Srbija, takođe, i dalje kaska kada je reč o terapiji u odnosu na dostupne lekove u zapadnim zemljama i zemljama regiona, i nedavno je dobila prvi inovativni lek - nakon 15 godina čekanja - upozoravaju iz Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije.
- Doboko smo uvereni da će uslediti kontinuitet u stavljanju inovativnih lekova na listu koji će obolelima omogućiti bolji kvalitet života i budućnost ispuniti nadom, kaže predsednica Udruženja Snežana Doder i dodaje:
- Naša borba se nastavlja. Lečenje multiplog mijeloma je oblast u koju se globalno najviše ulaže u poslednjih deset godina što je rezultiralo velikim brojem inovativnih terapija, produžavanjem životnog veka i unapređenjem kvaliteta života pacijenata. Sa aspekta dostupnosti inovativnih terapija i kliničkih studija, lečenje u Evropi i svetu, pa i u okruženju - daleko je ispred nas.
Multipla mijelom je malignitet koštane srži u kojoj maligni preobražaj zahvata plazmocite.
Predsednica Udruženja ističe da i dalje postoji velika potreba za unapređenjem protokola lečenja i njihovim usklađivanjem sa evropskim standardima u inicijalnoj fazi lečenja kod novodijagnostikovanih i visokorizičnih pacijenata jer bi se time postigle duže remisije, veći kvalitet života sa manjim negativnim nuspojavama efekata lečenja i značajno duži životni vek u odnosu na trenutno dostupne terapije.
Lečenje multiplog mijeloma nije kratak sprint, već maraton, koji zahteva dobru komunikaciju lekara i pacijenta, veliku strpljivost pacijenta i davanje prave terapije u pravo vreme.
Doder je najavila da će Udruženje 20. marta održati redovan godišnji skup pod nazivom “Koračajmo zajedno” čija će centralna tema biti unapređenje kvaliteta života i prava pacijenata.
Prema poslednjim podacim Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut", iz 2021. godine, u Srbiji je novoobolelih pacijenata ukupno 485, a čak 40 odsto obolelih su pacijenti mlađi od 65 godina, odnosno, radno sposobna populacija.
Simptomi multipli mijeloma mogu da variraju, i u ranoj fazi bolesti, možda ih neće ni biti. A kada se pojave, to su:
- Bol u kostima, posebno u kičmi ili grudima
- Mučnina
- Zatvor
- Gubitak apetita
- Konfuzija
- Umor
- Česte infekcije
- Nenamerni gubitak težine
- Slabost ili utrnulost u nogama
- Prekomerna žeđ
Mijelom je naša priča
Iza Udruženja stoji niz uspešnih akcija koje su imale za cilj podizanje svesti o mijelomu, ali i informisanje šire javnosti sa ciljem unapređenja rane dijagnostike. Udruženje, koje trenutno okuplja 220 članova, snimilo je i premijerno prikazalo dokumentarni film “Mijelom je naša priča” , organizovana je i najuspešnija akcija prikupljanja krvi u Pančevu, kojom je oboren rekord grada i na koju se na poziv Udruženja odazvalo više od 100 građana.
U septembru, u saradnji sa Myeloma Patients Europe, prevedena je putanja dijagnoze mijeloma i distribuirana je zdravstvenim centrima širom Srbije. Takođe, na godišnjem međunarodnom Kongresu opšte medicine, održano je predavanje na temu mijeloma. Predavanje je u organizaciji sa Udruženjem, a ispred Srpske mijelomske grupe održao prof. dr Predrag Đurđević, rukovodilac Klinike za hematologiju UKC Kragujevac na temu „Savremena dijagnostika i lečenje obolelih sa multiplim mijelomom“.
NE PROPUSTITE
