Slušaj vest

Upravo taj višak genetskog materijala je odgovoran za promene na fizičkom i mentalnom planu, a ono što je ovim osobama najneophodnije jesu bolje razumevanje, ljubav, podrška i adekvatna nega. Prema poslednjim statistikama, oko 3.500 osoba sa Daunovim sindromom živi u Srbiji.

Empatični i nasmejani

Ne postoji lek, ni način za lečenje ovog sindroma, a pored intelektualnih poteškoća (IQ se kreće u rasponu od 25-80), oko 40 odsto dece sa Daunovim sindromom ima urođene srčane mane koje su i najčešći uzrok prerane smrti. Takođe, oko 60 odsto ove dece ima probleme sa sluhom, 30-40 odsto dece ima problem sa vidom, 15-20 odsto ima disfunkciju tireoidne žlezde. Deca sa Daunovim sindromom više su sklona razvoju leukemije u prvim godinama života, a u zrelom dobu i Alchajmerove bolesti.

Kako nastaje

Podaci kažu da se u čak do 97 odsto slučajeva Daunov sindrom ne javlja kao nasledno oboljenje, niti za sada ima dokaza da se javlja kao posledica neke od životnih navika bilo kog od roditelja, osim što starost majke (više od 35 godina), može da bude faktor rizika. Sindrom nastaje (iz još uvek nepoznatih razloga) kada u razvoju jajne ćelije kod žene, ili spermatozoida kod muškarca, ili nakon njihovog spajanja, dolazi do greške koja menja pravilan broj hromozoma. Kako do promene dolazi na 21. paru hromozoma (tri umesto dva), ovaj sindrom se naziva i trizomija 21.

Takođe, odlikuje ih karakterističan izgled, niži su rastom sa iskošenim, više razmaknutim očima, nisko postavljenih ušiju, kratkim vratom, izmenjenim i slabijim mišićnim tonusom.

daunov sindrom.jpg
Oko 40 odsto dece sa Daunovim sindromom ima urođene srčane mane Foto: Shutterstock

Iako se razlikuju prema karakteru, kao i sva ostala deca, ono što im je zajedničko jeste da su izuzetno empatični, srdačni, topli i nasmejani, ali i da imaju česte promene raspoloženja, pa izlivi emocija radosti mogu da pređu u ljutnju vrlo brzo, tvrdoglavi su i vole pažnju. Njihova tvrdoglavost je do određene granice uglavnom simpatična, imaju veliku potrebu da grle i da ostvare lični kontakt "zahtevajući" i očekujući da im se pokazana emocija uzvrati.

Roditelji i društvo

Deca s Daunovim sindromom obično nauče da hodaju, da govore, da se obuku, da sama odu u toalet, samo što se to događa kasnije u odnosu na njihove vršnjake. Takvoj deci treba posvetiti veću pažnju i kod kuće (odnos roditelja je veoma važan) i van kuće (uključivanje u specijalne programe, rad sa defektologom, psihologom, logopedom) da bi se potencijali koje takvo dete poseduje maksimalno stimulisali i razvili.

Kroz istoriju

Daunov sindrom prvi je opisao britanski fizijatar Džon Lengdon Daun 1866. godine na svom detetu, dok je 1957. ustanovljeno da je najčešći uzrok ovog sindroma tri umesto dva para hromozoma 21. Čini se da je bolest prisutna kroz celu ljudsku istoriju, iako za to postoji malo pronađenih dokaza.

Pre stotinak godina dužina života ovih osoba iznosila je u proseku oko devet godina, dok je danas zahvaljujući blagovremenoj dijagnostici i lečenju urođenih anomalija, životni vek produžen na 50 godina i duže.

U našoj zemlji osobe sa Daunovim sindromom obično žive u svojim porodicama, a u razvijenim zemljama sveta žive u zajednicama, polu-samostalno, vode računa o sebi, učestvuju u kućnim poslovima, rade, privređuju u zajednici (kod nas su u poslednje vreme urađeni pomaci ove vrste) i međusobno se druže.

daunov sindrom kafic.jpg
Ako posetite kafić "Dečje srce" na Vračaru osoba s Daunovim sindromom vam može skuvati kafu Foto: Shutterstock

Napomenimo i da s razvojem medicine i prenatalnih dijagnostičkih testova za otkrivanje Daunovog sindroma čak 90 odsto ovih beba nikada ne dobije priliku da se rodi. To ne znači da će ona koja se rode patiti u životu, da neće moći da ostvare pun potencijal, niti da će uz podršku porodice i društva voditi kreativan i ispunjen život jednako uspešno kao i bilo koje drugo dete, naglašavaju stručnjaci.

Žena sa Daunovim sindromom imala Alchajmerovu bolest bez znakova demencije: Njeno iskusvo moglo da pomogne stručnjacima u lečenju