Pacijentima sa hematološkim malignitetima neophodni su novi lekovi: Prava terapija u pravo vreme spavaša život i poboljšava njegov kvalitet
Povodom Svetskog dana borbe protiv hematoloških maligniteta Koalicija udruženja pacijenata sa hematološkim malignitetima istakla goruće probleme pacijenata uz želju da poprave kvalitet života pacijenata kao i kvalitet lečenja, boreći se za bolju dostupnost dijagnostičkih metoda i terapija.
Ovu koaliciju čine Maja Marković, predsednica Udruženja pacijenata obolelih od limfoma i hronične limfocitne leukemije ”LIPA” Snežana Doder, predsednica udruženja pacijenata obolelih od multiplog mijeloma i Predrag Slijepčević, predsednik Udruženja pacijenata obolelih od akutnih leukemija ” LEUKA”.
Koalicija se ove godine, za Svetski dan vodi potrebama pacijenata. Godinu za godinom, kroz aktivnosti i kampanje u saradnji sa strukom, tri Udruženja koje čine Koaliciju, pokušavaju da pomognu pacijenatima i negovateljima, koji se suočavaju sa fizičkim, psihosocijalnim, emocionalnim i finansijskim efektima uzrokovanim samom dijagnozom, lečenjem, kvalitetom nege, nedostatkom savremenih terapija.
- Oko 30 odsto pacijenata ima bolest visokog rizika i tim pacijentima je neophodna inovativna terapija kako biim spasial i očivala život, ali i kvalitet života. Evropska agencija za lekove je u poslednjih deset godina registrovala ukupno 15 inovativnih lekova za mijelom, za 33 indikacije. Od toga u Srbiju je na pozitivnu listu došlo svega dva leka za pet indikacija. Na čekanju je negde osam lekova ukupno, za nekih petnaest indikacija. Ono što takođe i dalje ne znamo jeste kada će biti sledeća lista i da li će biti bilo koji hematološki malignitet na njoj. Ako poredimo situaciju u regionu, to izgleda tako da recimo jedna Bugarska ima sedam lekova sa 18 indikacija, Rumunija 10 lekova sa 22 indikacije, Mađarska šest lekova sa 15 indikacija. Čak i Crna Gora za koju nemamo baš kompletne podatke, ono što je dostupno jeste da ima 3 leka i 6 indikacija. Takođe, bitno je naglasiti da je dobra šansa za pacijente obolele od multiplog mieloma učestvovanje u kliničkim studijama, koje opet, nažalost, nama nisu dostupne iz više razloga - rekla je Snežana Doder, predsednica Udruženja pacijenata obolelih od multiplog mijeloma.
Kada govorimo o hematološkim malignitetima, klinički tok pomenutih bolesti izuzetno varijabilan, u rasponu od sporo rastućih (indolentnih) formi bolesti, koje ne zahtevaju lečenje, do formi koje brzo napreduju (agresivne) koje često mogu biti rezistentne na terapije.
Otkrivanje i započinjanje lečenja u što ranijoj fazi bolesti sprečava ozbiljnije zdravstvene komplikacije ili progrediranje bolesti, a samim tim i šanse za izlečenjem su veće. Međutim, ukoliko nije uključena adekvatna terapija, bolest može završiti letalno. Danas postoje inovativni terapijski modaliteti, čijom primenom su šanse za izlečenjem ovih bolesti mnogo veće.
- Inovativne terapije zaista menjaju tok bolesti. Moram da napomenem da je prva inovativna terapija, pre 20 i nešto godina, upravo terapija za difuzni veliki B-ćelijski limfom. Na moju sreću ja sam primila tu terapiju i posle 20 godina ja sam ovde sa vama. Činjenica je da te terapije zaista spaašavaju život i ne samo to, već pacijent živi jednim kvalitetnim životom. Oblasti kao što je hemato-onkologija su zaista nepokrivene kada su u pitanju inovativni lekovi. U poslednjih, sedam-osam godina, samo četiri leka za čitavu hemato-onkologiju su ušla na pozitivnu listu. Ono što nama u ovom trenutku zaista treba i što je gorući problem jeste policitemija vera, to jeste retka bolest koštane srži, i malom broju pacijenata je potrebna terapija koja ej dostu'pna za druge indikacije, dakle neophdone je proširenje indikacije kako bi ti paijenti bili spašeni. Sledeća stvar je hronična limfocitna leukemija. Priču smo započeli 2021. godine, ali ej nismo završili. Ukoliko lek postoji svi moramo da se potrudimo da taj lek bude dostupan našim pacijentima, jer mislim da je pravo na adekvatno lečenje, odnosno pravo na život naših pacijenata, fundamentalno pravo svih pacijenata u Srbiji - istakla je Maja Marković, predsednica Udruženja pacijenata obolelih od limfoma i hronične limfocitne leukemije ”LIPA”.
Uvođenjem savremenih terapija na listu lekova, RFZO je napravio neverovatan pomak za neke karcinome, ali i dalje imamo maligne bolesti, poput velikog broja hematoloških maligniteta, kod kojih nisu dostupni inovativni lekovi ili ih nije moguće dobiti nijednim mehanizmom.
Ističemo da je kod bolesnika, bez obzira na formu bolesti, neophodno uvesti najefikasniju terapijsku opciju za lečenje u svim linijama, naročito u prvoj, kada bi ishodi lečenja bili najbolji i kada su šanse da se spreči pojava relapsa i očuva kvalitet života, najveće. Zato je od izuzetne važnosti dostupnost inovativnim terapijama, idealno, u što ranijim stadijumima bolesti - tamo gde inovativna terapija može da da najbolje rezultate i najbolje ishode lečenja.
Pored ishoda lečenja, ne smemo da zaboravimo i na neželjene efekte terapija koje su kod onkoloških pacijenata često stavljeni u drugi plan. Zato, primena inovativnih terapija može značajno pomoći u redukciji ozbiljnih neželjenih efekata koji se razvijaju primenom dosadašnje terapije kao što su: plućna toksičnost, sekundarni maligniteti i dugoročni uticaj na fertilitet kod mlađih pacijenata.
Predrag Slijepčević, predsednik Udruženja pacijenata obolelih od akutnih leukemija ” LEUKA, istakao je važnost psihološke podrške pacijentima koji boluju od malignih oboljenja, ali i njihovim porodicama.
- Ovde danas imate tri udruženja koja traju preko 30 i više godina, dakle imamo iskustva. Odabrali smo kao najznačajnije ove dve teme lekove, jer bez njih ne možemo da preživimo, a druga je kako se nositi od momenta dobijanja dijagnoze, od kraja lečenja, kako da se nose one porodice koje su izgubile nekog svog. Naše klinike nemaju psihologe. Na klinici imaju jednog psihologa koji nije dovoljan. U našim udruženjima imamo psihologe koji pomažu. U udruženju Leuka imamo veliku sreću što je sa nama Sadnra Bijelac, i tako uspevamo da tim ljudima pomognemo - rekao je Slijepčević.
Hematološki maligniteti čine više od 7 % svih karcinoma: Najvažnija je dostupnost inovativnim terapijama u što ranijim stadijumima bolesti
Prekomerno znojenje vam narušava samopouzdanje? Hirurg otkriva da mali rez menja život iz korena