MEĐUNARODNA KONFERENCIJA O RETKIM BOLESTIMA: Podrška porodicama koje imaju člana s retkom bolešću

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovala je međunarodnu konferenciju “Caring for rare/Brinemo za retke”, koja je okupila veliki broj eminentnih stručnjaka iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i udruženja pacijenata iz oblasti retkih bolesti.

- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije je ove godine, kao i predhodnih, domaćin regionalne konferencije „Caring for rare/Brinemo za retke“, koja je postala tradicionalni događaj na kome se, između ostalih, okupljaju i svi savezi za retke bolesti iz regiona i zahvaljujući kojem iznalazimo rešenja za unapređenje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima. Pacijenti sa retkim bolestima ne zahtevaju samo medicinsku negu već imaju potrebu i za socijalnom zaštitom, obrazovanjem i podrškom u svakodnevnom životu. Potrebno je da se prepozna važnost porodice kao temelja društva i potreba da se podrže porodice koje imaju člana sa retkom bolešću. Danas počinje i skrining na SMA u svim porodilištima u Srbiji i to je jedan od pokazatelja da država brine za retke bolesti, zbog čega se nadamo da će početi da se sprovode i drugi skrininzi za druge retke bolesti, za koje je to moguće raditi. Takođe, izdvajanja u budžetu za retke bolesti su ove godine značajno uvećana i to nam je pokazatelj da će u narednom period taj iznos nastaviti da raste kako bismo mogli da lečimo sve pacijente za koje postoji registrovana terapija – istakla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.

6 do 8 % populacije ima neku retku bolest

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја fакtоra živоtnе srеdinе. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

Na otvaranju konferencije „Caring for rare“, prisutnima se obratila supruga predsednika Republike Srbije, Tamara Vučić.

- Retkim bolestima se bavim već dovoljno dugo, ali ne smanjenim intenzitetom, elanom i entuzijazmom sa pozicije člana društva koji želi da doprinese zajednici čiji je deo. Ova borba jeste borba celog društva, teška, skupa, ali ne postoji ni jedna borba koja je unapred izgubljena i koja je uzaludna. Ne postoji ni jedna cena koja je previsoka kada je u pitanju ljudski život, a posebno onaj koji je na samom početku. I zato smo ponosni, jer je najskuplji lek na svetu, danas dostupan i u našoj zemlji. U proteklom mesecu primio ga je mladi gospodin koji boluje od spinalne mišićne atrofije, lek koji košta 2,2 miliona evra i to ne u nekoj stranoj bolnici, nego upravo ovde kod nas, u Tiršovoj. Plan je da se svake godine izdvajaju sredstva u budžetu kako bi ovaj lek moglo da primi od petoro do osmoro dece na godišnjem nivou. U Srbiji se ove godine leči 580 pacijenata sa retkim bolestima, ali će se taj broj povećavati, imajući u vidu rebalans budžeta, gde su izdvojena dodatna sredstva i ove godine budžet za retke bolesti iznosi rekordnih 7,2 milijarde dinara – rekla je Tamara Vučić, supruga predsednika Republike Srbije.

Ove godine izdvaja se 7,2 milijarde dinara za retke bolesti

Direktorka RFZO, prof. dr Sanja Radojević Škodrić, na konferenciji je najavila početak testiranja na SMA u porodilištima u čitavoj zemlji.

- Upravo je krenuo skrining na SMA , testiranje je krenulo već sa prvim bebama koje su rođene posle ponoći. Obišla sam dečaka u devojčicu, prve rođene bebe u KBC Zvezdara. Obićiću i porodilište u Valjevu i bebe koje su tamo rođene i testirane. Na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića urađen je i rebalans budžeta i sada imamo rekordnih 7,2 milijarde dinara u budžetu za retke bolesti, što je 55 puta više u odnosu na budžet iz 2012. godine.

Uprava za retke bolesti dodatna podrška za pacijente

Otvaranjem Kancelarije za retke bolesti postignut je multidisciplinarni pristup, gde će pacijenti moći sve druge probleme da rešavaju na jednom mestu. Mislim da će to svima biti ogromno olakšanje, jer se pokazalo kako za one koji imaju terapiju, tako i za sve ostale retke bolesti, da su bitna i druga pitanja i prava, kao što su socijalna zaštita, zapošljavanje i sve ostalo što poboljšava kvalitet života obolelih i njihovih porodica. Zahvaljujući Kancelariji za retke bolesti, koja se otvara pri Ministarstvu za brigu o porodici, pacijenti će imati još jedno dodatno olakšanje i pomoć države – naglasila je Radojević Škodrić.