Lupus pogađa sve organe, a dijagnoza kasni godinama: Stručnjaci upozoravaju na neujednačeno lečenje u Srbiji
Udruženje pacijenata obolelih od reumatskih bolesti Srbije (ORS) ove godine Svetski dan lupusa (10. maja) obeležava pod sloganom "Da učinimo lupus vidljivim". Tim povodom, Udruženje je organizovalo okrugli sto na temu sistemskog eritemskog lupusa (SEL), retke autoimune bolesti od koje u Srbiji boluje oko 3.000 građana.
Skup povodom predstojećeg Svetskog dana lupusa okupio je eminentne stručnjake iz oblasti reumatologije, alergologije i kliničke imunologije, nefrologije, hematologije, dermatovenerologije i ginekologije, kao i pacijente i predstavnike relevantnih institucija i farmaceutskih kompanija, sa ciljem unapređenja lečenja obolelih od ove teške bolesti.
Prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica ORS-a, istakla je da oko 50% pacijenata sa sistemskim eritemskim lupusom (SEL-om) ima nepovratno oštećenje organa u roku od pet godina od postavljanja dijagnoze. Posebno je naglašeno da je od juna 2024. godine biološka terapija za lečenje SEL-a postala dostupna po članu 9, što predstavlja značajan napredak u lečenju ove bolesti. Problem što lek ne dolazi do pacijenata jeste u tome što reumatolozi pojedinih referentnih reumatoloških centara to ne mogu da sprovedu jer menadžment ustanova nije preduzeo neophodne korake za realizaciju navedene procedure.
Ona je naglasila da fokus ovogodišnje kampanje obuhvata nekoliko segmenata, među kojima je i zahtev da se omogući svim pacijentima obolelim od lupusa na teritoriji Republike Srbije, a kojima je to potrebno, da putem of-label propisivanja dobiju lek mikofenolat mofetil o trošku RFZO-a.
- Sistemski eritemski lupus je jedna od najmisterioznijih i najrazornijih bolesti koja napada različite delove tela. Kod 15% svih obolelih od SEL-a, prva manifestacija bolesti javlja se u detinjstvu i adolescenciji, dok se najčešće dijagnostikuje kod žena, u odnosu 9:1 prema muškarcima, i to uglavnom u reproduktivnom periodu života - istakla je dr Lapčević.
Na skupu je predstavljeno i značajno unapređenje međunarodne saradnje kroz učlanjenje ORS-a u organizaciju Lupus Europe marta ove godine, o čemu je govorio Marko Mladenović.
Tokom diskusije posebna pažnja posvećena je problematici neujednačenog lečenja obolelih od SEL-a na teritoriji Republike Srbije, dostupnosti bioloških lekova i mogućnostima smanjenja doze i dužine upotrebe kortikosteroida.
Iako su pozvani predstavnici Ministarstva zdravlja i Instituta za javno zdravlje "Dr Milan Jovanović Batut", skupu su se od relevantnih zdravstvenih institucija odazvali samo predstavnici RFZO-a, koji su tom prilikom razmotrili prepreke u pristupu inovativnoj terapiji.
Multidisciplinarni pristup najvažniji
Stručnjaci iz Instituta za reumatologiju, Klinike za alergologiju i kliničku imunologiju UKCS, Klinike za hematologiju UKCS, Klinike za dermatovenerologiju UKCS, Univerzitetske dečje klinike i GAK-a, kao i KBC Zvezdara, izneli su svoja iskustva i preporuke za dijagnostiku i lečenje obolelih od SEL-a, uključujući i specifične aspekte poput trudnoće kod pacijentkinja sa lupusom i lečenja SEL-a u dečjem uzrastu.
Predstavnica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), Marija Milovanović, govorila je o značaju klasifikacije SEL-a kao retke bolesti i implikacijama koje to ima za obolele.
Učesnici okruglog stola istakli su neophodnost multidisciplinarnog pristupa u lečenju SEL-a, kao i važnost kontinuirane saradnje između različitih specijalista i institucija kako bi se obezbedila najbolja moguća nega za pacijente.
Šta je sistemski eritemski lupus?
Sistemski eritemski lupus je hronična autoimuna bolest u kojoj imuni sistem organizma napada sopstvena tkiva i organe. Bolest može zahvatiti različite delove tela, uključujući kožu, zglobove, srce, pluća, bubrege i nervni sistem. Najprepoznatljiviji simptom je crvenilo i osip u obliku leptira na nosu i obrazima, ali bolest često karakterišu i anemija, hronični umor, groznica, glavobolje i gubitak kose.
SEL se najčešće javlja kod žena u reproduktivnom dobu (devet žena na jednog muškarca), a u 15% slučajeva prva manifestacija bolesti javlja se u detinjstvu i adolescenciji. Zbog složenosti simptoma, SEL je poznat kao "imitator bolesti" jer simptomi mogu da liče na simptome drugih oboljenja, što otežava dijagnostiku.
U Srbiji od ove bolesti boluje oko 3.000 osoba i zvanično pripada grupi retkih bolesti. Multidisciplinarni pristup u lečenju i praćenju je neophodan zbog raznovrsnosti organa i sistema koje SEL može zahvatiti.
6 voćki koje sadrže proteine: Poboljšavaju varenje, odlične su u smutijima i kao zdrava užina