. Postoji između šest i osam hiljada retkih bolesti, a 75 odsto njih pogađaju decu. Zbog toga je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), početkom 2018. godine osnovala fondaciju NORBS Plus, koja prikuplja finansijska sredstva za kupovinu neophodnih medicinsko-tehničkih pomagala, koje oboleli od retkih bolesti ne dobijaju o trošku zdravstvenog osiguranja – a za njihove porodice predstavlja ozbiljan finansijski trošak.
