Hidradenitis: Gnojne rane koje bole, zaudaraju i iznova se vraćaju, pacijentima neophodna inovativna terapija

Hidradenitis suprativa (HS) zahvata područje sa žlezdama u pazušnom, genitalnom, analnom regionu, te područje grudi kod žena, daleko je više od estetskog problema. HS izaziva bolne i gnojne čireve, fistule, ožiljke, neprijatan miris i značajno smanjenu pokretljivost, što za pacijente znači svakodnevnu borbu sa intenzivnim bolom, fizičkim ograničenjima i duševnom društvenom izolacijom, čulo se na konferenciji za medije posvećenoj ovoj teškoj bolesti.

HS predstavlja ozbiljno opterećenje za zrastveni sistem. Pacijenti često prolaze kroz dugotrajan proces postavljanja dijagnoze, ponekad čekajući do 10 godina, što pogoršava kako njihovo fizičko stanje, tako i mentalno zdravlje. Ovaj prolongirani proces dijagnoze i neadekvatno lečenje vode ka hospitalizacijama, dugotrajnim bolovanjima i velikim troškovima lečenja, čineći HS ogromnim socioekonomskim teretom.

Terapije ima, ali nije dostupna

Prema rečima prof. dr Mirjane Milinković Srećković, načalnika ženskog odelenja Klinike za darmatovenerologiju UKCS, tretman HS-a u Srbiji je daleko od zadovoljavajućeg. Savremena terapija nije dostupna, te se ova bolest, uprkos naporima lekara, veoma teško leči.

- Dostupne terapije, poput antibiotikakoji imaju antiinflamatorno dejstvo, pružaju kratkotrajnu efikasnost i mogu izazvati ozbiljne nuspojave, uključujući antimikrobnu rezistenciju. Hirurški zahvati, iako često neophodni, kompleksni su, a simptomi bolesti se uglavnom ponovo javljaju. Inovativne terapije koje bi značajno poboljšale kontrolu bolesti i smanjile troškove lečenja postoje, ali nisu dostupne pacijentima od troškovog Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Struka se zalaže za uvođenje ovih terapija kako bi pacijenti dobili šansu za bolji i kvalitetni život, posebno uzimajući u obzir da se radi o mlađoj i radno aktivnoj populaciji - navodi prof. dr Milinković Srećković.

Udruženje za obolele od HS-a u Srbiji

Kako bi pomogli pacijentima u borbi sa ovim izazovima, u Srbiji je formirano Udruženje za obolele od HS-a, koje ima za cilj da pruži podršku, razmenu iskustava i da se zajedno radi na unapređenju zdravstvene zaštite i mogućnosti pravovremenog lečenja. U udruženji ističu važnost podizanja svesti o ovoj teškoj bolesti i pružanja podrške obolelima, jer su, kako kažu "jedni  drugima najveća podrška u shvatanju da nisu sami".

- Već od 15. godine sam počeo da se borim sa HS-om. Osim zdravstvenih, bolest je ozbiljno uticala na gotovo sve aspekte mog života. Posle serije hirurških zahvata, pokušaja da se raznim terapijama bolest zadrži pod kontrolom, bitka još uvek nije dobijena, pa kroz udruženje želim da pacijentima sa HS-om u Srbiji pomognem da im bude obezbeđeno bolje lečenje, kvalitetniji i duži život - kaže Predrag Kirovski, predsednik novoosnovanog Udruženja pacijeneta sa HS-om. 

Kirovski ističe da HS nije samo medicinski problem, već i društveni izazov koji zahteva sveubuhvatniji pristup lečenju, bolju diagnostiku i dostupnost inovativnih terapija kako bi se smanjio ogroman teret koji ova bolest nosi za obolele, njihove porodice i celokupno društvo.

Pripemila: N.L.