Cilj obeležavanje Svetskog dana borbe protiv lupusa je podizanje svesti javnosti o značaju rane dijagnoze, poboljšanja kvaliteta lečenja i kvaliteta života obolelih od lupusa kroz veću dostupnost inovativnih terapija.
Podaci pokazuju da na devet žena oboli svega jedan muškarac.
Dijagnostika i lečenje obolelih zahteva multidisciplinaran pristup
Prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica ORS-a istakla je da od ove autoimune bolesti boluje oko 3.000 građana Srbije od čega su većina mlade žene starosti od 16 do 40 godina. Podaci pokazuju da na devet žena oboli svega jedan muškarac.
- Sistemski lupus eritematotozus (SLE) je hronično, multisistemsko, autoimunsko oboljenje sa zahvatanjem kože, zglobova, bubrega, pluća, nervnog sistema, seroznih membrana i/ili drugih organa u telu, i nalazom brojnih autoantitela naročito na nukleusne antigene. Zbog toga dijagnostika i lečenje obolelih zahteva multidisciplinaran pristup. Kod 15 odsto svih obolelih od lupusa prva manifestacija bolesti javlja se u detinjstvu i adolescenciji. Sistemski lupus je retka bolest dečijeg doba, a prevalenca (broj obolelih osoba) iznosi 15 do 20 na 100.000 dece, što nameće potrebu za upis obolelih u registar retkih bolesti, a to će im omogućiti bolji pristup inovativnim terapijama, kao i korišćenje finansijske pomoći od strane RS namenjene upisanima u taj registar.
Ovo su simptomi lupusa
Simptomi lupusa su nespecifični, najčešće mučnina, izražena malaksalost, povišena temperatura, anoreksija i smanjenje telesne težine. Najveći broj dece ima više simptoma odjednom.
U Srbiji izbor terapije za pacijente obolele od lupusa je sužen i svodi se na nespecifične lekove koji imaju značajna neželjena dejstva i sporedne efekte. Radi se zapravo o lekovima koji su „pozajmljeni“ od drugih bolesti i stanja: kortikosteroidi, antimalarici, nesteroidni antiinflamatorne lekovi i imunosupresivi.
Kod 15 % svih obolelih od lupusa prva manifestacija bolesti javlja se u detinjstvu i adolescenciji.
Treba naglasiti da 50% pacijenata sa lupusom uz navedenu terapiju ima ireverzibilno oštećenje organa u roku od pet godina od postavljanja dijagnoze, pa se pored osnovne bolesti moraju lečiti i kortikosteroidima izazvani komorbiditeti.
Za lečenje obolelih od lupusa u Srbiji do sada nije registrovan ni jedan inovativni lek. Problem je delimično rešen “of lejbl” propisivanjem micofenolne kiseline kroz veoma komplikovanu proceduru.
Biološkom terapijom do remisije
Ohrabruje činjenica da će pacijentima u Srbiji od juna meseca 2024.god. biti dostupna biološka terapija za lečenje sistemskog lupusa eritematotozus (SLE). Ovo je važan korak s obzirom na to da ovi pacijenti do sada nisu imali adekvatne terapijske opcije. Primenom biološke terapije omogućava se da pacijenti koji nisu odgovorili na standardnu terapiju postignu glavni cilj lečenja, a to je remisija. Dodatni benefit biološke terapije je da pored kontrole aktivnosti bolesti, omogućava i smanjenje doza postojeće terapije i time doprinosi smanjenju oštećenja organa i popravlja ukupni kvalitet života pacijenta.
Violeta Nedeljković
NE PROPUSTITE
