Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije istakao je da je hemofilija redak, ali ozbiljan genetski poremećaj, koji može dovesti do ozbiljnih komplikacija.
- U telu zdrave osobe, proteini poznati kao faktori koagulacije rade zajedno kako bi zaustavili krvarenje, nakon povrede krvnog suda. Nedostatak određenih faktora može dovesti do različitih tipova hemofilije, kao što su hemofilija A ili B.
Petrović je naglasio da osobe sa hemofilijom uz primenu adekvatne terapije mogu da vode normalan život, školuju se, rade i budu potpuno socijalno integrisane.
Osobama sa hemofilijom u Srbiji, a pre svega deci, je omogućena primena inovativne terapije koja za cilj ima da poboljša kvalitet života ovih osoba, spreči pojavu krvarenja i omogući nesmetano funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti.
Vrste hemofilije
Hemofilija A je češći oblik hemofilije, uzrokovan nedostatkom faktora VIII, dok je hemofilija B uzrokovana nedostatkom faktora IX. Karakteriše ih nedovoljna količina ovih faktora za normalno zgrušavanje krvi.
- Početkom 20.veka životni vek pacijenata sa hemofilijom bio je oko 20 godina. Tek 70-ih godina prošlog veka značajno se produžio život osoba sa hemofilijom ali problem hroničnog oštećenja zglobova ostaje i dalje. 2012. godine se uvodi profilaktička terapija u Srbiji i tek nakon toga možemo govoriti o značajnom poboljšanju kvaliteta osoba sa hemofilijom - rekao je prof. dr Predrag Milijić, šef kabineta za hemofiliju i poremećaje hemostaze Univerzitetskog kliničkog centra Srbije
Česta pojava modrica i produžena krvarenja su alarm
Petrović je objasnio da postoji nekoliko simptoma koji mogu ukazivati na postojanje hemofilije, uključujući prisustvo te bolesti u porodičnoj anamnezi, čestu pojavu modrica u ranom detinjstvu, produženo krvarenje nakon manjih povreda ili medicinskih procedura, kao i spontana krvarenja u zglobovima, mišićima i mekim tkivima.
- Prva tačka hemofilije je upravno na pedijatriji. Mi smo ti koji treba da prepoznamo simptime, da postavimo tačnu dijagnozu i da pacijenta naviknemo na profilaktičku terapiju, da ga motivišemo i da ga tako predamo u ruke adultnih hematologa kada napuni 18 godina. Oko 30 odsto pacijenata sa hemofilijom se rađa bez toga da u porodici ima podataka o postojanju naslednog oboljenja - rekao je prim. dr Dragan Mićić. mr.sci specijalista pedijatrije, šef Odseka hematoonkologije Instituta za zdravstvenu zaštitu majke I deteta Srbije “ dr Vukan Čupić”
U Srbiji oko 900 osoba živi sa hemofilijom od čega je 170 dece
Prema istraživanju Svetske federacije za hemofiliju iz 2022. godine procenjeno je da na svetu sa hemofilijom živi 257.146 osoba. U Srbiji je registrovano oko 500 osoba sa hemofilijom A, oko 100 sa hemofilijom B, dok više od 300 osoba pati od von Willebrandove bolesti, još jednog tipa poremećaja krvarenja.
Neadekvatno lečenje može dovesti do trajnih oštećenja zglobova
U najtežim slučajevima, krvarenja u vitalnim organima mogu biti životno ugrožavajuća. Udruženje hemofiličara Srbije apeluje na javnost da podrži osobe sa hemofilijom i njihove porodice. Važno je da se ova bolest leči adekvatno i da se pruži odgovarajuća podrška svim osobama koje žive sa ovim stanjem.
Prenela: O.M.
NE PROPUSTITE
