Hitna potreba za unapređenjem položaja oko 5.000 pacijenata na dijalizi: Poziv na društveni dijalog i sistemske promene

Prema podacima Instituta za javno zdravlje Srbije “Dr Milan Jovanović Batut” iz septembra 2024. godine, prosečan pacijent na dijalizi ima 62 godine. Unapređenje njihovog položaja kroz zdravstveni, socijalni i privredni sistem ključno je ne samo za njih, već i za njihove porodice i društvo u celini. Potrebna je hitna sinergija i otvoren društveni dijalog kako bi se osigurali dostojanstvo i ravnopravnost ovih pacijenata.

Svetlana Đorđević, viša savetnica u Ministarstvu za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog naglasila je tokom diskusije da su sve osetljive društvene grupe vrlo slojevite, nisu homogene i unutar svake postoji niz specifičnosti zbog kojih su dodatno ranjive. Ujedno, osobe sa nevidljivim invaliditetom čine specifično osetljivu populaciju jer su u riziku da ostanu neprepoznate.

- Ministarstvo između ostalog, izveštava o primeni međunarodnih ugovora u oblasti ljudskih prava, prati i ukazuje na potrebu realizacije preporuka koje Republika Srbija, kao država ugovornica, dobija u tom procesu monitoringa preuzetih međunarodnih obaveza. Pored zakonskog i strateškog okvira koji smo gledali da unapredimo u prethodnom periodu, radimo na izgradnji održive saradnje sa civilnim društvom. Jedan od najznačajnijih alata koje smo u prethodnom periodu promovisali je društveni dijalog i smatramo da bi svakako bilo korisno organizovati društveni dijalog koji bi doprineo podizanju svesti zajednice, kao i pronalaženju rešenja za unapređenje položaja osoba sa nevidljivim invaliditetom - istakla je Đorđević. 

Potreban sistematski pristup rešavanju problema 

Prof. dr Slobodan Cvejić, narodni poslanik i predsednik neformalne parlamentarne grupe za unapređenje položaja osoba sa invaliditetomna panelu je istakao da se problem nevidljivog invaliditeta ne može uspešno rešavati jednokratnim akcijama, već je potreban sistematski pristup i pametno planiranje

- Glavni tokovi političkog života i ekonomskog razvoja u Srbiji ostavljaju nevidljivim mnoge građane. Građani sa teškim oboljenjima i neregistrovanim invaliditetom su posebno ugroženi nemarom sistema, iako mnogi od njih uz odgovarajuću podršku mogu da budu aktivni članovi društva i dragocen ljudski resurs. Problem nevidljivog invaliditeta je tolikog obima da se ne može uspešno rešavati jednokratnim akcijama, nego je potreban sistematski pristup i pametno planiranje. Ako se ne povežu relevantni podsistemi (zdravstveni, socijalni, obrazovni, privredni) teret će neodrživo padati na porodice obolelih i zdravstvene radnike. Prvi korak u uspostavljanju sistematskog pristupa je podizanje vidljivosti problema i podizanje svesti svih bitnih aktera. To je neophodno da bi se revidirali potrebni zakoni i definisale potrebne politike za rešavanje problema nevidljivog invaliditeta.

Pronalaženje i zadržavanje posla izazovno zbog predrasuda

Forum mladih sa invaliditetom (FMI)već više od 15 godina pruža podršku osobama sa invaliditetom u procesu zapošljavanja, i kroz svoj rad se zalažu za ekonomsko osnaživanje i socijalno uključivanje osoba sa invaliditetom u sve sfere društvenog života.

- Osobe sa nevidljivim vrstama invaliditeta suočavaju se sa brojnim izazovima koji često nisu prepoznati u društvu. Pronalaženje i zadržavanje posla može biti izazovno zbog predrasuda, nedostatka bazičnog poverenja, nerazumavanja potreba za prilagođavanjima radnog mesta i radnih zadataka za osobe sa nevidljivim invaliditetima - istakla je Milica Glišić, Savetnica za podršku pri zapošljavanju, FMI. 

Ona je istakla da je važno da osobe sa nevidljivim vrstama invaliditeta podjednako zahtevaju odgovarajuću podršku i razumevanje.

- Kako bi se obezbedila adekvatna podrška i uključivanje osoba sa nevidiljivim invaliditetima, potrebno je da podižemo svest i razumevanje celokupnog društva kako bi se obezbedila adekvatna podrška.

Neophodan adekvatan pravni okvir za kadaverične transplantacije

Vladica Ilić iz Beogradskog centra za ljudska pravaje ukazao da je, prema Ustavu i međunarodnim ugovorima koje je Srbija ratifikovala, država obavezna da građanima osigura pravo na najviši mogući standard zdravstvene zaštite.

- Prema stanovištu Komiteta za ekonomska, socijalna i kulturna prava, pravo na najviši dostižni standard zdravstvene zaštite znači da je država obavezna da preduzima neophodne korake u okviru svojih raspoloživih resursa, a da neadekvatna alokacija javnih resursa koja onemogućava uživanje ovog prava od strane pojedinaca i grupa, posebno koji su ugroženi ili marginalizovani, predstavlja kršenje Međunarodnog pakta - istakao je on. 

Ujedno, savremena medicinska sredstva koja se koriste za usporavanje napretka hroničnih bubrežnih bolest za jedan deo pacijenata nisu priuštiva, s obzirom da se ne izdaju o trošku RFZO i rešenje tog pitanja se čeka već duži period.

- Pacijenti koji dospeju u poslednju fazu bubrežne slabosti i otpočnu dijalizu imaju veoma male, gotovo nikakve šanse da povrate kvalitet života i radnu sposobnost, s obzirom da je broj kadaveričnih transplantacija koje su u Srbiji izvršene u poslednjih nekoliko godina apsolutno zanemarljiv. Posebno je razočaravajuće što je dramatično malom broju kadaveričnih transplantacija doprinela nebriga države u prethodnom periodu, s obzirom da pune tri godine u Srbiji ne postoji adekvatan pravni okvir za vršenje kadaveričnih transplantacija. Ta nebriga se, nažalost, može iskazati brojem ljudskih života koji su ugašeni i brojem pacijenata koji su u međuvremenu postali nepodobni da budu primaoci organa. Paradoks je i to što najviše izdataka za nefrološkog pacijenta država ima dok je on na dijalizi - dodao je Ilić. 

Preseljenje dijaliznih centara u Batajnicu pacijenti ne smatraju odgovarajućim

Iz Udruženja Donorstvo je herojstvo najavljuju da će predložiti temu društvenog dijaloga koja će se ticati unapređenja položaja pacijenata na dijalizi u zdravstvenom, socijalnom i privrednom sistemu. Iako su do sada komunicirali pojedinačno sa različitim institucijama koje se bave ovim problemom, napredak je bio ograničen. Zato pozdravljaju formiranje radne grupe u okviru Ministarstva zdravlja koja radi na izmenama i dopunama Zakona o presađivanju ljudskih organa, što smatraju važnim korakom.

Prenela. O.M.