"I žene krvare": Obeležen Svetski dan hemofilije, retkog, ali potencijalno fatalnog genetskog oboljenja
Ovogodišnji slogan "I žene krvare" ("Women and girls bleed too") ima za cilj da skrene pažnju na činjenicu da žene i devojke koje imaju poremećaje krvarenja često ostaju neprepoznate, nedijagnostikovane i nedovoljno lečene.
Udruženje hemofiličara Srbije danas obeležava Svetski dan hemofilije, u želji da skrene pažnju javnosti na ovu naslednu i retku bolest koja utiče na prirodni proces zgrušavanja krvi. U našoj zemlji sa hemofilijom živi oko 600 osoba.
Ovogodišnja kampanja odvija se pod sloganom "I žene krvare", sa porukom da poremećaji zgrušavanja krvi nisu isključivo "muška bolest", kako se često pogrešno smatra. Naime, žene koje nose gen za hemofiliju ili imaju druge poremećaje krvarenja, poput von Vilebrandove bolesti, često ostaju nedijagnostikovane i nedovoljno lečene, jer se simptomi poput obilnih menstruacija, produženih krvarenja nakon povreda ili operacija, retko povezuju sa ovim stanjima.
- Često dolazi do previda mogućeg postojanja poremećaja krvarenja kod žena koje se tada retko upućuju na dijagnostiku, jer važi mišljenje da "žena ne može da ima hemofiliju", što nije u potpunosti tačno. Pored hemofilije, postoje i drugi poremećaji zgrušavanja za koje se mora sprovesti dijagnostika, a najčešći je von Vilebrandovo oboljenje - ističe Tatjana Marković iz Udruženja hemofiličara Srbije.
Govoreći o životu sa hemofilijom, Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, naglasio je da osobe sa ovom bolešću, zahvaljujući savremenoj terapiji, mogu da vode kvalitetan i ispunjen život.
- Osobama sa hemofilijom u Srbiji, a pre svega deci, omogućena je primena inovativne terapije koja poboljšava kvalitet života, sprečava pojavu krvarenja i omogućava nesmetano obavljanje svakodnevnih aktivnosti - naglašava.
Trajna oštećenja zglobova i mišića
Prema podacima Svetske federacije za hemofiliju iz 2023. godine, broj registrovanih osoba sa hemofilijom širom sveta iznosi 218.804, ali se procenjuje da je stvarni broj čak četiri puta veći. U Srbiji je trenutno registrovano oko 500 osoba sa hemofilijom A, oko 100 sa hemofilijom B, dok više od 300 osoba boluje od von Vilebrandove bolesti.
Prof. dr Predrag Milijić iz Univerzitetskog kliničkog centra Srbije podsetio je da je hemofilija redak, ali ozbiljan genetski poremećaj koji može izazvati teške komplikacije.
- Kod zdravih osoba, proteini poznati kao faktori koagulacije zajedno zaustavljaju krvarenje nakon povrede krvnog suda. Kod osoba sa hemofilijom dolazi do nedostatka određenih faktora, što ometa proces zgrušavanja. Hemofilija A nastaje usled nedostatka faktora VIII, dok je hemofilija B posledica nedostatka faktora IX. Ukoliko se bolest ne leči adekvatno, može dovesti do trajnih oštećenja zglobova i mišića, razvoja teškog invaliditeta, pa čak i životno ugrožavajućih krvarenja - opominje prof. dr Milijić.
Udruženje hemofiličara Srbije apeluje na javnost da pruži podršku osobama koje žive sa ovom bolešću i njihovim porodicama, jer rana dijagnostika i dostupnost savremene terapije pružaju normalan život bez ograničenja.
5 zdravih recepata za uskršnju trpezu: Učiteljica Rada otkriva kako da napravite ukusna praznična jela bez trunke mesa